Уменьшить одиночество среди партнеров по уходу за людьми с AD/ADRD

Одиночество часто встречается у партнеров по уходу за людьми с болезнью Альцгеймера (AD) и деменцией, связанной с AD (ADRD). В Соединенных Штатах более 6 миллионов человек страдают AD/ADRD. Ожидается, что к 2050 году это число достигнет 13 миллионов, что приведет к пропорциональному увеличению числа партнеров по уходу. Более 60% партнеров по уходу за людьми с AD/ADRD одиноки, что определяется как мучительный опыт, когда чьи-то отношения хуже по количеству и качеству, чем хотелось бы. Это неудивительно, учитывая уникальный опыт ухода за человеком с AD/ADRD, характеризующийся снижением интеллектуально стимулирующего разговора, потерей взаимной поддержки и избеганием общественных мероприятий. Уже обострившееся одиночество партнеров по уходу входит в число проблем, усугубляемых пандемией COVID-19. Одиночество связано с повышенным на 26% риском смертности, физической и психической заболеваемости. В лонгитюдных исследованиях одиночество в значительной степени предсказывает сердечный приступ, диабет, депрессию, тревогу и дистресс. Исследования партнеров по уходу показывают, что одиночество связано с более низким качеством отношений и бременем, а также с негативными последствиями для пациентов. Таким образом, существует острая необходимость в эффективных вмешательствах, основанных на фактических данных, для уменьшения чувства одиночества среди партнеров по уходу за людьми с AD/ADRD. Существующие вмешательства для партнеров по уходу за людьми с AD/ADRD демонстрируют ограниченную эффективность в снижении одиночества. Существующие вмешательства сосредоточены на предоставлении образования, поддержки принятия решений, обучении навыкам и управлении стрессом. Во всех этих случаях вмешательство не привело к значительному снижению одиночества при последующем наблюдении. Существующие вмешательства не пытались уменьшить одиночество за счет повышения чувства смысла и цели жизни у партнеров по уходу, несмотря на убедительные доказательства того, что увеличение смысла жизни предсказывает снижение одиночества. Качественный анализ 119 вмешательств по борьбе с одиночеством показал, что их ограниченная эффективность связана с отсутствием содержания, ориентированного на смысл жизни. Несколько эмпирических исследований указывают на сильную обратную связь между смыслом и одиночеством. Масиа и др. 2021 обнаружил, что смысл жизни был самым важным предиктором одиночества, и авторы рекомендуют ориентироваться на смысл жизни в будущих вмешательствах. Фолкер и др. 2021 предполагают, что смысл жизни способствует лучшей способности справляться с одиночеством. Вмешательства, направленные на уменьшение одиночества у партнеров по уходу при AD/ADRD, могут быть усилены за счет включения концепций смыслоцентрированной психотерапии (MCP). MCP фокусируется на изучении источников смысла жизни и основан на предпосылке, что поиск смысла и цели в своем существовании является основной силой мотивации. Изучение механизма изменения MCP продемонстрировало значительные опосредующие эффекты через ощущение смысла и цели в жизни на результаты улучшения качества жизни и снижения депрессии, безнадежности и стремления к скорейшей смерти. Тем не менее, влияние MCP на одиночество еще не было систематически оценено. Первоначально было обнаружено, что MCP увеличивает чувство смысла и цели в жизни у пациентов с распространенным раком, с тех пор был адаптирован для многих групп населения, включая партнеров по уходу. Адаптация MCP для партнеров по уходу проводилась под руководством доктора Эллисон Эпплбаум (консультант) и фокусируется на поиске смысла и цели в жизни через роль партнера по уходу, независимо от болезни получателя помощи. Доктор Эпплбаум обнаружила, что MCP эффективен в повышении смысла и цели жизни партнеров по лечению рака, когда они доставляются с помощью коротких видеороликов. Таким образом, общая цель предлагаемого проекта состоит в том, чтобы уменьшить одиночество партнеров по уходу за AD/ADRD за счет увеличения их смысла и цели в жизни с использованием концепций MCP. Исследователи ожидают, что уменьшение одиночества уменьшит негативные последствия для партнеров по уходу, такие как депрессия, беспокойство, дистресс и бремя. Эти концепции MCP будут предоставляться через