Reducir la soledad en los cuidadores de personas con AD/ADRD

La soledad es común en los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer (AD) y demencias relacionadas con AD (ADRD). En los Estados Unidos, más de 6 millones de personas tienen AD/ADRD. Se espera que este número alcance los 13 millones para 2050, aumentando proporcionalmente el número de cuidadores. Más del 60% de los cuidadores de personas con AD/ADRD se sienten solos, lo que se define como la experiencia angustiosa cuando las relaciones de uno son más pobres en cantidad y calidad de lo deseado. Esto no es sorprendente dada la experiencia única de cuidar a una persona con AD/ADRD, caracterizada por la disminución de conversaciones intelectualmente estimulantes, pérdida de apoyo mutuo y evitación de salidas sociales. La soledad de los cuidadores, que ya es elevada, se encuentra entre los problemas exacerbados por la pandemia de COVID-19. La soledad se asocia con un 26% más de riesgo de mortalidad y morbilidad física y mental. En estudios longitudinales, la soledad predice significativamente ataques cardíacos, diabetes, depresión, ansiedad y angustia. Los estudios de los cuidadores muestran que la soledad se asocia con una peor calidad de las relaciones y una carga, así como con resultados negativos para los pacientes. Por lo tanto, existe una necesidad urgente de intervenciones eficaces basadas en la evidencia para reducir la soledad en los cuidadores de personas con AD/ADRD. Las intervenciones existentes para los cuidadores de personas con AD/ADRD demuestran una eficacia limitada para reducir la soledad. Las intervenciones existentes se centran en brindar educación, apoyo a la toma de decisiones, capacitación en habilidades y manejo del estrés. En todos estos casos, la intervención no redujo significativamente la soledad en el seguimiento. Las intervenciones existentes no han intentado reducir la soledad aumentando el sentido de significado y propósito en la vida de los cuidadores, a pesar de la fuerte evidencia de que un mayor significado en la vida predice una soledad reducida. Un análisis cualitativo de 119 intervenciones de soledad demostró que su limitada eficacia se debe a la falta de contenido centrado en el significado de la vida. Varios estudios empíricos indican una fuerte relación inversa entre el significado y la soledad. Maciá et al. 2021 encontró que el sentido de la vida era el predictor más importante de la soledad, y los autores recomiendan centrarse en el sentido de la vida en futuras intervenciones. Folker et al. 2021 teoriza que el sentido de la vida promueve una mejor capacidad para hacer frente a la soledad. Las intervenciones para reducir la soledad en los cuidadores de AD/ADRD pueden fortalecerse mediante la incorporación de conceptos de la psicoterapia centrada en el significado (MCP). MCP se enfoca en explorar fuentes de significado en la vida y se basa en la premisa de que encontrar significado y propósito en la propia existencia es una fuerza primaria de motivación. El examen del mecanismo de cambio en MCP demostró efectos de mediación significativos a través de un sentido de significado y propósito en la vida sobre los resultados de una mejor calidad de vida y una disminución de la depresión, la desesperanza y el deseo de una muerte acelerada. Sin embargo, el impacto de MCP en la soledad aún no se ha evaluado sistemáticamente. MCP, que originalmente se descubrió que aumenta el sentido de significado y propósito en la vida en pacientes con cáncer avanzado, desde entonces se ha adaptado para muchas poblaciones, incluidos los cuidadores. La adaptación de MCP para cuidadores estuvo dirigida por la Dra. Allison Applebaum (consultora) y se enfoca en encontrar significado y propósito en la vida a través del papel de uno como cuidador, independientemente de la enfermedad que tenga la persona que recibe el cuidado. El Dr. Applebaum descubrió que la MCP es eficaz para aumentar el significado y el propósito en la vida de los compañeros de atención del cáncer cuando se administra a través de videos breves. Por lo tanto, el objetivo general del proyecto propuesto es reducir la soledad de los cuidadores de AD/ADRD mediante el aumento de su significado y propósito en la vida utilizando conceptos de MCP. Los investigadores esperan que la reducción de la soledad reduzca los resultados negativos de los cuidadores, como la depresión, la ansiedad, la angustia y la carga. Estos