Reduzir a Solidão em Parceiros de Cuidados de Pessoas com AD/ADRD

A solidão é comum em parceiros de cuidados de pessoas com doença de Alzheimer (DA) e demências relacionadas à doença de Alzheimer (ADRD). Nos Estados Unidos, mais de 6 milhões de pessoas têm AD/ADRD. Espera-se que esse número chegue a 13 milhões até 2050, aumentando proporcionalmente o número de parceiros de cuidado. Mais de 60% dos parceiros de cuidados de pessoas com AD/ADRD são solitários, definidos como a experiência angustiante quando os relacionamentos são mais pobres em quantidade e qualidade do que o desejado. Isso não é surpreendente, dada a experiência única de cuidar de uma pessoa com AD/ADRD, caracterizada por declínios em conversas intelectualmente estimulantes, perda de apoio mútuo e evitação de passeios sociais. Já elevada, a solidão dos parceiros de cuidado está entre os problemas agravados pela pandemia de COVID-19. A solidão está associada a um risco 26% maior de mortalidade e morbidade física e mental. Em estudos longitudinais, a solidão prediz significativamente ataque cardíaco, diabetes, depressão, ansiedade e angústia. Estudos de parceiros de cuidados mostram que a solidão está associada a uma pior qualidade de relacionamentos e sobrecarga, bem como a resultados negativos para os pacientes. Portanto, há uma necessidade urgente de intervenções eficazes baseadas em evidências para reduzir a solidão em cuidadores de pessoas com AD/ADRD. As intervenções existentes para cuidadores de pessoas com AD/ADRD demonstram eficácia limitada na redução da solidão. As intervenções existentes concentram-se em fornecer educação, apoio à decisão, treinamento de habilidades e gerenciamento de estresse. Em todos esses casos, a intervenção não reduziu significativamente a solidão no acompanhamento. As intervenções existentes não tentaram reduzir a solidão por meio do aumento do senso de significado e propósito na vida dos parceiros de cuidado, apesar de fortes evidências de que o aumento do significado na vida prediz a redução da solidão. Uma análise qualitativa de 119 intervenções de solidão demonstrou que sua eficácia limitada se deve à falta de conteúdo focado no significado da vida. Vários estudos empíricos indicam uma relação forte e inversa entre significado e solidão. Macia et al. 2021 descobriu que o significado da vida era o preditor mais importante da solidão, e os autores recomendam direcionar o significado da vida em intervenções futuras. Folker et ai. 2021 teorizam que o significado da vida promove uma melhor capacidade de lidar com a solidão. Intervenções para reduzir a solidão em parceiros de cuidados com AD/ADRD podem ser fortalecidas pela incorporação de conceitos da Psicoterapia Centrada no Significado (MCP). O MCP se concentra em explorar fontes de significado na vida e baseia-se na premissa de que encontrar significado e propósito na existência de alguém é a principal força de motivação. O exame do mecanismo de mudança no MCP demonstrou efeitos de mediação significativos por meio de um senso de significado e propósito na vida em resultados de melhor qualidade de vida e diminuição da depressão, desesperança e desejo de morte acelerada. No entanto, o impacto do MCP na solidão ainda não foi avaliado sistematicamente. O MCP, originalmente encontrado para aumentar a sensação de significado e propósito na vida em pacientes com câncer avançado, desde então foi adaptado para muitas populações, incluindo parceiros de cuidados. A adaptação do MCP para parceiros de cuidados foi liderada pela Dra. Allison Applebaum (consultora) e se concentra em encontrar significado e propósito na vida por meio do papel de parceiro de cuidados, independentemente da doença que o destinatário dos cuidados tenha. O Dr. Applebaum descobriu que o MCP é eficaz em aumentar o significado e o propósito na vida de parceiros de tratamento de câncer quando administrado por meio de vídeos breves. Portanto, o objetivo geral do projeto proposto é reduzir a solidão dos parceiros de cuidados com AD/ADRD, aumentando seu significado e propósito na vida usando conceitos do MCP. Os pesquisadores esperam que a redução da solidão reduza os resultados negativos dos parceiros de cuidado, como depressão, ansiedade, angústia e sobrecarga. Esses conceitos de MCP serão entregues