RELOAD-C (сокращение LOneliness in Alzeheimer's Disease-Care Partners), веб-платформу, которая объединяет 6 кратких видеороликов эксперта по MCP (д-р. Эпплбаум) с обсуждением источников смысла, ссылками на виртуальные групповые встречи, организованные социальным работником, прошедшим обучение по MCP, для продвижения обсуждения концепций MCP, а также письменный контент, содержащий рекомендации по выполнению домашних заданий и упражнений, упомянутых в видеороликах MCP. В настоящее время исследователи не знают о влиянии MCP-видео на увеличение смысла и смысла жизни у партнеров по лечению AD/ADRD, хотя они ожидают, что эти видео будут такими же эффективными, как и с партнерами по лечению рака. Остается неясным, достаточно ли просмотра этих видео MCP, в которых отсутствует двунаправленное взаимодействие, чтобы также уменьшить одиночество в партнерах по уходу людей с AD / ADRD. Вмешательства, которые обещают уменьшить одиночество в партнерах по уходу за людьми с AD/ADRD, основанные на оценках в небольших выборках, сосредоточены на расширении возможностей для общения посредством групповых встреч. Таким образом, опираясь на сильные стороны существующей литературы, исследователи ожидают, что добавление виртуальных групповых встреч, посвященных обсуждению концепций MCP, приведет к сравнительно большему снижению одиночества, чем просмотр видео MCP в одиночку. Таким образом, чтобы продвинуться в этой области, исследователи проведут пилотное рандомизированное контролируемое исследование (РКИ), чтобы предварительно оценить силу каждого компонента RELOAD-C (видео MCP, еженедельные виртуальные групповые обсуждения MCP) в отношении одиночества партнеров по уходу. Программная платформа, которую исследователи будут адаптировать для создания RELOAD-C, была разработана доктором Майклом Дифенбахом (главным наставником) для предоставления контента о вмешательстве с помощью видео и интерактивных функций пациентам с раком мочевого пузыря и их партнерам по уходу. Партнеры по уходу за людьми с AD/ADRD сталкиваются с препятствиями для участия в личных вмешательствах, включая уникальные проблемы (например, они не могут оставить пациента в покое). Таким образом, предоставление контента о вмешательстве через веб-платформу максимально расширяет охват, обеспечивая при этом клиническую эффективность, сравнимую с традиционными вмешательствами с личным присутствием. Обзор дизайна исследования. Цель 1a: Подготовительная работа: исследовательская группа изменит сценарий из видеороликов доктора Эпплбаум о MCP для партнеров по лечению рака, чтобы гарантировать, что язык подходит для партнеров по лечению AD/ADRD (т.е. удалить ссылки на рак и проблемы, связанные с раком), Цель 1b: Вовлечение заинтересованных сторон: Исследовательская группа разошлет эти сценарии/черновики, созданные в Цели 1a, N = 15 партнерам по уходу за людьми с AD/ADRD, чтобы получить обратную связь. Это будет происходить в два раунда, первый из которых посвящен получению отзывов, а второй — получению окончательных комментариев после того, как будут учтены отзывы, полученные в ходе первого раунда. Цель 1c: Адаптация существующей веб-платформы доставки: Майкл Дифенбах (основной наставник) разработал веб-платформу для предоставления и усиления контента вмешательства для пациентов с раком мочевого пузыря. Исследовательская группа адаптирует эту существующую платформу, заменив данные о раке мочевого пузыря данными MCP, подготовленными и пересмотренными в ходе Целей 1a-1b, и создаст RELOAD-C. Цель 2: Фаза тестирования удобства использования и приемлемости RELOAD-C будет достигнута с помощью смешанных методов и метода Think Aloud, метода прямого наблюдения пользовательского тестирования, который включает в себя просьбу пользователей думать вслух, когда они выполняют задачу, с N =20 партнеров по уходу AD/ADRD. Цель 3: Пилотное РКИ. Используя модифицированный кластерный дизайн РКИ с двухэтапной рандомизацией, N=96 партнеров по оказанию медицинской помощи будут рандомизированы для получения обычного ухода (n=32), видео MCP, предоставленного через RELOAD-C (n=32), или MCP видеоролики плюс виртуальные групповые встречи, доставленные через RELOAD-C (n = 32). Исходы партнеров по уходу будут оцениваться на исходном уровне, а также через 6 недель и 3 месяца после исходного уровня.