Zaměstnávání pacientů s Pseudoxanthoma Elasticum (MEE-PXE)

Jedná se o epidemiologickou, deskriptivní a analytickou, průřezovou, monocentrickou studii, realizovanou telefonickým dotazníkem na národní kohortě Referenčního centra PXE na Dermatologickém oddělení Fakultní nemocnice Angers.

Způsobilé subjekty budou předem vybrány řešiteli studie na základě lékařské dokumentace. Všem předem vybraným způsobilým pacientům bude zaslán informační dopis o studii, s výjimkou pacientů, kteří vyjádřili námitku proti zpracování svých údajů pro výzkumné účely.

Vyšetřovatelé budou vhodné pacienty kontaktovat telefonicky přibližně 2 týdny po odeslání informačního dopisu. Během tohoto telefonického hovoru zkoušející odpoví na všechny otázky, které pacient může mít ohledně studie, a shromáždí, zda pacient nemá námitky k účasti ve studii, a jejich odpovědi na dotazník.

Při absenci validovaného dotazníku pro splnění cílů studie byl vytvořen dotazník.

Tento dotazník byl testován za účelem ověření jeho proveditelnosti a srozumitelnosti. Lékařské údaje (věk při diagnóze, věk při odeslání do referenčního centra, poškození orgánů a klinické projevy přítomné v době průzkumu, léčba atd.) budou shromážděny ze zdravotnické dokumentace a odpovědi na dotazník budou shromážděny telefon na papíře. Údaje budou shromažďovány kódovaným způsobem. Bude veden korespondenční seznam, za který odpovídá hlavní řešitel.

Studie neplánuje žádné sledování pacientů.

Výsledky této studie by měly umožnit poskytnout nová data o vlivu PXE na kariérní cestu a udržení si zaměstnání pacientů, jakož i zdravotní důvody s tím spojené. Mělo by také umožnit zlepšit znalosti o zkušenostech s důsledky PXE pro pacienty na pracovišti, stejně jako o aktérech a nástrojích pro udržení zaměstnání mobilizovaných v těchto situacích. Všechny tyto prvky by měly umožnit zlepšit prevenci profesní deintegrace pacientů s PXE, zejména nastavením systematického a včasného managementu pacientských pracovníků prezentujících deklarované PXE.