중병을 앓으면서 잘 살기 "Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi": Wawokiya Health Advocate Intervention

북부 평원의 아메리칸 인디언을 위한 암 치료에서 가장 필요한 분야 중 하나는 완화 치료입니다. 심각한 질병을 앓으면서도 잘 살기 위해 필요한 서비스로 정의되는 이 인구의 완화 치료 서비스에 대한 접근은 특히 지역에서 거의 존재하지 않습니다. 많은 부족 땅이 위치한 서부 사우스 다코타처럼. 가장 가까운 암 치료 시설까지의 거리, 교통 수단 부족, 지역사회 기반 완화 치료 부족으로 인해 보호 구역에 거주하는 암에 걸린 아메리칸 인디언의 대다수는 입원 환자 암 치료 중에 가족과 떨어져 홀로 사망하거나 사망합니다. 병원이나 집에서 통증, 숨가쁨, 불안 등의 증상으로 불필요하게 고통을 겪는다. 이것은 어떤 집단에게도 용납될 수 없지만, 의료 서비스를 제공하는 미국 정부의 책임, 부족들이 경험하는 빈곤, 그리고 이 부족들이 영적 준비에 부여하는 중요성을 고려할 때 북부 평원의 부족 국가들에게 특히 해롭습니다. 삶의 끝에서 지역 사회 지원.

지난 10년 동안 다른 환경, 특히 도시 지역에서 완화 치료를 제공하는 데 상당한 발전이 있었습니다. 완화 치료 서비스의 조기 적용이 암 환자의 결과를 개선하는 것으로 입증되었으며 완화 치료 제공의 새로운 모델이 개발, 테스트 및 구현되고 있습니다. 1차 완화 치료 교육, 환자 내비게이터 및 완화 치료를 위한 원격 의료 사용을 포함하여 이러한 모델의 주요 기능은 북부 평원의 아메리칸 인디언에게 완화 치료를 제공하는 데 명확하게 적용됩니다.

지난 7년 동안 조사관은 사우스다코타의 여러 조직(Great Plains Tribal Leaders Health Board[GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, South Dakota)을 통합하는 라코타 부족의 건강을 증진하기 위해 다학제적 원주민 중심 협력을 개발했습니다. 주립 대학 간호 학교, 인디언 건강 서비스[IHS]), 서부 사우스 다코타에서 가장 큰 세 부족(샤이엔 리버, 오글라라, 로즈버드 수 부족) 및 매스 제너럴/하버드. 처음에 Rosebud Sioux 부족의 임상 치료를 지원하기 위해 개발된 Great Plains Lakota Health Research Collaboration(GPLHRC)은 지역 전체의 부족 커뮤니티에 영향을 미치는 중요한 의료 문제를 해결하기 위해 확장되었습니다.

현재 프로젝트의 초기 단계에서 GPLHRC는 기존 완화 치료 환경을 더 잘 이해하기 위해 세 부족 각각의 커뮤니티 구성원과 협력했습니다. 우리는 암 환자 및 간병인과 19회의 토론회를 열었고 지역 부족 지도자 및 전통 치료사와 12회의 인터뷰를 진행했습니다. 또한 예약 안팎에서 38명의 의료 서비스 제공자를 인터뷰했습니다. GPLHRC는 이러한 주요 이해관계자들과 공개 토론을 진행하면서 보호 구역에 거주하는 개인을 위한 완화 치료와 관련하여 사우스다코타 공급자 및 환자 커뮤니티 내에서 보유하고 있는 많은 요구 사항과 우려 사항과 공급자 및 환자가 완화 치료에 접근 및/또는 전달하는 데 직면하는 몇 가지 문제를 확인했습니다. 케어.

우리의 작업은 IHS와 도시 또는 준도시 암 센터 간의 서비스 단편화뿐만 아니라 제공자와 아메리칸 인디언 환자의 다양한 문화적 배경이 완화 서비스 제공에 상당한 영향을 미친다는 것을 보여주었습니다. 제공자 간의 더 나은 조정과 환자를 위한 완화 치료 리소스의 향상된 탐색에 대한 필요성이 커뮤니티 전체에서 강조되었습니다. 또한 서비스 제공자는 라코타 문화에 대한 추가 지식은 물론 보호구역의 기존 리소스 및 의료 인프라에 대한 추가 지식에 대한 요구를 표명했습니다.

CAB(Community Advisory Board)와 위에서 설명한 정성적 데이터의 정보를 바탕으로 조사관은 암 환자의 웰빙을 개선하는 것을 목표로 하는 WHA(wawokiya Health Advocate) 기반 완화 의료 탐색 개입을 개발했습니다. Harvard Medical School Center for Palliative Care(HMS CPC)를 통해 전문 교육 커리큘럼을 받은 후 WHA는 암으로 고통받는 환자를 정기적으로 방문하여 요구 사항을 평가하고 평가된 문제를 적절하게 해결할 수 있는 리소스를 찾을 것입니다. 커뮤니티 피드백에 따라 환자와 간병인은 WHA 환자 패널 역량에 따라 대기자 명단 그룹 또는 개입에 할당됩니다. 일반적인 종양 치료와 비교하여 환자와 간병인에 대한 개입의 영향을 평가함으로써 조사관은 북부 평원의 보호 구역에 거주하는 아메리칸 인디언을 위한 완화 치료 전달에 대한 지속 가능한 접근 방식의 장기적 구현에 대한 증거를 제공하고 다음을 위한 데이터를 생성하는 것을 목표로 합니다. 미국 전역의 농촌 환경에서 암 치료의 질을 향상시킵니다.