Zmniejsz samotność w opiekujących się partnerach osób z AD/ADRD

Samotność jest częstym zjawiskiem u opiekunów osób z chorobą Alzheimera (AD) i otępieniami związanymi z ADRD (ADRD). W Stanach Zjednoczonych ponad 6 milionów ludzi ma AD/ADRD. Oczekuje się, że liczba ta osiągnie 13 milionów do 2050 r., proporcjonalnie zwiększając liczbę partnerów opieki. Ponad 60% opiekunów osób z AD/ADRD jest samotnych, definiowanych jako przykre doświadczenie, gdy czyjeś relacje są gorsze pod względem ilości i jakości niż oczekiwano. Nie jest to zaskakujące, biorąc pod uwagę wyjątkowe doświadczenie opieki nad osobą z AD/ADRD, charakteryzujące się spadkiem stymulującej intelektualnie rozmowy, utratą wzajemnego wsparcia i unikaniem spotkań towarzyskich. Już podwyższona samotność partnerów opieki jest jednym z problemów zaostrzonych przez pandemię COVID-19. Samotność wiąże się ze zwiększonym o 26% ryzykiem śmiertelności oraz chorobowości fizycznej i psychicznej. W badaniach podłużnych samotność znacząco prognozuje zawał serca, cukrzycę, depresję, niepokój i niepokój. Badania partnerów opieki pokazują, że samotność wiąże się z gorszą jakością relacji, obciążeniem i negatywnymi wynikami pacjentów. Dlatego istnieje pilna potrzeba skutecznych interwencji opartych na dowodach, aby zmniejszyć samotność u opiekunów osób z AD/ADRD. Istniejące interwencje dla partnerów opiekuńczych osób z AD/ADRD wykazują ograniczoną skuteczność w zmniejszaniu poczucia osamotnienia. Istniejące interwencje koncentrują się na zapewnianiu edukacji, wspieraniu decyzji, szkoleniu umiejętności i radzeniu sobie ze stresem. We wszystkich tych przypadkach interwencja nie zmniejszyła istotnie poczucia osamotnienia podczas obserwacji. Istniejące interwencje nie próbowały zmniejszyć poczucia samotności poprzez zwiększenie poczucia sensu i celu życia partnerów opieki, pomimo mocnych dowodów na to, że zwiększony sens życia przewiduje zmniejszoną samotność. Jakościowa analiza 119 interwencji dotyczących samotności wykazała, że ​​ich ograniczona skuteczność wynika z braku treści ukierunkowanych na sens życia. Kilka badań empirycznych wskazuje na silną, odwrotną zależność między znaczeniem a samotnością. Macia i in. 2021 wykazało, że sens życia był najważniejszym predyktorem samotności, a autorzy zalecają ukierunkowanie na sens życia w przyszłych interwencjach. Folkera i in. 2021 teoretyzują, że sens życia sprzyja lepszej zdolności radzenia sobie z samotnością. Interwencje mające na celu zmniejszenie poczucia osamotnienia u partnerów opieki z AD/ADRD można wzmocnić, włączając koncepcje psychoterapii skoncentrowanej na znaczeniu (MCP). MCP koncentruje się na badaniu źródeł sensu życia i opiera się na założeniu, że odnalezienie sensu i celu własnej egzystencji jest podstawową siłą motywacyjną. Badanie mechanizmu zmian w MCP wykazało znaczące efekty mediacyjne poprzez poczucie sensu i celu życia na wyniki poprawy jakości życia oraz zmniejszenia depresji, beznadziejności i pragnienia przyspieszonej śmierci. Jednak wpływ MCP na samotność nie został jeszcze systematycznie oceniony. MCP, pierwotnie uznawany za zwiększający poczucie sensu i celu życia u pacjentów z zaawansowanym rakiem, został od tego czasu dostosowany do wielu populacji, w tym partnerów opieki. Adaptacja MCP dla partnerów opieki była prowadzona przez dr Allison Applebaum (konsultantka) i koncentruje się na znalezieniu sensu i celu w życiu poprzez rolę partnera opieki, niezależnie od choroby, na którą cierpi odbiorca opieki. Dr Applebaum stwierdził, że MCP jest skuteczny w zwiększaniu znaczenia i celu życia partnerów zajmujących się leczeniem raka, gdy jest dostarczany za pośrednictwem krótkich filmów. Dlatego też ogólnym celem proponowanego projektu jest zmniejszenie samotności partnerów opieki z AD/ADRD poprzez zwiększenie ich sensu i celu w życiu z wykorzystaniem koncepcji MCP. Badacze spodziewają się, że zmniejszenie samotności zmniejszy negatywne skutki partnerów opieki, takie jak depresja, lęk, niepokój i obciążenie. Te koncepcje MCP zostaną dostarczone za pośrednictwem RELOAD-C (REDUCING LOneliness in Alzeheimer's