弹性假黄瘤患者的就业 (MEE-PXE)

这是一项流行病学、描述性和分析性、横断面、单中心研究，通过电话问卷调查对昂热大学医院皮肤科 PXE 参考中心的全国队列进行。

符合条件的受试者将由研究调查员根据医疗档案预先选择。 将向所有预选的符合条件的患者发送一封有关该研究的信息函，但表示反对出于研究目的处理其数据的患者除外。

研究人员将在信息函邮寄后约 2 周通过电话联系符合条件的患者。 在此电话中，研究者将回答患者可能对研究提出的任何问题，并将收集患者对参与研究的非反对意见和他们对问卷的回答。

在没有经过验证的问卷来满足研究目标的情况下，创建了一份问卷。

对本问卷进行了测试，以验证其可行性和清晰性。 医疗数据（诊断时的年龄、转诊到参考中心时的年龄、调查时出现的器官损伤和临床表现、治疗等）将从医疗档案中收集，调查问卷的答案将由纸上的电话。 数据将以编码方式收集。 通信清单将由首席调查员负责保存。

该研究未计划对患者进行随访。

这项研究的结果应该能够提供关于 PXE 对患者职业道路和工作保留的影响以及与之相关的医疗原因的新数据。 它还应该可以提高对 PXE 对工作场所患者后果的体验的了解，以及在这些情况下调动的用于保留工作的参与者和工具。 所有这些要素都应该能够改进对 PXE 患者职业解体的预防，特别是通过对提交已宣布 PXE 的患者-工作人员建立系统和早期管理。