Leve godt med alvorlig sykdom "Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi": Wawokiya Health Advocate Intervention

Et av de største behovsområdene innen kreftomsorg for amerikanske indianere i Northern Plains er palliativ behandling. Definert som tjenestene som trengs for å leve godt med alvorlig sykdom, er tilgangen til palliativ omsorg for denne befolkningen nesten ikke-eksisterende, spesielt i områder som vestlige Sør-Dakota hvor mange stammeland ligger. På grunn av avstanden til nærmeste kreftmottak, mangelen på transport og mangelen på fellesskapsbasert palliativ behandling, blir det store flertallet av amerikanske indianere med kreft som bor på reservasjoner atskilt fra familiene sine under kreftbehandling på sykehus og dør enten alene på sykehus eller hjemme unødvendig plaget av symptomer som smerte, kortpustethet og angst. Selv om dette ville være uakseptabelt for enhver gruppe, er det spesielt skadelig for stammenasjoner i de nordlige slettene, gitt den amerikanske regjeringens ansvar for å gi deres helsehjelp, fattigdommen som stammene opplever, og betydningen folket i disse nasjonene legger på åndelig forberedelse og samfunnsstøtte på slutten av livet.

Det siste tiåret har vært vitne til betydelige fremskritt i levering av palliativ omsorg i andre omgivelser, spesielt urbane områder. Tidlig anvendelse av palliativ omsorgstjenester har vist seg å forbedre resultatene for pasienter med kreft, og nye modeller for palliativ behandling er under utvikling, testing og implementering. Nøkkeltrekk ved disse modellene, inkludert bruk av primær palliativ omsorgsutdanning, pasientnavigatorer og telemedisin for palliativ behandling, har klare anvendelser i levering av palliativ behandling til amerikanske indianere i Northern Plains.

I løpet av de siste 7 årene har etterforskere utviklet et tverrfaglig, innfødt-drevet samarbeid for å fremme helsen til Lakota-stammene som samler flere organisasjoner i South Dakota (Great Plains Tribal Leaders Health Board [GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, South Dakota State University School of Nursing, Indian Health Service [IHS]), de tre største stammene i det vestlige Sør-Dakota (Cheyenne River, Oglala og Rosebud Sioux-stammer) og Mass General/Harvard. Opprinnelig utviklet for å støtte klinisk omsorg for Rosebud Sioux-stammen, har Great Plains Lakota Health Research Collaboration (GPLHRC) utvidet til å ta opp kritiske helseproblemer som påvirker stammesamfunn over hele regionen.

I den innledende fasen av det nåværende prosjektet engasjerte GPLHRC seg med samfunnsmedlemmer fra hver av de tre stammene for å bedre forstå det eksisterende landskapet for palliativ omsorg. Vi holdt 19 snakkesirkler med kreftpasienter og deres omsorgspersoner og gjennomførte 12 intervjuer med lokale stammeledere og tradisjonelle healere. I tillegg har vi intervjuet 38 helsepersonell både på og utenfor reservasjonene. Ved å holde åpen diskurs med disse nøkkelinteressentene identifiserte GPLHRC mange av behovene og bekymringene i South Dakota-leverandøren og pasientsamfunnet angående palliativ behandling for reservasjonsboende individer og flere utfordringer som tilbydere og deres pasienter står overfor med å få tilgang til og/eller levere palliativ behandling. omsorg.

Vårt arbeid avslørte at fragmenteringen av tjenester mellom IHS og de urbane eller semi-urbane kreftsentrene, samt ulik kulturell bakgrunn til leverandører og amerikanske indiske pasienter, påvirker leveringen av palliative tjenester betydelig. Behovet for bedre koordinering mellom tilbydere og forbedret navigering av palliative omsorgsressurser for pasienter ble fremhevet på tvers av samfunnet. I tillegg uttrykte tilbydere et ønske om ytterligere kunnskap om Lakota-kulturen samt ytterligere kunnskap om eksisterende ressurser og helseinfrastruktur på reservasjonene.

Informert av Community Advisory Board (CAB) og de kvalitative dataene beskrevet ovenfor, har etterforskerne utviklet en wawokiya helseadvokat (WHA)-basert palliativ navigasjonsintervensjon som tar sikte på å forbedre velvære for pasienter med kreft. Etter å ha mottatt en spesialisert opplæringsplan gjennom Harvard Medical School Center for Palliative Care (HMS CPC), vil WHAs gjøre regelmessige hjemmebesøk til pasienter som lider av kreft for å vurdere behov og finne ressurser for å løse problemene som vurderes. I samsvar med tilbakemeldinger fra samfunnet vil pasienter og deres omsorgspersoner bli tildelt en ventelistegruppe eller intervensjonen som diktert av WHAs pasientpanelkapasitet. Ved å evaluere virkningen av intervensjonen på pasienter og omsorgspersoner sammenlignet med vanlig onkologisk behandling, tar etterforskerne sikte på å fremskaffe bevis for den langsiktige implementeringen av en bærekraftig tilnærming til levering av palliativ omsorg for reservasjonsboende amerikanske indianere i Northern Plains og generere data for å forbedre kvaliteten på kreftomsorgen i landlige omgivelser over hele USA.