エラスティカム偽黄色腫患者の雇用 (MEE-PXE)

これは、アンジェ大学病院の皮膚科にある PXE リファレンス センターの全国コホートに対する電話アンケートによって実施された、疫学的、記述的、分析的、横断的、単一中心の研究です。

適格な被験者は、医療ファイルに基づいて治験責任医師によって事前に選択されます。 研究目的でデータを処理することに反対を表明した患者を除いて、事前に選択されたすべての適格な患者に、研究に関する情報レターが送信されます。

治験責任医師は、情報レターの郵送から約 2 週間後に適格な患者に電話で連絡します。 この電話で、治験責任医師は、患者が研究について持つ可能性のある質問に答え、研究への参加に対する患者の異議のないこと、およびアンケートへの回答を収集します。

研究の目的を満たすための検証済みのアンケートがない場合、アンケートが作成されました。

このアンケートは、その実現可能性と明確さを検証するためにテストされました。 医療データ（診断時の年齢、レファレンスセンターへの紹介時の年齢、調査時に存在する臓器損傷および臨床症状、治療など）は医療ファイルから収集され、アンケートへの回答は以下によって収集されます。紙の電話。 データはコード化された方法で収集されます。 主任研究者の責任の下、通信リストが保管されます。

この研究では、患者の追跡調査は計画されていません。

この研究の結果により、PXE が患者のキャリア パスと雇用維持に与える影響、およびそれに関連する医学的理由に関する新しいデータを提供できるようになるはずです。 また、職場での患者に対する PXE の結果の経験に関する知識、およびこれらの状況で動員される雇用維持のためのアクターとツールに関する知識を向上させることも可能にする必要があります。 これらのすべての要素により、特に、宣言された PXE を提示する患者労働者の体系的かつ早期の管理を設定することにより、PXE 患者の職業的分離の防止を改善できるはずです。