conceptos de MCP se entregarán a través de RELOAD-C (REducing LOneliness in Alzeheimer's Disease-Care Partners), una plataforma basada en la web que centraliza 6 videos breves de un experto en MCP (Dr. Applebaum) que analiza fuentes de significado, enlaces a reuniones grupales virtuales facilitadas por un trabajador social capacitado en MCP para promover la discusión de conceptos de MCP y contenido escrito que brinda orientación sobre tareas y ejercicios a los que se hace referencia en los videos de MCP. Actualmente, los investigadores no conocen el efecto de los videos de MCP sobre el aumento del significado y el propósito en la vida de los cuidadores de AD/ADRD, aunque esperan que estos videos sean tan eficaces como lo fueron con los cuidadores de pacientes con cáncer. No está claro si ver estos videos de MCP, que carecen de interacción bidireccional, es suficiente para reducir también la soledad en los cuidadores de personas con AD/ADRD. Las intervenciones que se muestran prometedoras para reducir la soledad en los cuidadores de personas con AD/ADRD, según evaluaciones en muestras pequeñas, son aquellas que se enfocan en aumentar las oportunidades de comunicación a través de reuniones grupales. Aprovechando las fortalezas de la literatura existente, los investigadores esperan que agregar reuniones grupales virtuales centradas en la discusión de los conceptos de MCP produzca una reducción comparativamente mayor en la soledad que mirar videos de MCP solo. Por lo tanto, para avanzar en el campo, los investigadores realizarán un ensayo controlado aleatorio (ECA) piloto para evaluar preliminarmente la fuerza de cada componente de RELOAD-C (videos de MCP, discusiones grupales semanales virtuales de MCP) sobre la soledad de los cuidadores. La plataforma de software que los investigadores adaptarán para producir RELOAD-C fue desarrollada por el Dr. Michael Diefenbach (mentor principal) para brindar contenido de intervención a través de videos y funciones interactivas para pacientes con cáncer de vejiga y sus cuidadores. Los cuidadores de personas con AD/ADRD enfrentan barreras para participar en intervenciones en persona, incluidas preocupaciones únicas (p. ej., no pueden dejar solo al paciente). Por lo tanto, la entrega de contenido de intervención a través de una plataforma basada en la web maximiza el alcance al tiempo que obtiene una eficacia clínica comparable a las intervenciones tradicionales en persona. Visión general del diseño de la investigación. Objetivo 1a: Trabajo preparatorio: el equipo de estudio modificará el guión de los videos de MCP del Dr. Applebaum para cuidadores de pacientes con cáncer para garantizar que el lenguaje sea adecuado para los cuidadores de AD/ADRD (es decir, elimine las referencias al cáncer y los desafíos específicos del cáncer), Objetivo 1b: Participación de las partes interesadas: el equipo de estudio distribuirá estos guiones/borradores creados en el Objetivo 1a a N=15 cuidadores de personas con AD/ADRD para obtener comentarios. Esto ocurrirá en dos rondas, la primera de las cuales se dedica a obtener retroalimentación y la segunda se dedica a solicitar comentarios finales después de que se haya integrado la retroalimentación de la primera ronda. Objetivo 1c: Adaptación de una plataforma de entrega basada en la web existente: Michael Diefenbach (mentor principal) desarrolló una plataforma basada en la web para entregar y reforzar el contenido de la intervención a los pacientes con cáncer de vejiga. El equipo de estudio adaptará esta plataforma existente reemplazando el contenido de cáncer de vejiga con contenido de MCP preparado y revisado durante los Objetivos 1a-1b, produciendo RELOAD-C. Objetivo 2: la fase de prueba de usabilidad y aceptabilidad de RELOAD-C se logrará a través de un diseño de métodos mixtos y el método Think Aloud, un método de observación directa de prueba de usuario que implica pedirles a los usuarios que piensen en voz alta mientras realizan una tarea, con N =20 cuidadores de AD/ADRD. Objetivo 3: ECA piloto: utilizando un diseño de ECA grupal modificado con aleatorización en dos pasos, N = 96 cuidadores serán asignados al azar a la atención habitual (n = 32), videos de MCP entregados a través de RELOAD-C (n = 32) o MCP videos más reuniones grupales virtuales entregadas a través de RELOAD-C (n=32). Los resultados de los cuidadores se evaluarán al inicio y 6 semanas y 3 meses después del inicio.