via RELOAD-C (REducing Loneliness in Alzeheimer's Disease-Care Partners), uma plataforma baseada na web que centraliza 6 breves vídeos de um especialista em MCP (Dr. Applebaum) discutindo fontes de significado, links para reuniões de grupo virtuais facilitadas por um assistente social treinado em MCP para promover a discussão dos conceitos de MCP e conteúdo escrito fornecendo orientação sobre trabalhos de casa e exercícios referenciados nos vídeos do MCP. Os investigadores atualmente não sabem o efeito dos vídeos MCP no aumento do significado e propósito na vida de parceiros de tratamento com AD/ADRD, embora esperem que esses vídeos sejam eficazes como foram com parceiros de tratamento de câncer. Ainda não está claro se assistir a esses vídeos de MCP, que carecem de interação bidirecional, é suficiente para reduzir também a solidão nos parceiros de cuidados de pessoas com AD/ADRD. As intervenções que se mostram promissoras na redução da solidão em parceiros de cuidado de pessoas com AD/ADRD, com base em avaliações em pequenas amostras, são aquelas que se concentram em aumentar as oportunidades de comunicação por meio de reuniões de grupo. Com base nos pontos fortes da literatura existente, os pesquisadores esperam que a adição de reuniões de grupo virtuais focadas na discussão dos conceitos do MCP produza uma redução comparativamente maior na solidão do que assistir a vídeos do MCP sozinho. Assim, para avançar no campo, os investigadores conduzirão um estudo piloto randomizado controlado (RCT) para avaliar preliminarmente a força de cada componente do RELOAD-C (vídeos MCP, discussões semanais virtuais em grupo MCP) sobre a solidão dos parceiros de cuidado. A plataforma de software que os pesquisadores adaptarão para produzir o RELOAD-C foi desenvolvida pelo Dr. Michael Diefenbach (mentor principal) para fornecer conteúdo de intervenção por meio de vídeos e recursos interativos para pacientes com câncer de bexiga e seus parceiros de tratamento. Os parceiros de cuidados de pessoas com AD/ADRD enfrentam barreiras para participar de intervenções pessoais, incluindo preocupações únicas (por exemplo, eles não podem deixar o paciente sozinho). Assim, a entrega de conteúdo de intervenção por meio de uma plataforma baseada na web maximiza o alcance, ao mesmo tempo em que obtém eficácia clínica comparável à das intervenções presenciais tradicionais. Visão geral do projeto de pesquisa. Objetivo 1a: Trabalho preparatório: a equipe de estudo modificará o roteiro dos vídeos do Dr. Applebaum de MCP para parceiros de tratamento de câncer para garantir que o idioma seja adequado para parceiros de tratamento de AD/ADRD (ou seja, remover referências ao câncer e desafios específicos do câncer), Objetivo 1b: Envolvimento das Partes Interessadas: A equipe de estudo distribuirá esses roteiros/rascunhos criados no Objetivo 1a para N=15 parceiros de cuidados de pessoas com AD/ADRD para obter feedback. Isso ocorrerá em duas rodadas, a primeira dedicada à obtenção de feedback e a segunda dedicada à solicitação de comentários finais após a integração do feedback da primeira rodada. Objetivo 1c: Adaptação de uma plataforma de entrega baseada na web existente: Michael Diefenbach (mentor principal) desenvolveu uma plataforma baseada na web para entregar e reforçar o conteúdo de intervenção para pacientes com câncer de bexiga. A equipe de estudo adaptará esta plataforma existente substituindo o conteúdo do câncer de bexiga pelo conteúdo do MCP preparado e revisado durante os Objetivos 1a-1b, produzindo o RELOAD-C. Objetivo 2: A fase de teste de usabilidade e aceitabilidade do RELOAD-C será alcançada por meio de um design de métodos mistos e o método Think Aloud, um método de observação direta de teste do usuário que envolve pedir aos usuários que pensem em voz alta enquanto executam uma tarefa, com N =20 parceiros de cuidado AD/ADRD. Objetivo 3: RCT piloto: usando um projeto RCT de cluster modificado com randomização em duas etapas, N = 96 parceiros de cuidados serão randomizados para cuidados habituais (n = 32), vídeos MCP entregues via RELOAD-C (n = 32) ou MCP vídeos mais reuniões de grupo virtuais entregues via RELOAD-C (n=32). Os resultados do parceiro de cuidados serão avaliados na linha de base e 6 semanas e 3 meses após a linha de base.