Minska ensamheten i vårdpartners för personer med AD/ADRD

Ensamhet är vanligt hos vårdpartners till personer med Alzheimers sjukdom (AD) och AD-relaterade demenssjukdomar (ADRD). I USA har mer än 6 miljoner människor AD/ADRD. Detta antal förväntas nå 13 miljoner år 2050, vilket ökar antalet vårdpartners proportionellt. Mer än 60 % av vårdpartnerna till personer med AD/ADRD är ensamma, definierat som den jobbiga upplevelsen när ens relationer är sämre i kvantitet och kvalitet än önskat. Detta är inte förvånande med tanke på den unika upplevelsen av att ta hand om en person med AD/ADRD, som kännetecknas av nedgångar i intellektuellt stimulerande samtal, förlust av ömsesidigt stöd och undvikande av sociala utflykter. Redan förhöjd är vårdpartners ensamhet bland de problem som förvärras av covid-19-pandemin. Ensamhet är förknippat med en 26% ökad risk för dödlighet och fysisk och psykisk sjuklighet. I longitudinella studier förutsäger ensamhet avsevärt hjärtinfarkt, diabetes, depression, ångest och ångest. Studier av vårdpartner visar att ensamhet är förknippat med sämre kvalitet på relationer och belastning, samt negativa patientresultat. Därför finns det ett akut behov av effektiva evidensbaserade insatser för att minska ensamheten hos vårdpartners för personer med AD/ADRD. Befintliga insatser för vårdpartners till personer med AD/ADRD visar begränsad effekt för att minska ensamhet. Befintliga insatser fokuserar på att tillhandahålla utbildning, beslutsstöd, färdighetsträning och stresshantering. I alla dessa fall minskade interventionen inte signifikant ensamheten vid uppföljning. Befintliga insatser har inte försökt minska ensamhet genom att öka vårdpartners känsla av mening och mening med livet, trots starka bevis för att ökad mening i livet förutsäger minskad ensamhet. En kvalitativ analys av 119 ensamhetsinsatser visade att deras begränsade effekt beror på bristen på innehåll fokuserat på meningen med livet. Flera empiriska studier indikerar ett starkt, omvänt samband mellan mening och ensamhet. Macia et al. 2021 fann att mening i livet var den viktigaste prediktorn för ensamhet, och författarna rekommenderar att man riktar in sig på meningen med livet i framtida interventioner. Folker et al. 2021 teoretisera att mening i livet främjar en bättre förmåga att hantera ensamhet. Interventioner för att minska ensamhet hos AD/ADRD-vårdpartners kan stärkas genom att införliva koncept från meningscentrerad psykoterapi (MCP). MCP fokuserar på att utforska källor till mening i livet och bygger på premissen att att finna mening och syfte med sin existens är en primär drivkraft för motivation. Undersökning av förändringsmekanismen i MCP visade signifikanta medieringseffekter via en känsla av mening och syfte med livet på resultat av förbättrad livskvalitet och minskad depression, hopplöshet och önskan om påskyndad död. Ändå har MCP:s inverkan på ensamhet ännu inte utvärderats systematiskt. MCP, som ursprungligen visade sig öka en känsla av mening och mening i livet hos patienter med avancerad cancer, har sedan dess anpassats för många populationer, inklusive vårdpartners. MCP-anpassningen för vårdpartners leddes av Dr Allison Applebaum (konsult), och fokuserar på att finna mening och mening med livet genom sin roll som vårdpartner, oavsett vilken sjukdom vårdtagaren har. Dr. Applebaum fann att MCP är effektivt för att öka meningen och syftet med livet hos cancervårdspartners när det levereras via korta videor. Därför är det övergripande målet för det föreslagna projektet att minska AD/ADRD-vårdpartners ensamhet genom att öka deras mening och syfte i livet med hjälp av koncept från MCP. Utredarna förväntar sig att en minskning av ensamhet kommer att minska vårdpartners negativa resultat, såsom depression, ångest, ångest och börda. Dessa MCP-koncept kommer att levereras via RELOAD-C (Reducing LOneliness in Alzeheimer's Disease-Care