减少 AD/ADRD 患者护理伙伴的孤独感

孤独感在阿尔茨海默病 (AD) 和 AD 相关痴呆 (ADRD) 患者的护理伙伴中很常见。 在美国，超过 600 万人患有 AD/ADRD。 到 2050 年，这一数字预计将达到 1300 万，护理伙伴的数量也会相应增加。 超过 60% 的 AD/ADRD 患者的护理伙伴是孤独的，孤独的定义是当一个人的关系在数量和质量上都低于预期时的痛苦经历。 考虑到照顾 AD/ADRD 患者的独特经历，这并不奇怪，其特点是智力刺激对话的减少、相互支持的丧失和社交活动的回避。 护理伙伴的孤独感已经升高，是 COVID-19 大流行加剧的问题之一。 孤独会增加 26% 的死亡率以及身体和精神疾病的风险。 在纵向研究中，孤独感显着预示着心脏病发作、糖尿病、抑郁、焦虑和痛苦。 对护理伙伴的研究表明，孤独与较差的人际关系质量、负担以及负面的患者结果有关。 因此，迫切需要有效的循证干预措施来减少 AD/ADRD 患者护理伙伴的孤独感。 现有针对 AD/ADRD 患者护理伙伴的干预措施在减少孤独感方面效果有限。 现有的干预措施侧重于提供教育、决策支持、技能培训和压力管理。 在所有这些案例中，干预并没有显着减少后续的孤独感。 现有的干预措施并未尝试通过增加护理伙伴的生活意义和目的感来减少孤独感，尽管有强有力的证据表明生活意义的增加预示着孤独感会减少。 对 119 项孤独感干预措施的定性分析表明，由于缺乏关注生活意义的内容，它们的功效有限。 几项实证研究表明意义和孤独感之间存在强烈的反比关系。 马西亚等人。 2021 发现生活意义是孤独感最重要的预测因素，作者建议在未来的干预中以生活意义为目标。 福克等人。 2021 的理论认为，生活中的意义可以促进更好地应对孤独的能力。 通过结合以意义为中心的心理治疗 (MCP) 的概念，可以加强减少 AD/ADRD 护理伙伴孤独感的干预措施。 MCP 专注于探索生命意义的来源，并基于这样一个前提，即在一个人的存在中寻找意义和目的是一种主要的动力。 对 MCP 变化机制的检查表明，通过生活的意义和目的感对改善生活质量、减少抑郁、绝望和加速死亡的渴望的结果有显着的调解作用。 然而，尚未系统地评估 MCP 对孤独感的影响。 MCP 最初被发现可以增加晚期癌症患者的生活意义和目的感，此后已适应包括护理伙伴在内的许多人群。 针对护理伙伴的 MCP 改编由 Allison Applebaum 博士（顾问）领导，并侧重于通过一个人作为护理伙伴的角色来寻找生活的意义和目的，无论护理对象患有何种疾病。 Applebaum 博士发现，通过简短的视频提供 MCP 可有效增加癌症护理伙伴的生活意义和目的。 因此，拟议项目的总体目标是通过使用 MCP 的概念增加他们在生活中的意义和目的来减少 AD/ADRD 护理伙伴的孤独感。 研究人员预计，减少孤独感会减少护理伙伴的负面结果，例如抑郁、焦虑、痛苦和负担。 这些 MCP 概念将通过 RELOAD-C（减少阿尔茨海默病护理合作伙伴的孤独感）提供，这是一个基于网络的平台，集中了 MCP 专家（Dr. Dr.）的 6 个简短视频。 Applebaum）讨论意义的来源，由接受过 MCP 培训的社会工作者主持的虚拟小组会议的链接，以促进对 MCP 概念的讨论，以及提供 MCP 视频中引用的家庭作业和练习指导的书面内容。 研究人员目前不知道 MCP 视频对增加 AD/ADRD 护理伙伴的生活意义和目的的影响，尽管他们希望这些视频像对待癌症护理伙伴一样有效。 目前尚不清楚观看这些缺乏双向互动的 MCP 视频是否足以减少 AD/ADRD 患者护理伙伴的孤独感。 根据对小样本的评估，显示出有望减少 AD/ADRD 患者护理伙伴的孤独感的干预措施是那些侧重于通过小组会议增加交流机会的干预措施。 然后，在现有文献的基础上，研究人员预计，与单独观看 MCP 视频相比，增加以讨论 MCP 概念为重点的虚拟小组会议将产生相对更大程度的孤独感减少。 因此，为了推进该领域，研究人员将进行一项试点随机对照试验 (RCT)，以初步评估每个 RELOAD-C 组件（MCP 视频、MCP 虚拟每周小组讨论）对护理伙伴孤独感的强度。 研究人员将用于制作 RELOAD-C 的软件平台由 Michael Diefenbach 博士（主要导师）开发，旨在通过视频和互动功能向膀胱癌患者及其护理伙伴提供干预内容。 AD/ADRD 患者的护理伙伴在参与面对面干预方面遇到障碍，包括独特的担忧（例如，他们不能让患者独自一人）。 因此，通过基于网络的平台提供干预内容可以最大限度地扩大影响范围，同时获得与传统的面对面干预相当的临床效果。 研究设计概述。 目标 1a：准备工作：研究团队将修改 Applebaum 博士为癌症护理合作伙伴制作的 MCP 视频中的脚本，以确保语言适合 AD/ADRD 护理合作伙伴（即 删除对癌症和癌症特定挑战的引用），目标 1b：利益相关者参与：研究团队将在目标 1a 中创建的这些脚本/草稿分发给 N=15 名 AD/ADRD 患者的护理伙伴，以获得反馈。 这将分两轮进行，第一轮专门用于获取反馈，第二轮专门用于在整合第一轮反馈后征求最终意见。 目标 1c：改编现有的基于网络的交付平台：Michael Diefenbach（主要导师）开发了一个基于网络的平台，以向膀胱癌患者交付和加强干预内容。 研究团队将通过在目标 1a-1b 期间准备和修订的 MCP 内容替换膀胱癌内容来调整现有平台，从而生成 RELOAD-C。 目标 2：RELOAD-C 的可用性和可接受性测试阶段将通过混合方法设计和 Think Aloud 方法实现，这是一种直接观察用户测试的方法，要求用户在执行任务时大声思考，N =20 AD/ADRD 护理伙伴。 目标 3：试点 RCT：使用经过修改的整群 RCT 设计和两步随机化，N=96 名护理伙伴将被随机分配到常规护理 (n=32)、通过 RELOAD-C 提供的 MCP 视频 (n=32) 或 MCP通过 RELOAD-C 提供的视频和虚拟小组会议 (n=32)。 将在基线、基线后 6 周和 3 个月评估护理伙伴的结果。