Dobře žít s vážným onemocněním „Wicokuje Sica Tuha Akisniya Wiconi“: Intervence obhájce zdraví Wawokiya

Jednou z nejpotřebnějších oblastí onkologické péče u amerických indiánů v Severních pláních je paliativní péče. Přístup ke službám paliativní péče u této populace, zejména v oblastech, je definován jako služby potřebné k dobrému životu s vážnými nemocemi. jako západní Jižní Dakota, kde se nachází mnoho kmenových zemí. Kvůli vzdálenosti k nejbližšímu onkologickému zařízení, nedostatku dopravy a nedostatku komunitní paliativní péče je velká většina amerických indiánů s rakovinou žijících v rezervacích odloučena od svých rodin během ústavní onkologické péče a umírá buď sama. v nemocnici nebo doma zbytečně trpí příznaky, jako je bolest, dušnost a úzkost. I když by to bylo nepřijatelné pro jakoukoli skupinu, je to zvláště škodlivé pro kmenové národy v Severních pláních vzhledem k odpovědnosti vlády USA za poskytování zdravotní péče, chudobě, kterou kmeny zažívají, a důležitosti, kterou lidé těchto národů přikládají duchovní přípravě. a komunitní podpora na konci života.

Poslední desetiletí bylo svědkem podstatného pokroku v poskytování paliativní péče v jiných prostředích, zejména městských oblastech. Ukázalo se, že včasné použití služeb paliativní péče zlepšuje výsledky u pacientů s rakovinou a vyvíjejí se, testují a zavádějí se nové modely poskytování paliativní péče. Klíčové rysy těchto modelů, včetně využití vzdělávání v primární paliativní péči, navigátorů pacientů a telemedicíny pro paliativní péči, mají jasné uplatnění při poskytování paliativní péče americkým indiánům v Severních pláních.

Za posledních 7 let vyvinuli vyšetřovatelé multidisciplinární spolupráci řízenou domorodci, aby zlepšili zdraví lakotských kmenů, která spojuje několik organizací v Jižní Dakotě (Great Plains Tribal Leaders Health Board [GPTLHB], Avera Health, Walking Forward, Jižní Dakota State University School of Nursing, Indian Health Service [IHS]), tři největší kmeny v západní Jižní Dakotě (Cheyenne River, Oglala a Rosebud Siouxské kmeny) a Mass General/Harvard. Společnost Great Plains Lakota Health Research Collaboration (GPLHRC), původně vyvinutá na podporu klinické péče o kmen Rosebud Siouxů, se rozšířila na řešení kritických problémů zdravotní péče, které ovlivňují kmenové komunity v celém regionu.

V počáteční fázi současného projektu se GPLHRC zabývala členy komunity z každého ze tří kmenů, aby lépe porozuměla stávající krajině paliativní péče. Uspořádali jsme 19 diskusních kroužků s pacienty s rakovinou a jejich pečovateli a provedli 12 rozhovorů s místními kmenovými vůdci a tradičními léčiteli. Kromě toho jsme provedli rozhovory s 38 poskytovateli zdravotní péče v rezervacích i mimo ně. V rámci otevřené diskuse s těmito klíčovými zúčastněnými stranami GPLHRC identifikovala mnoho potřeb a obav, které mají poskytovatelé a komunita pacientů v Jižní Dakotě, pokud jde o paliativní péči pro jednotlivce žijící v rezervacích, a několik problémů, kterým poskytovatelé a jejich pacienti čelí při přístupu k paliativní péči a/nebo jejím poskytování. péče.

Naše práce odhalila, že roztříštěnost služeb mezi IHS a městskými nebo poloměstskými onkologickými centry, jakož i odlišné kulturní zázemí poskytovatelů a pacientů z amerických indiánů významně ovlivňují poskytování paliativních služeb. V celé komunitě byla zdůrazněna potřeba lepší koordinace mezi poskytovateli a lepší navigace ve zdrojích paliativní péče pro pacienty. Poskytovatelé navíc vyjádřili přání získat další znalosti o kultuře Lakotů a také další znalosti o stávajících zdrojích a zdravotnické infrastruktuře v rezervacích.

Informováni komunitním poradním výborem (CAB) a kvalitativními údaji popsanými výše, vyšetřovatelé vyvinuli navigační intervenci paliativní péče na bázi wawokiya health advocate (WHA), která má za cíl zlepšit pohodu pacientů s rakovinou. Po absolvování specializovaného školícího plánu prostřednictvím Harvard Medical School Center for Palliative Care (HMS CPC), WHA budou pravidelně navštěvovat pacienty trpící rakovinou doma, aby posoudily potřeby a našly zdroje pro vhodné řešení posuzovaných problémů. V souladu se zpětnou vazbou komunity budou pacienti a jejich pečovatelé zařazeni do čekací skupiny nebo do intervence, jak je diktováno kapacitou pacientského panelu WHA. Vyhodnocením dopadu intervence na pacienty a pečovatele ve srovnání s obvyklou onkologickou péčí se vyšetřovatelé snaží poskytnout důkazy pro dlouhodobou implementaci udržitelného přístupu k poskytování paliativní péče pro americké indiány žijící v rezervaci v Severních pláních a generovat data pro zlepšit kvalitu onkologické péče ve venkovských prostředích v USA.