Disease-Care Partners), platformy internetowej, która skupia 6 krótkich filmów wideo eksperta MCP (dr. Applebaum) omawiających źródła znaczeń, linki do wirtualnych spotkań grupowych prowadzonych przez pracownika socjalnego przeszkolonego w zakresie MCP w celu promowania dyskusji na temat koncepcji MCP oraz pisemne treści zawierające wskazówki dotyczące zadań domowych i ćwiczeń, do których odwołują się filmy MCP. Badacze obecnie nie znają wpływu filmów MCP na zwiększanie znaczenia i celu życia partnerów opieki AD/ADRD, chociaż spodziewają się, że te filmy będą skuteczne, tak jak w przypadku partnerów opieki onkologicznej. Pozostaje niejasne, czy oglądanie tych filmów MCP, w których brakuje dwukierunkowej interakcji, jest również wystarczające, aby zmniejszyć samotność w opiekunach osób z AD/ADRD. Interwencje, które dają nadzieję na zmniejszenie poczucia osamotnienia u opiekunów osób z AD/ADRD, oparte na ewaluacjach na małych próbach, to te, które koncentrują się na zwiększeniu możliwości komunikowania się poprzez spotkania grupowe. Opierając się na mocnych stronach istniejącej literatury, badacze spodziewają się zatem, że dodanie wirtualnych spotkań grupowych skupionych na dyskusji na temat koncepcji MCP spowoduje stosunkowo większe zmniejszenie samotności niż samo oglądanie filmów MCP. Dlatego, aby rozwinąć tę dziedzinę, badacze przeprowadzą pilotażowe randomizowane badanie kontrolowane (RCT), aby wstępnie ocenić siłę każdego komponentu RELOAD-C (filmy wideo MCP, wirtualne cotygodniowe dyskusje w grupach MCP) na samotność partnerów opieki. Platforma oprogramowania, którą badacze będą dostosowywać do produkcji RELOAD-C, została opracowana przez dr Michaela Diefenbacha (głównego mentora) w celu dostarczania treści interwencyjnych za pośrednictwem filmów i funkcji interaktywnych pacjentom z rakiem pęcherza moczowego i ich opiekunom. Opiekunowie osób z AD/ADRD doświadczają barier w uczestnictwie w interwencjach osobistych, w tym wyjątkowych obaw (np. nie mogą zostawić pacjenta samego). Zatem dostarczanie treści interwencyjnych za pośrednictwem platformy internetowej maksymalizuje zasięg, jednocześnie uzyskując skuteczność kliniczną porównywalną z tradycyjnymi interwencjami osobistymi. Omówienie projektu badawczego. Cel 1a: Prace przygotowawcze: zespół badawczy zmodyfikuje scenariusz z filmów dr Applebauma przedstawiających MCP dla partnerów zajmujących się leczeniem onkologicznym, aby upewnić się, że język jest odpowiedni dla partnerów zajmujących się AD/ADRD (tj. usunąć odniesienia do raka i wyzwań specyficznych dla raka), Cel 1b: Zaangażowanie interesariuszy: Zespół badawczy roześle te skrypty/szkice stworzone w Celu 1a do N=15 partnerów opieki nad osobami z AD/ADRD w celu uzyskania informacji zwrotnych. Odbędzie się to w dwóch rundach, z których pierwsza jest przeznaczona na uzyskanie informacji zwrotnej, a druga na uzyskanie ostatecznych komentarzy po zintegrowaniu informacji zwrotnych z pierwszej rundy. Cel 1c: Adaptacja istniejącej platformy internetowej: Michael Diefenbach (główny mentor) opracował platformę internetową w celu dostarczania i wzmacniania treści interwencyjnych pacjentom z rakiem pęcherza moczowego. Zespół badawczy dostosuje tę istniejącą platformę, zastępując treści dotyczące raka pęcherza treściami MCP przygotowanymi i poprawionymi w ramach celów 1a-1b, tworząc RELOAD-C. Cel 2: Testowanie użyteczności i akceptacji Faza RELOAD-C zostanie osiągnięta poprzez projektowanie metod mieszanych i metodę Think Aloud, bezpośrednią obserwację metody testowania użytkowników, która polega na poproszeniu użytkowników o głośne myślenie podczas wykonywania zadania, z N =20 partnerów opieki AD/ADRD. Cel 3: Pilotażowe RCT: Wykorzystując zmodyfikowany projekt klastrowego RCT z dwuetapową randomizacją, N=96 partnerów opieki zostanie losowo przydzielonych do zwykłej opieki (n=32), filmy MCP dostarczone przez RELOAD-C (n=32) lub MCP filmy i wirtualne spotkania grupowe dostarczane przez RELOAD-C (n=32). Wyniki partnera opieki zostaną ocenione na początku badania oraz 6 tygodni i 3 miesiące po punkcie początkowym.