Occupazione di pazienti con pseudoxantoma elastico (MEE-PXE)

Si tratta di uno studio epidemiologico, descrittivo e analitico, trasversale, monocentrico, condotto tramite questionario telefonico sulla coorte nazionale del Centro di Riferimento PXE del Dipartimento di Dermatologia dell'Ospedale Universitario di Angers.

I soggetti eleggibili saranno preselezionati dai ricercatori dello studio sulla base della cartella clinica. Una lettera informativa sullo studio sarà inviata a tutti i pazienti eleggibili preselezionati, ad eccezione dei pazienti che hanno espresso opposizione al trattamento dei propri dati per finalità di ricerca.

Gli investigatori contatteranno telefonicamente i pazienti idonei circa 2 settimane dopo l'invio della lettera informativa. Durante questa telefonata, lo sperimentatore risponderà a qualsiasi domanda che il paziente possa avere sullo studio e raccoglierà la non obiezione del paziente a partecipare allo studio e le sue risposte al questionario.

In assenza di un questionario convalidato per soddisfare gli obiettivi dello studio, è stato creato un questionario.

Tale questionario è stato testato al fine di verificarne la fattibilità e la chiarezza. I dati sanitari (età alla diagnosi, età all'invio al Centro di Riferimento, danno d'organo e manifestazioni cliniche presenti al momento dell'indagine, trattamenti, ecc.) saranno raccolti dalla cartella clinica e le risposte al questionario saranno raccolte da telefono su carta. I dati saranno raccolti in maniera codificata. Verrà conservato un elenco di corrispondenza, sotto la responsabilità del ricercatore principale.

Lo studio non prevede alcun follow-up dei pazienti.

I risultati di questo studio dovrebbero consentire di fornire nuovi dati sull'impatto del PXE sul percorso di carriera e sul mantenimento del lavoro dei pazienti, nonché sui motivi medici ad esso collegati. Dovrebbe anche consentire di migliorare la conoscenza dell'esperienza delle conseguenze del PXE per i pazienti sul posto di lavoro, nonché gli attori e gli strumenti per la conservazione del lavoro mobilitati in queste situazioni. Tutti questi elementi dovrebbero consentire di migliorare la prevenzione della disintegrazione professionale dei pazienti con PXE, in particolare predisponendo una gestione sistematica e precoce dei pazienti-lavoratori che presentano una PXE dichiarata.