Здоровая жизнь с серьезным заболеванием «Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi»: вмешательство защитника здоровья Вавокии

Паллиативная помощь для американских индейцев, живущих на Северных равнинах, является одной из самых больших областей, в которой нуждаются в онкологической помощи. Определяемые как услуги, необходимые для нормальной жизни с серьезными заболеваниями, доступ к услугам паллиативной помощи для этого населения практически отсутствует, особенно в районах. как западная Южная Дакота, где расположены земли многих племен. Из-за расстояния до ближайшего онкологического учреждения, отсутствия транспорта и отсутствия паллиативной помощи на уровне общин подавляющее большинство американских индейцев, больных раком, живущих в резервациях, разлучаются со своими семьями во время стационарного лечения рака и умирают либо в одиночестве, либо в одиночестве. в больнице или дома без необходимости страдает от таких симптомов, как боль, одышка и тревога. Хотя это было бы неприемлемо для любой группы, это особенно пагубно для племенных наций на северных равнинах, учитывая ответственность правительства США за обеспечение их здравоохранения, бедность, с которой сталкиваются племена, и важность, которую люди этих наций придают духовной подготовке. и поддержка сообщества в конце жизни.

Последнее десятилетие стало свидетелем значительных успехов в оказании паллиативной помощи в других условиях, особенно в городских районах. Было продемонстрировано, что раннее применение услуг паллиативной помощи улучшает результаты лечения онкологических больных, и разрабатываются, тестируются и внедряются новые модели оказания паллиативной помощи. Ключевые особенности этих моделей, в том числе использование обучения первичной паллиативной помощи, навигаторов для пациентов и телемедицины для паллиативной помощи, имеют четкое применение при оказании паллиативной помощи американским индейцам на северных равнинах.

За последние 7 лет исследователи разработали междисциплинарное сотрудничество, ориентированное на коренных жителей, для улучшения здоровья племен лакота, которое объединяет несколько организаций в Южной Дакоте (Совет по здравоохранению вождей племен Великих равнин [GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, Южная Дакота). Школа медсестер Государственного университета, Индийская служба здравоохранения [IHS]), три крупнейших племени в западной части Южной Дакоты (племена шайенн-ривер, оглала и сиу Роузбад) и Mass General/Harvard. Первоначально разработанное для поддержки клинической помощи племени сиу Роузбад, Сотрудничество по исследованию здоровья лакота Великих равнин (GPLHRC) расширилось для решения критических проблем здравоохранения, затрагивающих племенные общины по всему региону.

На начальном этапе текущего проекта GPLHRC взаимодействовал с членами сообщества из каждого из трех племен, чтобы лучше понять существующий ландшафт паллиативной помощи. Мы провели 19 бесед с больными раком и лицами, ухаживающими за ними, и провели 12 интервью с вождями местных племен и народными целителями. Кроме того, мы опросили 38 поставщиков медицинских услуг как в резервациях, так и за их пределами. В ходе открытой беседы с этими ключевыми заинтересованными сторонами GPLHRC выявила многие потребности и опасения, которые возникают у поставщиков услуг и пациентов в Южной Дакоте в отношении паллиативной помощи лицам, проживающим в резервациях, а также несколько проблем, с которыми сталкиваются поставщики и их пациенты при доступе и/или предоставлении паллиативных услуг. Забота.

Наша работа показала, что фрагментация услуг между IHS и городскими или пригородными онкологическими центрами, а также различное культурное происхождение поставщиков и пациентов из числа американских индейцев значительно влияют на предоставление паллиативных услуг. Сообщество подчеркивало необходимость улучшения координации между поставщиками услуг и улучшения навигации по ресурсам паллиативной помощи для пациентов. Кроме того, поставщики выразили желание получить дополнительные сведения о культуре лакота, а также дополнительные сведения о существующих ресурсах и инфраструктуре здравоохранения в резервациях.

Проинформированные Консультативным советом сообщества (CAB) и качественные данные, описанные выше, исследователи разработали паллиативную навигацию на основе защитников здоровья вавокия (WHA), направленную на улучшение самочувствия пациентов с раком. После прохождения специализированной учебной программы в Центре паллиативной помощи Гарвардской медицинской школы (HMS CPC) WHA будут регулярно посещать на дому пациентов, страдающих раком, для оценки потребностей и поиска ресурсов для надлежащего решения оцененных проблем. В соответствии с отзывами сообщества пациенты и лица, осуществляющие уход за ними, будут распределены в группу ожидания или в группу вмешательства в соответствии с возможностями группы пациентов ВАЗ. Оценивая влияние вмешательства на пациентов и лиц, осуществляющих уход, по сравнению с обычной онкологической помощью, исследователи стремятся предоставить доказательства долгосрочного внедрения устойчивого подхода к оказанию паллиативной помощи американским индейцам, проживающим в резервациях на северных равнинах, и собрать данные для улучшить качество лечения рака в сельской местности по всей территории США.