AD/ADRD患者のケアパートナーの孤独感を軽減

孤独は、アルツハイマー病 (AD) および AD 関連認知症 (ADRD) の患者の介護パートナーによく見られます。 米国では、600 万人以上が AD/ADRD を患っています。 この数は 2050 年までに 1,300 万人に達すると予想され、それに比例してケア パートナーの数も増加します。 AD/ADRD を持つ人のケアパートナーの 60% 以上が孤独であり、これは、自分の人間関係の量と質が望んでいたよりも貧弱である場合の悲惨な経験として定義されます。 これは、AD/ADRD を持つ人の世話をするというユニークな経験を考えると、驚くべきことではありません.知的刺激的な会話の減少、相互支援の喪失、社会的外出の回避を特徴としています. ケアパートナーの孤独感は、COVID-19 パンデミックによって悪化した問題の 1 つです。 孤独は、死亡リスク、身体的および精神的病的状態の 26% 増加と関連しています。 縦断研究では、孤独は心臓発作、糖尿病、うつ病、不安、苦痛を有意に予測します。 ケアパートナーの研究によると、孤独は関係の質の低下、負担、および患者の否定的な転帰と関連していることが示されています。 したがって、AD/ADRD を持つ人のケア パートナーの孤独を軽減するための効果的なエビデンスに基づく介入が緊急に必要とされています。 AD/ADRD を持つ人のケア パートナーに対する既存の介入は、孤独を軽減する効果が限られていることを示しています。 既存の介入は、教育、意思決定支援、スキルトレーニング、およびストレス管理の提供に焦点を当てています。 これらのすべてのケースで、介入によってフォローアップ時の孤独感が大幅に減少することはありませんでした。 既存の介入は、ケアパートナーの人生における意味と目的の感覚を高めることによって孤独を軽減しようとはしていません。 119の孤独介入の質的分析は、それらの効果が限定的であるのは、人生の意味に焦点を当てた内容の欠如によるものであることを示しました. いくつかの実証研究は、意味と孤独との間に強い反比例の関係があることを示しています。 マシア等。 2021 は、人生の意味が孤独の最も重要な予測因子であることを発見し、著者は、将来の介入で人生の意味をターゲットにすることを推奨しています。 フォルカーら。 2021年は、人生の意味が孤独に対処する能力を向上させると理論付けています. AD/ADRD ケア パートナーの孤独を軽減するための介入は、意味中心心理療法 (MCP) の概念を組み込むことで強化される可能性があります。 MCP は、人生における意味の源を探求することに焦点を当てており、自分の存在の意味と目的を見つけることが動機の主要な力であるという前提に基づいています。 MCP の変化のメカニズムを調べると、人生の意味と目的の感覚を介して、生活の質が向上し、うつ病、絶望感、および死を早めたいという欲求が減少するという結果に対して、重要な仲介効果が示されました。 しかし、孤独に対するMCPの影響はまだ体系的に評価されていません. MCP は、もともと進行がん患者の人生の意味と目的を高めることがわかっていましたが、その後、ケアパートナーを含む多くの集団に適用されています。 ケア パートナーのための MCP 適応は、アリソン アップルバウム博士 (コンサルタント) が主導し、ケアを受ける人の病気に関係なく、ケア パートナーとしての役割を通じて人生の意味と目的を見つけることに焦点を当てています。 Applebaum 博士は、MCP が短いビデオで配信された場合、がん治療パートナーの人生の意味と目的を高めるのに効果的であることを発見しました。 したがって、提案されたプロジェクトの全体的な目標は、MCP の概念を使用して人生の意味と目的を高めることにより、AD/ADRD ケア パートナーの孤独を軽減することです。 研究者は、孤独を減らすことで、うつ病、不安、苦痛、負担などのケアパートナーの否定的な結果を減らすことができると期待しています. これらの MCP の概念は、MCP の専門家 (Dr. Applebaum) で意味の源について議論し、MCP の訓練を受けたソーシャル ワーカーが MCP の概念の議論を促進するために進行する仮想グループ ミーティングへのリンク、および MCP ビデオで参照されている宿題と演習に関するガイダンスを提供する書面によるコンテンツ。 研究者は現在、MCP ビデオが AD/ADRD ケア パートナーの人生の意味と目的を高める効果についてはわかっていませんが、がんケア パートナーと同様にこれらのビデオが効果的であると期待しています。 AD/ADRD患者のケアパートナーの孤独感を軽減するために、双方向の相互作用を欠くこれらのMCPビデオを見るだけで十分かどうかは不明のままです. 小さなサンプルでの評価に基づいて、AD/ADRD を持つ人のケア パートナーの孤独を軽減する可能性を示す介入は、グループ ミーティングを通じてコミュニケーションの機会を増やすことに焦点を当てたものです。 既存の文献の強みを生かして、研究者は、MCP の概念の議論に焦点を当てた仮想グループ会議を追加すると、MCP ビデオを単独で見るよりも孤独感が比較的大幅に減少すると予想しています。 したがって、この分野を前進させるために、研究者はパイロットの無作為化比較試験 (RCT) を実施して、ケアパートナーの孤独に関する各 RELOAD-C コンポーネント (MCP ビデオ、MCP 仮想週次グループディスカッション) の強度を予備的に評価します。 研究者が RELOAD-C を作成するために適応させるソフトウェア プラットフォームは、Michael Diefenbach 博士 (主なメンター) によって開発されたもので、膀胱がん患者とそのケア パートナーにビデオとインタラクティブ機能を通じて介入コンテンツを提供します。 AD/ADRD 患者のケアパートナーは、対面での介入に参加することへの障壁を経験しており、これには独特の懸念が含まれます (例: 患者を放っておけないなど)。 したがって、Web ベースのプラットフォームを介して介入コンテンツを配信することで、リーチを最大化しながら、従来の対面介入と同等の臨床効果を得ることができます。 研究デザインの概要。 目的 1a: 準備作業: 研究チームは、言語が AD/ADRD ケア パートナー (つまり、 目標 1b: 利害関係者の関与: 研究チームは、目標 1a で作成されたスクリプト/ドラフトを、AD/ADRD を持つ人の N=15 のケア パートナーに回覧して、フィードバックを取得します。 これは 2 回のラウンドで行われます。1 回目はフィードバックを得ることに専念し、2 回目は最初のラウンドからのフィードバックが統合された後に最終的なコメントを求めることに専念します。 目的 1c: 既存の Web ベースの配信プラットフォームの適応: Michael Diefenbach (主なメンター) は、膀胱癌患者に介入コンテンツを配信および強化するための Web ベースのプラットフォームを開発しました。 研究チームは、膀胱がんのコンテンツを目的 1a-1b で作成および修正された MCP コンテンツに置き換えることで、この既存のプラットフォームを適応させ、RELOAD-C を作成します。 目的 2: RELOAD-C のユーザビリティとアクセプタビリティのテスト フェーズは、混合方法の設計と、ユーザーがタスクを実行しているときに大声で考えるようユーザーに求めることを含む、ユーザー テストの直接観察方法である Think Aloud メソッドによって達成されます。 = 20 AD/ADRD ケア パートナー。 目的 3: パイロット RCT: 2 段階の無作為化を伴う修正クラスター RCT 設計を使用して、N=96 のケア パートナーが通常のケア (n=32)、RELOAD-C を介して配信される MCP ビデオ (n=32)、または MCP に無作為化されます。ビデオと RELOAD-C 経由で配信される仮想グループ ミーティング (n=32)。 ケアパートナーの転帰は、ベースライン時、およびベースライン後 6 週間および 3 か月で評価されます。