Ansettelse av pasienter med Pseudoxanthoma Elasticum (MEE-PXE)

Dette er en epidemiologisk, beskrivende og analytisk, tverrsnitts, monosentrisk studie, utført ved telefonspørreskjema på den nasjonale kohorten til PXE Reference Center i Dermatologisk avdeling ved Angers Universitetssykehus.

Kvalifiserte emner vil bli forhåndsvalgt av studieforskerne på grunnlag av den medisinske filen. Et informasjonsbrev om studien vil bli sendt til alle de forhåndsutvalgte kvalifiserte pasientene, med unntak av pasienter som har ytret innvendinger mot behandlingen av dataene deres for forskningsformål.

Etterforskerne vil kontakte kvalifiserte pasienter på telefon ca. 2 uker etter utsendelse av informasjonsbrevet. Under denne telefonsamtalen vil etterforskeren svare på alle spørsmål pasienten måtte ha om studien og vil samle inn pasientens ikke-innvending mot å delta i studien og deres svar på spørreskjemaet.

I mangel av et validert spørreskjema for å oppfylle målene for studien, ble det laget et spørreskjema.

Dette spørreskjemaet ble testet for å verifisere dets gjennomførbarhet og klarhet. Medisinske data (alder ved diagnose, alder ved henvisning til Referansesenteret, organskader og kliniske manifestasjoner tilstede på undersøkelsestidspunktet, behandlinger osv.) vil bli samlet inn fra den medisinske filen og svarene på spørreskjemaet vil bli samlet inn pr. telefon på papir. Data vil bli samlet inn på en kodet måte. En korrespondanseliste vil bli ført, under ansvar av hovedetterforskeren.

Ingen oppfølging av pasienter er planlagt av studien.

Resultatene av denne studien skal gjøre det mulig å gi nye data om virkningen av PXE på karriereveien og jobbbevaring av pasienter, samt medisinske årsaker knyttet til det. Det skal også gjøre det mulig å forbedre kunnskapen om opplevelsen av konsekvensene av PXE for pasienter på arbeidsplassen, samt aktører og verktøy for jobbbevaring mobilisert i disse situasjonene. Alle disse elementene skal gjøre det mulig å forbedre forebyggingen av profesjonell deintegrering av PXE-pasienter, spesielt ved å sette opp systematisk og tidlig håndtering av pasient-arbeidere som presenterer en erklært PXE.