Gut leben mit schwerer Krankheit „Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi“: Wawokiya Health Advocate Intervention

Einer der größten Bedarfsbereiche bei der Krebsbehandlung der amerikanischen Indianer in den Northern Plains ist die Palliativpflege. Definiert als die Dienste, die für ein gutes Leben mit schwerer Krankheit erforderlich sind, ist der Zugang zu Palliativpflegediensten für diese Bevölkerungsgruppe, insbesondere in bestimmten Gebieten, nahezu nicht vorhanden wie im Westen von South Dakota, wo sich viele Stammesgebiete befinden. Aufgrund der Entfernung zur nächstgelegenen Krebsbehandlungseinrichtung, des Mangels an Transportmöglichkeiten und des Mangels an gemeindenaher Palliativversorgung wird die große Mehrheit der in Reservaten lebenden krebskranken Indianer während der stationären Krebsbehandlung von ihren Familien getrennt und stirbt entweder alleine im Krankenhaus oder zu Hause unnötig unter Symptomen wie Schmerzen, Kurzatmigkeit und Angstzuständen leiden. Während dies für jede Gruppe inakzeptabel wäre, ist es für Stammesvölker in den nördlichen Ebenen besonders schädlich, da die US-Regierung für die Gesundheitsversorgung verantwortlich ist, die Stämme unter Armut leiden und die Menschen dieser Nationen großen Wert auf spirituelle Vorbereitung legen und gemeinschaftliche Unterstützung am Lebensende.

Im letzten Jahrzehnt gab es erhebliche Fortschritte bei der Bereitstellung von Palliativversorgung in anderen Umgebungen, insbesondere in städtischen Gebieten. Es hat sich gezeigt, dass eine frühzeitige Anwendung von Palliativpflegediensten die Ergebnisse für Krebspatienten verbessert, und es werden neue Modelle der Palliativpflege entwickelt, getestet und umgesetzt. Hauptmerkmale dieser Modelle, darunter der Einsatz von Aufklärung in der primären Palliativversorgung, Patientennavigatoren und Telemedizin für die Palliativversorgung, finden klare Anwendung bei der Bereitstellung von Palliativversorgung für amerikanische Indianer in den Northern Plains.

In den letzten sieben Jahren haben Forscher eine multidisziplinäre, von den Ureinwohnern getragene Zusammenarbeit zur Förderung der Gesundheit der Lakota-Stämme entwickelt, die mehrere Organisationen in South Dakota zusammenbringt (Great Plains Tribal Leaders Health Board [GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, South Dakota). State University School of Nursing, Indian Health Service [IHS]), die drei größten Stämme im Westen von South Dakota (Cheyenne River, Oglala und Rosebud Sioux-Stämme) und Mass General/Harvard. Die Great Plains Lakota Health Research Collaboration (GPLHRC) wurde ursprünglich zur Unterstützung der klinischen Versorgung des Stammes der Rosebud Sioux entwickelt und hat sich inzwischen ausgeweitet, um kritische Gesundheitsprobleme anzugehen, die Stammesgemeinschaften in der gesamten Region betreffen.

In der Anfangsphase des aktuellen Projekts arbeitete das GPLHRC mit Gemeindemitgliedern aller drei Stämme zusammen, um die bestehende Palliativversorgungslandschaft besser zu verstehen. Wir veranstalteten 19 Gesprächsrunden mit Krebspatienten und ihren Betreuern und führten 12 Interviews mit lokalen Stammesführern und traditionellen Heilern. Darüber hinaus haben wir 38 Gesundheitsdienstleister sowohl innerhalb als auch außerhalb der Reservierungen befragt. Im Rahmen eines offenen Diskurses mit diesen wichtigen Interessenvertretern identifizierte das GPLHRC viele der Bedürfnisse und Bedenken der Anbieter und Patienten in South Dakota in Bezug auf die Palliativversorgung für Personen, die in Reservaten wohnen, sowie verschiedene Herausforderungen, mit denen Anbieter und ihre Patienten beim Zugang und/oder bei der Bereitstellung von Palliativversorgung konfrontiert sind Pflege.

Unsere Arbeit ergab, dass die Fragmentierung der Dienste zwischen dem IHS und den städtischen oder halbstädtischen Krebszentren sowie unterschiedliche kulturelle Hintergründe von Anbietern und indianischen Patienten die Bereitstellung von Palliativdiensten erheblich beeinflussen. Die Notwendigkeit einer besseren Koordinierung zwischen den Anbietern und einer verbesserten Navigation der Palliativversorgungsressourcen für Patienten wurde in der gesamten Gemeinschaft hervorgehoben. Darüber hinaus äußerten die Anbieter den Wunsch nach zusätzlichem Wissen über die Kultur der Lakota sowie nach zusätzlichem Wissen über die vorhandenen Ressourcen und die Gesundheitsinfrastruktur in den Reservaten.

Auf der Grundlage des Community Advisory Board (CAB) und der oben beschriebenen qualitativen Daten haben die Forscher eine auf Wawokiya Health Advocate (WHA) basierende Palliativpflege-Navigationsintervention entwickelt, die darauf abzielt, das Wohlbefinden von Krebspatienten zu verbessern. Nach Erhalt eines speziellen Schulungsplans durch das Harvard Medical School Center for Palliative Care (HMS CPC) werden WHAs regelmäßig Hausbesuche bei krebskranken Patienten durchführen, um den Bedarf zu ermitteln und Ressourcen zu finden, um die bewerteten Probleme angemessen anzugehen. In Übereinstimmung mit dem Community-Feedback werden Patienten und ihre Betreuer einer Wartelistengruppe oder der Intervention zugeordnet, je nach Kapazität des WHA-Patientenpanels. Durch die Bewertung der Auswirkungen der Intervention auf Patienten und Pflegekräfte im Vergleich zur üblichen onkologischen Versorgung wollen die Forscher Beweise für die langfristige Umsetzung eines nachhaltigen Ansatzes zur Palliativversorgung für in Reservaten lebende amerikanische Indianer in den Northern Plains liefern und Daten dazu generieren Verbesserung der Qualität der Krebsbehandlung in ländlichen Gegenden in den USA.