Dobre życie z poważną chorobą „Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi”: interwencja rzecznika zdrowia Wawokiya

Jednym z największych obszarów potrzeb w zakresie opieki onkologicznej dla Indian amerykańskich na Równinach Północnych jest opieka paliatywna. Zdefiniowana jako usługi potrzebne do dobrego życia z poważną chorobą, dostęp tej populacji do usług opieki paliatywnej prawie nie istnieje, szczególnie na obszarach jak zachodnia Południowa Dakota, gdzie znajduje się wiele ziem plemiennych. Z powodu odległości do najbliższej placówki onkologicznej, braku transportu i środowiskowej opieki paliatywnej, zdecydowana większość Indian amerykańskich chorych na raka żyjących w rezerwatach jest oddzielana od swoich rodzin podczas szpitalnej opieki onkologicznej i umiera samotnie w szpitalu lub w domu cierpiących niepotrzebnie z powodu objawów, takich jak ból, duszność i niepokój. Chociaż byłoby to nie do przyjęcia dla jakiejkolwiek grupy, jest szczególnie szkodliwe dla narodów plemiennych na północnych równinach, biorąc pod uwagę odpowiedzialność rządu USA za zapewnienie im opieki zdrowotnej, ubóstwo doświadczane przez plemiona oraz wagę, jaką ludność tych narodów przywiązuje do przygotowania duchowego i wsparcie społeczności pod koniec życia.

W ostatniej dekadzie nastąpił znaczny postęp w świadczeniu opieki paliatywnej w innych miejscach, zwłaszcza na obszarach miejskich. Wykazano, że wczesne zastosowanie usług opieki paliatywnej poprawia wyniki leczenia pacjentów z rakiem, a nowe modele świadczenia opieki paliatywnej są opracowywane, testowane i wdrażane. Kluczowe cechy tych modeli, w tym wykorzystanie edukacji podstawowej opieki paliatywnej, nawigatorów pacjentów i telemedycyny w opiece paliatywnej, mają wyraźne zastosowanie w świadczeniu opieki paliatywnej Indianom amerykańskim na Równinach Północnych.

W ciągu ostatnich 7 lat badacze opracowali multidyscyplinarną, napędzaną przez rdzennych mieszkańców współpracę w celu poprawy zdrowia plemion Lakota, która skupia wiele organizacji w Południowej Dakocie (Grupa ds. State University School of Nursing, Indian Health Service [IHS]), trzy największe plemiona w zachodniej Dakocie Południowej (plemiona Cheyenne River, Oglala i Rosebud Sioux) oraz Mass General/Harvard. Początkowo opracowany w celu wspierania opieki klinicznej plemienia Rosebud Sioux, Great Plains Lakota Health Research Collaboration (GPLHRC) rozszerzył się, aby zająć się krytycznymi problemami opieki zdrowotnej dotykającymi społeczności plemienne w całym regionie.

W początkowej fazie obecnego projektu GPLHRC zaangażowała członków społeczności z każdego z trzech plemion, aby lepiej zrozumieć istniejący krajobraz opieki paliatywnej. Zorganizowaliśmy 19 kręgów dyskusyjnych z pacjentami chorymi na raka i ich opiekunami oraz przeprowadziliśmy 12 wywiadów z lokalnymi przywódcami plemiennymi i tradycyjnymi uzdrowicielami. Ponadto przeprowadziliśmy wywiady z 38 pracownikami służby zdrowia zarówno w rezerwatach, jak i poza nimi. Prowadząc otwartą dyskusję z tymi kluczowymi zainteresowanymi stronami, GPLHRC zidentyfikowała wiele potrzeb i obaw społeczności świadczeniodawców i pacjentów z Południowej Dakoty, dotyczących opieki paliatywnej dla osób mieszkających w rezerwatach oraz kilka wyzwań, przed którymi stoją świadczeniodawcy i ich pacjenci w związku z dostępem i/lub świadczeniem opieki paliatywnej opieka.

Nasza praca ujawniła, że ​​fragmentacja usług między IHS a miejskimi lub podmiejskimi ośrodkami onkologicznymi, a także różne pochodzenie kulturowe świadczeniodawców i pacjentów z Indian amerykańskich znacząco wpływają na świadczenie usług paliatywnych. W całej społeczności podkreślono potrzebę lepszej koordynacji między świadczeniodawcami i lepszej nawigacji po zasobach opieki paliatywnej dla pacjentów. Ponadto usługodawcy wyrazili chęć zdobycia dodatkowej wiedzy na temat kultury Lakota, a także dodatkowej wiedzy o istniejących zasobach i infrastrukturze zdrowotnej w rezerwatach.

Poinformowani przez Community Advisory Board (CAB) i dane jakościowe opisane powyżej, badacze opracowali opartą na wawokiya Health Adwokat (WHA) interwencję nawigacyjną w zakresie opieki paliatywnej, której celem jest poprawa samopoczucia pacjentów z rakiem. Po otrzymaniu specjalistycznego programu szkoleniowego za pośrednictwem Centrum Opieki Paliatywnej Harvard Medical School (HMS CPC), WHA będą regularnie odwiedzać pacjentów cierpiących na raka w celu oceny potrzeb i zlokalizowania zasobów w celu odpowiedniego rozwiązania ocenianych problemów. Zgodnie z opiniami społeczności, pacjenci i ich opiekunowie zostaną przydzieleni do grupy oczekujących lub interwencji zgodnie z pojemnością panelu pacjentów WHA. Oceniając wpływ interwencji na pacjentów i opiekunów w porównaniu ze zwykłą opieką onkologiczną, badacze mają na celu dostarczenie dowodów na długoterminowe wdrożenie zrównoważonego podejścia do świadczenia opieki paliatywnej dla Indian amerykańskich zamieszkujących rezerwaty na Równinach Północnych i wygenerowanie danych do poprawić jakość opieki onkologicznej na obszarach wiejskich w całych Stanach Zjednoczonych.