Ridurre la solitudine nei partner di cura delle persone con AD/ADRD

La solitudine è comune nei partner di cura delle persone con malattia di Alzheimer (AD) e demenze correlate all'AD (ADRD). Negli Stati Uniti, più di 6 milioni di persone hanno AD/ADRD. Si prevede che questo numero raggiungerà i 13 milioni entro il 2050, aumentando proporzionalmente il numero di partner di assistenza. Più del 60% dei partner di cura delle persone con AD/ADRD sono soli, definita come l'esperienza angosciante quando le proprie relazioni sono più povere in quantità e qualità di quanto desiderato. Ciò non è sorprendente data l'esperienza unica di prendersi cura di una persona con AD/ADRD, caratterizzata da un calo di conversazioni intellettualmente stimolanti, perdita di sostegno reciproco ed evitamento di uscite sociali. Già elevata, la solitudine dei partner di assistenza è tra i problemi esacerbati dalla pandemia di COVID-19. La solitudine è associata a un aumento del 26% del rischio di mortalità e morbilità fisica e mentale. Negli studi longitudinali, la solitudine predice in modo significativo infarto, diabete, depressione, ansia e angoscia. Gli studi sui partner di cura mostrano che la solitudine è associata a una minore qualità delle relazioni e al carico, nonché a esiti negativi per i pazienti. Pertanto, vi è un urgente bisogno di interventi efficaci basati sull'evidenza per ridurre la solitudine nei partner di cura delle persone con AD/ADRD. Gli interventi esistenti per i partner di cura delle persone con AD/ADRD dimostrano un'efficacia limitata nel ridurre la solitudine. Gli interventi esistenti si concentrano sulla fornitura di istruzione, supporto decisionale, formazione professionale e gestione dello stress. In tutti questi casi, l'intervento non ha ridotto significativamente la solitudine al follow-up. Gli interventi esistenti non hanno tentato di ridurre la solitudine aumentando il senso e lo scopo della vita dei partner di assistenza, nonostante la forte evidenza che un maggiore significato nella vita predice una riduzione della solitudine. Un'analisi qualitativa di 119 interventi sulla solitudine ha dimostrato che la loro limitata efficacia è dovuta alla mancanza di contenuti incentrati sul significato della vita. Diversi studi empirici indicano una forte relazione inversa tra significato e solitudine. Macia et al. 2021 ha scoperto che il significato nella vita era il più importante predittore della solitudine e gli autori raccomandano di prendere di mira il significato nella vita negli interventi futuri. Folker et al. 2021 teorizzano che il significato nella vita promuova una migliore capacità di far fronte alla solitudine. Gli interventi per ridurre la solitudine nei partner di cura con AD/ADRD possono essere rafforzati incorporando i concetti della Psicoterapia centrata sul significato (MCP). MCP si concentra sull'esplorazione delle fonti di significato nella vita e si basa sulla premessa che trovare significato e scopo nella propria esistenza è una forza primaria di motivazione. L'esame del meccanismo di cambiamento dell'MCP ha dimostrato significativi effetti di mediazione attraverso un senso di significato e scopo nella vita sui risultati di una migliore qualità della vita e diminuzione della depressione, disperazione e desiderio di morte affrettata. Tuttavia, l'impatto dell'MCP sulla solitudine non è stato ancora valutato sistematicamente. MCP, originariamente scoperto per aumentare il senso del significato e lo scopo nella vita nei pazienti con cancro avanzato, da allora è stato adattato per molte popolazioni, compresi i partner di cura. L'adattamento MCP per i partner di assistenza è stato guidato dalla dottoressa Allison Applebaum (consulente) e si concentra sulla ricerca di significato e scopo nella vita attraverso il proprio ruolo di partner di assistenza, indipendentemente dalla malattia dell'assistito. Il dottor Applebaum ha scoperto che MCP è efficace nell'aumentare il significato e lo scopo nella vita dei partner di cura del cancro quando viene fornito tramite brevi video. Pertanto, l'obiettivo generale del progetto proposto è ridurre la solitudine dei partner di assistenza AD/ADRD aumentando il loro significato e scopo nella vita utilizzando i concetti di MCP. Gli investigatori si aspettano che la riduzione della solitudine ridurrà gli esiti negativi dei partner di cura, come depressione, ansia, angoscia e peso. Questi