At leve godt med alvorlig sygdom "Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi": Wawokiya Health Advocate Intervention

Et af de største behov for kræftbehandling for amerikanske indianere i Northern Plains er palliativ pleje. Defineret som de tjenester, der er nødvendige for at leve godt med alvorlig sygdom, er adgangen til palliativ pleje for denne befolkning næsten ikke-eksisterende, især i områder ligesom det vestlige South Dakota, hvor mange stammeområder ligger. På grund af afstanden til den nærmeste kræftklinik, manglen på transport og manglen på lokalsamfundsbaseret palliativ pleje, bliver det store flertal af amerikanske indianere med kræft, der bor på Reservations, adskilt fra deres familier under indlagt kræftbehandling og dør enten alene på et hospital eller i hjemmet unødigt lider af symptomer som smerter, åndenød og angst. Selvom dette ville være uacceptabelt for enhver gruppe, er det særligt skadeligt for stammenationerne i de nordlige sletter i betragtning af den amerikanske regerings ansvar for at yde deres sundhedspleje, den fattigdom, stammerne oplever, og den betydning, som befolkningen i disse nationer lægger på åndelig forberedelse og samfundsstøtte i slutningen af ​​livet.

Det seneste årti har været vidne til betydelige fremskridt i leveringen af ​​palliativ pleje i andre miljøer, især byområder. Tidlig anvendelse af palliativ pleje har vist sig at forbedre resultaterne for patienter med kræft, og nye modeller for palliativ pleje er ved at blive udviklet, testet og implementeret. Nøgletræk ved disse modeller, herunder brugen af ​​primær palliativ plejeuddannelse, patientnavigatorer og telemedicin til palliativ pleje, har klare anvendelser i leveringen af ​​palliativ pleje til amerikanske indianere i Northern Plains.

I løbet af de sidste 7 år har efterforskere udviklet et tværfagligt, indfødt-drevet samarbejde for at fremme sundheden for Lakota-stammer, der samler flere organisationer i South Dakota (Great Plains Tribal Leaders Health Board [GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, South Dakota State University School of Nursing, Indian Health Service [IHS]), de tre største stammer i det vestlige South Dakota (Cheyenne River, Oglala og Rosebud Sioux-stammer) og Mass General/Harvard. Oprindeligt udviklet til at støtte klinisk pleje af Rosebud Sioux-stammen, Great Plains Lakota Health Research Collaboration (GPLHRC) er blevet udvidet til at løse kritiske sundhedsproblemer, der påvirker stammesamfund i hele regionen.

I den indledende fase af det nuværende projekt engagerede GPLHRC sig med medlemmer af lokalsamfundet fra hver af de tre stammer for bedre at forstå det eksisterende palliative plejelandskab. Vi holdt 19 samtalecirkler med kræftpatienter og deres pårørende og gennemførte 12 interviews med lokale stammeledere og traditionelle healere. Derudover interviewede vi 38 sundhedsudbydere både på og uden for reservationerne. Ved at holde en åben diskurs med disse nøgleinteressenter identificerede GPLHRC mange af de behov og bekymringer, som findes i South Dakota-udbyderen og patientsamfundet vedrørende palliativ pleje til reservationsboende individer og adskillige udfordringer, udbydere og deres patienter står over for med at få adgang til og/eller levere palliativ behandling. omsorg.

Vores arbejde afslørede, at fragmenteringen af ​​tjenester mellem IHS og de urbane eller semi-urbane cancercentre samt forskellige kulturelle baggrunde hos udbydere og amerikanske indiske patienter i væsentlig grad påvirker leveringen af ​​palliative tjenester. Behovet for bedre koordinering mellem udbydere og forbedret navigation af palliative plejeressourcer til patienter blev fremhævet på tværs af samfundet. Derudover udtrykte udbyderne et ønske om yderligere viden om Lakota-kulturen samt yderligere viden om eksisterende ressourcer og sundhedsinfrastruktur på reservationerne.

Informeret af Community Advisory Board (CAB) og de kvalitative data beskrevet ovenfor, har efterforskerne udviklet en wawokiya-sundhedsadvokat (WHA)-baseret palliativ pleje-navigationsintervention, der har til formål at forbedre velvære for patienter med cancer. Efter at have modtaget et specialiseret uddannelsespensum gennem Harvard Medical School Center for Palliative Care (HMS CPC), vil WHA'er aflægge regelmæssige hjemmebesøg til patienter, der lider af kræft, for at vurdere behov og finde ressourcer til passende at løse de vurderede problemer. I overensstemmelse med feedback fra lokalsamfundet vil patienter og deres pårørende blive tildelt en ventelistegruppe eller interventionen som dikteret af WHAs patientpanelkapacitet. Ved at evaluere indvirkningen af ​​interventionen på patienter og pårørende sammenlignet med sædvanlig onkologisk pleje, sigter efterforskerne på at tilvejebringe beviser for den langsigtede implementering af en bæredygtig tilgang til levering af palliativ pleje til reservationsboende amerikanske indianere i Northern Plains og generere data til forbedre kvaliteten af ​​kræftbehandling i landdistrikter i hele USA.