Pseudoxanthoma Elasticum 환자의 고용 (MEE-PXE)

이것은 Angers 대학 병원의 피부과에 있는 PXE 참조 센터의 국가 코호트에 대한 전화 설문지로 수행된 역학, 설명 및 분석, 횡단면, 단일 중심 연구입니다.

적격 피험자는 의료 파일을 기반으로 연구 조사관이 미리 선택합니다. 연구 목적을 위한 데이터 처리에 반대를 표명한 환자를 제외하고 사전 선택된 모든 적격 환자에게 연구에 대한 정보 서신이 발송됩니다.

조사관은 정보 서한이 발송된 후 약 2주 후에 적격 환자에게 전화로 연락할 것입니다. 이 전화 통화 중에 조사관은 환자가 연구에 대해 가질 수 있는 모든 질문에 답하고 환자가 연구에 참여하는 데 반대하지 않는 이유와 설문지에 대한 응답을 수집합니다.

연구 목적을 충족하는 검증된 설문지가 없는 경우 설문지를 작성했습니다.

이 설문지는 타당성과 명확성을 검증하기 위해 테스트되었습니다. 의료 데이터(진단 당시 연령, 참조 센터에 의뢰된 연령, 설문 조사 당시의 장기 손상 및 임상 증상, 치료 등)는 의료 파일에서 수집되며 설문지에 대한 답변은 다음과 같이 수집됩니다. 종이에 전화. 데이터는 코딩된 방식으로 수집됩니다. 주임 조사관의 책임 하에 서신 목록이 보관됩니다.

본 연구에서는 환자에 대한 후속 조치를 계획하지 않습니다.

이 연구의 결과는 PXE가 환자의 진로 및 직업 유지에 미치는 영향과 관련된 의학적 이유에 대한 새로운 데이터를 제공할 수 있게 해야 합니다. 또한 이러한 상황에서 동원되는 직업 유지를 위한 행위자 및 도구뿐만 아니라 작업장에서 환자에 대한 PXE 결과의 경험에 대한 지식을 향상시킬 수 있어야 합니다. 이러한 모든 요소는 특히 선언된 PXE를 제시하는 환자 작업자의 체계적이고 초기 관리를 설정함으로써 PXE 환자의 전문적 붕괴 방지를 개선할 수 있도록 해야 합니다.