concetti MCP saranno forniti tramite RELOAD-C (REducing LOneliness in Alzeheimer's Disease-Care Partners), una piattaforma basata sul web che centralizza 6 brevi video di un esperto MCP (Dr. Applebaum) che discutono fonti di significato, collegamenti a incontri di gruppo virtuali facilitati da un assistente sociale formato in MCP per promuovere la discussione dei concetti MCP e contenuti scritti che forniscono indicazioni sui compiti ed esercizi a cui si fa riferimento nei video MCP. Gli investigatori attualmente non conoscono l'effetto dei video MCP sull'aumento del significato e dello scopo nella vita dei partner di cura AD/ADRD, sebbene si aspettino che questi video siano efficaci come lo erano con i partner di cura del cancro. Non è chiaro se guardare questi video MCP, che mancano di interazione bidirezionale, sia sufficiente anche per ridurre la solitudine nei partner di cura delle persone con AD/ADRD. Gli interventi che si mostrano promettenti nel ridurre la solitudine nei partner di cura delle persone con AD/ADRD, sulla base di valutazioni su piccoli campioni, sono quelli che si concentrano sull'aumento delle opportunità di comunicazione attraverso incontri di gruppo. Costruendo i punti di forza della letteratura esistente, quindi, i ricercatori si aspettano che l'aggiunta di incontri di gruppo virtuali incentrati sulla discussione dei concetti MCP produrrà una riduzione relativamente maggiore della solitudine rispetto alla sola visione di video MCP. Pertanto, per avanzare nel campo, i ricercatori condurranno uno studio pilota randomizzato controllato (RCT) per valutare preliminarmente la forza di ciascun componente RELOAD-C (video MCP, discussioni di gruppo settimanali virtuali MCP) sulla solitudine dei partner di assistenza. La piattaforma software che gli investigatori adatteranno per produrre RELOAD-C è stata sviluppata dal Dr. Michael Diefenbach (mentore principale) per fornire contenuti di intervento attraverso video e funzionalità interattive ai pazienti con cancro alla vescica e ai loro partner di assistenza. I partner di cura delle persone con AD/ADRD incontrano ostacoli alla partecipazione a interventi di persona, comprese preoccupazioni uniche (ad esempio, non possono lasciare il paziente da solo). Pertanto, la fornitura di contenuti di intervento tramite una piattaforma basata sul Web massimizza la portata ottenendo al tempo stesso un'efficacia clinica paragonabile a quella dei tradizionali interventi di persona. Panoramica del disegno di ricerca. Obiettivo 1a: Lavoro preparatorio: il team di studio modificherà la sceneggiatura dai video del Dr. Applebaum di MCP per i partner di cura del cancro per garantire che il linguaggio sia adatto ai partner di cura AD/ADRD (ad es. rimuovere i riferimenti al cancro e alle sfide specifiche del cancro), Obiettivo 1b: Coinvolgimento delle parti interessate: il team di studio farà circolare questi copioni/bozze creati nell'Obiettivo 1a a N=15 partner di cura di persone con AD/ADRD per ottenere un feedback. Ciò avverrà in due round, il primo dei quali è dedicato all'ottenimento del feedback e il secondo è dedicato alla sollecitazione dei commenti finali dopo che il feedback del primo round è stato integrato. Obiettivo 1c: Adattamento di una piattaforma di consegna basata sul web esistente: Michael Diefenbach (mentore principale) ha sviluppato una piattaforma basata sul web per fornire e rafforzare il contenuto dell'intervento ai pazienti con cancro alla vescica. Il team di studio adatterà questa piattaforma esistente sostituendo il contenuto del cancro alla vescica con il contenuto MCP preparato e rivisto durante gli obiettivi 1a-1b, producendo RELOAD-C. Obiettivo 2: La fase di test di usabilità e accettabilità di RELOAD-C sarà raggiunta attraverso una progettazione di metodi misti e il metodo Think Aloud, un metodo di osservazione diretta dei test degli utenti che prevede di chiedere agli utenti di pensare ad alta voce mentre eseguono un compito, con N =20 partner di assistenza AD/ADRD. Obiettivo 3: RCT pilota: utilizzando un disegno RCT a cluster modificato con randomizzazione in due fasi, N=96 partner di assistenza saranno randomizzati alle cure abituali (n=32), video MCP forniti tramite RELOAD-C (n=32) o MCP video più incontri di gruppo virtuali forniti tramite RELOAD-C (n=32). Gli esiti del partner di assistenza saranno valutati al basale e 6 settimane e 3 mesi dopo il basale.