Hyvin eläminen vakavan sairauden kanssa "Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi": Wawokiya Health Advocate Intervention

Yksi pohjoisten tasangojen Amerikan intiaanien suurimmista syöpähoidon tarpeista on palliatiivinen hoito. Määritelty palveluiksi, joita tarvitaan elääkseen hyvin vakavan sairauden kanssa, tämän väestön pääsy palliatiivisiin hoitopalveluihin on lähes olematonta, varsinkin alueilla. kuten Länsi-Etelä-Dakota, jossa on monia heimomaita. Lähimmän syövänhoitolaitoksen etäisyyden, kuljetusten puutteen ja yhteisöpohjaisen palliatiivisen hoidon puutteen vuoksi suurin osa Reservationsissa elävistä syöpää sairastavista Amerikan intiaaneista erotetaan perheestään sairaalahoidossa ja kuolee joko yksin. sairaalassa tai kotona kärsien tarpeettomasti sellaisista oireista kuin kipu, hengenahdistus ja ahdistus. Vaikka tämä olisi mahdotonta hyväksyä millekään ryhmälle, se on erityisen haitallista pohjoisten tasankojen heimokansoille, kun otetaan huomioon Yhdysvaltojen hallituksen vastuu heidän terveydenhuollon tarjoamisesta, heimojen kokema köyhyys ja se merkitys, jonka näiden kansojen ihmiset pitävät henkisellä valmistautumisella. ja yhteisön tukea elämän lopussa.

Viimeisen vuosikymmenen aikana palliatiivisen hoidon tarjoaminen muissa ympäristöissä, erityisesti kaupunkialueilla, on edistynyt huomattavasti. Palliatiivisten hoitopalvelujen varhaisen soveltamisen on osoitettu parantavan syöpäpotilaiden tuloksia, ja uusia malleja palliatiivisen hoidon toimittamisesta kehitetään, testataan ja otetaan käyttöön. Näiden mallien tärkeimmät ominaisuudet, mukaan lukien ensisijainen palliatiivisen hoidon koulutus, potilasnavigaattorit ja telelääketiede palliatiivisessa hoidossa, ovat selkeitä sovelluksia palliatiivisen hoidon toimittamisessa Amerikan intiaaneille Norther Plainsissa.

Viimeisten 7 vuoden aikana tutkijat ovat kehittäneet monitieteistä, alkuperäispohjaista yhteistyötä edistääkseen Lakota-heimojen terveyttä, joka kokoaa yhteen useita Etelä-Dakotan organisaatioita (Great Plains Tribal Leaders Health Board [GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, Etelä-Dakota State University School of Nursing, Indian Health Service [IHS]), kolme suurinta heimoa Länsi-Etelä-Dakotassa (Cheyenne River, Oglala ja Rosebud Sioux -heimot) ja Mass General/Harvard. Alun perin Rosebud Sioux -heimon kliinisen hoidon tukemiseen kehitetty Great Plains Lakota Health Research Collaboration (GPLHRC) on laajentunut käsittelemään kriittisiä terveydenhuoltoongelmia, jotka vaikuttavat heimoyhteisöihin kaikkialla alueella.

Nykyisen projektin alkuvaiheessa GPLHRC otti yhteyttä yhteisön jäseniin kustakin kolmesta heimosta ymmärtääkseen paremmin nykyistä palliatiivisen hoidon maisemaa. Pidimme 19 keskustelupiiriä syöpäpotilaiden ja heidän hoitajiensa kanssa ja teimme 12 haastattelua paikallisten heimojohtajien ja perinteisten parantajien kanssa. Lisäksi haastattelimme 38 terveydenhuollon tarjoajaa sekä varauksissa että niiden ulkopuolella. Pidessään avointa keskustelua näiden keskeisten sidosryhmien kanssa GPLHRC tunnisti monia Etelä-Dakotan palveluntarjoajien ja potilasyhteisön tarpeista ja huolenaiheista, jotka koskevat varaustilassa asuvien henkilöiden palliatiivista hoitoa sekä useita haasteita, joita palveluntarjoajat ja heidän potilaansa kohtaavat päästäkseen ja/tai tarjoamaan palliatiivista hoitoa. hoito.

Työmme paljasti, että palvelujen pirstoutuminen IHS:n ja kaupunkien tai puolikaupunkien syöpäkeskusten välillä sekä palveluntarjoajien ja Amerikan intiaanipotilaiden erilaiset kulttuuritaustat vaikuttavat merkittävästi palliatiivisten palvelujen toimittamiseen. Koko yhteisössä korostettiin tarvetta parantaa palveluntarjoajien välistä koordinointia ja parantaa potilaiden palliatiivisen hoidon resurssien navigointia. Lisäksi palveluntarjoajat ilmaisivat halunsa lisätietoa lakotakulttuurista sekä lisätietoa olemassa olevista resursseista ja terveysinfrastruktuurista varauksissa.

Yhteisön neuvottelukunnan (CAB) ja edellä kuvatun laadullisen tiedon perusteella tutkijat ovat kehittäneet wawokiya health advocate (WHA) -pohjaisen palliatiivisen hoidon navigointiintervention, jonka tavoitteena on parantaa syöpäpotilaiden hyvinvointia. Saatuaan erikoistuneen koulutusohjelman Harvard Medical School Center for Palliative Care (HMS CPC) kautta WHA:t tekevät säännöllisiä kotikäyntejä syöpää sairastavien potilaiden luona arvioidakseen tarpeita ja löytääkseen resursseja arvioitujen ongelmien ratkaisemiseksi asianmukaisesti. Yhteisön palautteen mukaisesti potilaat ja heidän omaishoitajansa jaetaan jonotuslistaryhmään tai interventioon WHA:n potilaspaneelikapasiteetin sanelemana. Arvioimalla toimenpiteen vaikutusta potilaisiin ja hoitajiin verrattuna tavanomaiseen onkologiseen hoitoon, tutkijat pyrkivät tarjoamaan todisteita kestävän lähestymistavan pitkäaikaisesta toteuttamisesta palliatiivisen hoidon toimittamisessa Reservationissa asuville Amerikan intiaaneille Pohjoistasangoilla ja tuottamaan tietoja parantaa syövänhoidon laatua maaseudulla kaikkialla Yhdysvalloissa.