Partners), en webbaserad plattform som centraliserar 6 korta videor av en MCP-expert (Dr. Applebaum) diskuterar källor till mening, länkar till virtuella gruppmöten som underlättas av en socialarbetare utbildad i MCP för att främja diskussion om MCP-koncept och skriftligt innehåll som ger vägledning om läxor och övningar som refereras till i MCP-videorna. Utredarna känner för närvarande inte till effekten av MCP-videor på att öka meningen och syftet med livet hos AD/ADRD-vårdpartners, även om de förväntar sig att dessa videor ska vara effektiva som de var med cancervårdspartners. Det är fortfarande oklart om det är tillräckligt att titta på dessa MCP-videor, som saknar dubbelriktad interaktion, för att också minska ensamheten hos vårdpartners för personer med AD/ADRD. Insatser som visar lovande för att minska ensamheten hos vårdpartner till personer med AD/ADRD, baserade på utvärderingar i små urval, är sådana som fokuserar på att öka möjligheterna till kommunikation genom gruppmöten. Genom att bygga på styrkorna i den befintliga litteraturen förväntar sig utredarna att lägga till virtuella gruppmöten fokuserade på diskussion om MCP-koncept kommer att ge en jämförelsevis större minskning av ensamheten än att bara titta på MCP-videor. För att avancera området kommer utredarna därför att genomföra en pilot randomiserad kontrollerad studie (RCT) för att preliminärt utvärdera styrkan hos varje RELOAD-C-komponent (MCP-videor, MCP virtuella veckovisa gruppdiskussioner) om vårdpartners ensamhet. Mjukvaruplattformen som utredarna kommer att anpassa för att producera RELOAD-C har utvecklats av Dr. Michael Diefenbach (primär mentor) för att leverera interventionsinnehåll genom videor och interaktiva funktioner till patienter med blåscancer och deras vårdpartners. Vårdpartners till personer med AD/ADRD upplever hinder för att delta i personliga insatser, inklusive unika problem (t.ex. de kan inte lämna patienten ensam). Att leverera interventionsinnehåll via en webbaserad plattform maximerar således räckvidden samtidigt som man får jämförbar klinisk effektivitet som traditionella in-person interventioner. Översikt över forskningsdesignen. Mål 1a: Förberedande arbete: studieteamet kommer att modifiera manuset från Dr. Applebaums videor av MCP för cancervårdspartners för att säkerställa att språket är lämpligt för AD/ADRD-vårdpartners (dvs. ta bort hänvisningar till cancer och cancerspecifika utmaningar), Syfte 1b: Intressentengagemang: Studiegruppen kommer att cirkulera dessa manus/utkast skapade i Mål 1a till N=15 vårdpartners för personer med AD/ADRD för att få feedback. Detta kommer att ske i två omgångar, varav den första är tillägnad att få feedback och den andra är tillägnad att inhämta slutkommentarer efter att feedbacken från den första omgången har integrerats. Mål 1c: Anpassning av en befintlig webbaserad leveransplattform: Michael Diefenbach (primär mentor) utvecklade en webbaserad plattform för att leverera och förstärka interventionsinnehåll till patienter med cancer i urinblåsan. Studieteamet kommer att anpassa denna befintliga plattform genom att ersätta blåscancerinnehållet med MCP-innehåll som förbereds och revideras under mål 1a-1b, vilket ger RELOAD-C. Mål 2: Testfasen för användbarhet och acceptans av RELOAD-C kommer att uppnås genom en design med blandade metoder och Think Aloud-metoden, en direkt observationsmetod för användartestning som innebär att användare ska tänka högt när de utför en uppgift, med N =20 AD/ADRD-vårdpartners. Mål 3: Pilot-RCT: Genom att använda en modifierad kluster-RCT-design med tvåstegsrandomisering kommer N=96 vårdpartner att randomiseras till vanlig vård (n=32), MCP-videor levererade via RELOAD-C (n=32) eller MCP videor plus virtuella gruppmöten levererade via RELOAD-C (n=32). Vårdpartnerns resultat kommer att bedömas vid baslinjen och 6 veckor och 3 månader efter baslinjen.