Goed leven met een ernstige ziekte "Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi": tussenkomst van Wawokiya Health Advocate

Een van de gebieden waar Amerikaanse Indianen in de Northern Plains het meest behoefte aan hebben op het gebied van kankerzorg is palliatieve zorg. Gedefinieerd als de diensten die nodig zijn om goed te kunnen leven met een ernstige ziekte, is er bijna geen toegang tot palliatieve zorg voor deze bevolkingsgroep, vooral in gebieden zoals het westen van South Dakota, waar veel stamland zich bevindt. Vanwege de afstand tot de dichtstbijzijnde kankerzorginstelling, het gebrek aan vervoer en het gebrek aan palliatieve zorg in de gemeenschap, wordt de grote meerderheid van de Amerikaanse Indianen met kanker die in reservaten leven, gescheiden van hun familie tijdens intramurale kankerzorg en sterft ofwel alleen in een ziekenhuis of thuis onnodig last hebben van klachten als pijn, benauwdheid en angst. Hoewel dit voor welke groep dan ook onaanvaardbaar zou zijn, is het bijzonder schadelijk voor stamvolkeren in de noordelijke vlakten, gezien de verantwoordelijkheid van de Amerikaanse regering voor het verstrekken van hun gezondheidszorg, de armoede die de stammen ervaren en het belang dat de mensen van deze volken hechten aan spirituele voorbereiding. en maatschappelijke ondersteuning aan het einde van het leven.

Het afgelopen decennium is er aanzienlijke vooruitgang geboekt in de levering van palliatieve zorg in andere omgevingen, met name in stedelijke gebieden. Het is aangetoond dat vroege toepassing van palliatieve zorgdiensten de resultaten voor patiënten met kanker verbetert, en er worden nieuwe modellen voor palliatieve zorg ontwikkeld, getest en geïmplementeerd. De belangrijkste kenmerken van deze modellen, waaronder het gebruik van onderwijs in eerstelijns palliatieve zorg, patiëntnavigators en telegeneeskunde voor palliatieve zorg, hebben duidelijke toepassingen bij het verlenen van palliatieve zorg aan Amerikaanse Indianen in de Northern Plains.

In de afgelopen 7 jaar hebben onderzoekers een multidisciplinaire, inheemse samenwerking ontwikkeld om de gezondheid van Lakota-stammen te bevorderen, die meerdere organisaties in South Dakota samenbrengt (Great Plains Tribal Leaders Health Board [GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, South Dakota State University School of Nursing, Indian Health Service [IHS]), de drie grootste stammen in het westen van South Dakota (Cheyenne River, Oglala en Rosebud Sioux-stammen) en Mass General/Harvard. Oorspronkelijk ontwikkeld om de klinische zorg voor de Rosebud Sioux-stam te ondersteunen, is de Great Plains Lakota Health Research Collaboration (GPLHRC) uitgebreid om kritieke gezondheidszorgkwesties aan te pakken die stammengemeenschappen in de hele regio treffen.

In de beginfase van het huidige project ging de GPLHRC in gesprek met gemeenschapsleden van elk van de drie stammen om het bestaande palliatieve zorglandschap beter te begrijpen. We hielden 19 praatkringen met kankerpatiënten en hun verzorgers en voerden 12 interviews met lokale stamhoofden en traditionele genezers. Daarnaast hebben we 38 zorgverleners geïnterviewd, zowel op als buiten de reserveringen. Door een open dialoog te voeren met deze belangrijke belanghebbenden, identificeerde de GPLHRC veel van de behoeften en zorgen binnen de zorgverleners en patiëntengemeenschap in South Dakota met betrekking tot palliatieve zorg voor personen die in reservaten wonen en verschillende uitdagingen waarmee aanbieders en hun patiënten worden geconfronteerd bij het verkrijgen van toegang tot en/of het leveren van palliatieve zorg. zorg.

Ons werk onthulde dat de versnippering van diensten tussen de IHS en de stedelijke of semi-stedelijke kankercentra, evenals verschillende culturele achtergronden van zorgverleners en Indiaanse patiënten de levering van palliatieve diensten aanzienlijk beïnvloeden. De behoefte aan betere coördinatie tussen zorgverleners en verbeterde navigatie van middelen voor palliatieve zorg voor patiënten werd in de hele gemeenschap benadrukt. Bovendien spraken aanbieders de wens uit voor aanvullende kennis over de Lakota-cultuur en voor aanvullende kennis over bestaande bronnen en gezondheidsinfrastructuur in de reservaten.

Geïnformeerd door de Community Advisory Board (CAB) en de hierboven beschreven kwalitatieve gegevens, hebben de onderzoekers een op Wawokiya Health Advocate (WHA) gebaseerde navigatie-interventie voor palliatieve zorg ontwikkeld die gericht is op het verbeteren van het welzijn van patiënten met kanker. Na het ontvangen van een gespecialiseerd trainingscurriculum via het Harvard Medical School Center for Palliative Care (HMS CPC), zullen WHA's regelmatig huisbezoeken afleggen aan kankerpatiënten om de behoeften te beoordelen en middelen te vinden om de beoordeelde problemen op de juiste manier aan te pakken. In overeenstemming met de feedback van de gemeenschap zullen patiënten en hun zorgverleners worden toegewezen aan een wachtlijstgroep of de interventie zoals voorgeschreven door de capaciteit van het WHA-patiëntenpanel. Door de impact van de interventie op patiënten en zorgverleners te evalueren in vergelijking met de gebruikelijke oncologische zorg, proberen de onderzoekers bewijs te leveren voor de langetermijnimplementatie van een duurzame benadering van palliatieve zorgverlening voor in het reservaat wonende Amerikaanse Indianen in de Northern Plains en gegevens te genereren om de kwaliteit van kankerzorg verbeteren in landelijke omgevingen in de VS.