Réduire la solitude chez les partenaires de soins des personnes atteintes de TDAH/ADRD

La solitude est courante chez les partenaires de soins des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (MA) et des démences liées à la MA (ADRD). Aux États-Unis, plus de 6 millions de personnes ont AD/ADRD. Ce nombre devrait atteindre 13 millions d'ici 2050, augmentant proportionnellement le nombre de partenaires de soins. Plus de 60 % des partenaires de soins des personnes atteintes de TDAH/ADRD sont seuls, définis comme l'expérience pénible lorsque les relations d'une personne sont plus pauvres en quantité et en qualité que souhaité. Cela n'est pas surprenant compte tenu de l'expérience unique de prendre soin d'une personne atteinte de TDAH/ADRD, caractérisée par une diminution des conversations intellectuellement stimulantes, une perte de soutien mutuel et un évitement des sorties sociales. Déjà élevée, la solitude des partenaires de soins fait partie des problèmes exacerbés par la pandémie de COVID-19. La solitude est associée à une augmentation de 26 % du risque de mortalité et de morbidité physique et mentale. Dans les études longitudinales, la solitude prédit de manière significative les crises cardiaques, le diabète, la dépression, l'anxiété et la détresse. Des études sur les partenaires de soins montrent que la solitude est associée à une qualité de relations et à un fardeau de moindre qualité, ainsi qu'à des résultats négatifs pour les patients. Par conséquent, il existe un besoin urgent d'interventions efficaces fondées sur des données probantes pour réduire la solitude chez les partenaires de soins des personnes atteintes de MA/MAC. Les interventions existantes pour les partenaires de soins des personnes atteintes de MA/ADRD démontrent une efficacité limitée pour réduire la solitude. Les interventions existantes se concentrent sur l'éducation, l'aide à la décision, la formation professionnelle et la gestion du stress. Dans tous ces cas, l'intervention n'a pas réduit significativement la solitude lors du suivi. Les interventions existantes n'ont pas tenté de réduire la solitude en augmentant le sens et le but de la vie des partenaires de soins, malgré des preuves solides qu'un sens accru de la vie prédit une réduction de la solitude. Une analyse qualitative de 119 interventions sur la solitude a démontré que leur efficacité limitée est due à un manque de contenu axé sur le sens de la vie. Plusieurs études empiriques indiquent une forte relation inverse entre le sens et la solitude. Macia et al. 2021 a révélé que le sens de la vie était le prédicteur le plus important de la solitude, et les auteurs recommandent de cibler le sens de la vie dans les interventions futures. Folker et al. 2021 théorisent que le sens de la vie favorise une meilleure capacité à faire face à la solitude. Les interventions visant à réduire la solitude chez les partenaires de soins AD / ADRD peuvent être renforcées en incorporant des concepts de la psychothérapie centrée sur le sens (MCP). MCP se concentre sur l'exploration des sources de sens dans la vie et est basé sur la prémisse que trouver un sens et un but dans son existence est une force primaire de motivation. L'examen du mécanisme de changement dans le MCP a démontré des effets de médiation significatifs via un sens et un but dans la vie sur les résultats de l'amélioration de la qualité de vie et de la diminution de la dépression, du désespoir et du désir de mort accélérée. Pourtant, l'impact du MCP sur la solitude n'a pas encore été systématiquement évalué. Le MCP, initialement trouvé pour augmenter le sens et le but de la vie chez les patients atteints d'un cancer avancé, a depuis été adapté à de nombreuses populations, y compris les partenaires de soins. L'adaptation du MCP pour les partenaires de soins a été dirigée par la Dre Allison Applebaum (consultante) et se concentre sur la recherche d'un sens et d'un but dans la vie grâce à son rôle de partenaire de soins, quelle que soit la maladie dont souffre le bénéficiaire des soins. Le Dr Applebaum a trouvé que le MCP était efficace pour augmenter le sens et le but de la vie des partenaires de soins contre le cancer lorsqu'il était diffusé via de brèves vidéos. Par conséquent, l'objectif global du projet proposé est de réduire la solitude des partenaires de soins AD/ADRD en augmentant leur sens et leur but dans la vie en utilisant les concepts de MCP. Les chercheurs s'attendent à ce que la réduction de la solitude réduise les résultats négatifs des partenaires de soins, tels que la dépression, l'anxiété, la détresse et le fardeau. Ces concepts MCP seront délivrés via RELOAD-C (REducing LOneliness in Alzeheimer's Disease-Care Partners), une plateforme web qui centralise 6 brèves vidéos d'un expert MCP (Dr. Applebaum) discutant des sources de sens, des liens vers des réunions de groupe virtuelles animées par un travailleur social formé au MCP pour promouvoir la discussion des concepts du MCP, et un contenu écrit fournissant des conseils sur les devoirs et les exercices référencés dans les vidéos du MCP. Les enquêteurs ne connaissent actuellement pas l'effet des vidéos MCP sur l'augmentation du sens et du but dans la vie des partenaires de soins AD / ADRD, bien qu'ils s'attendent à ce que ces vidéos soient efficaces comme elles l'étaient avec les partenaires de soins contre le cancer. Il n'est pas clair si le fait de regarder ces vidéos MCP, qui manquent d'interaction bidirectionnelle, est suffisant pour réduire également la solitude chez les partenaires de soins des personnes atteintes de MA/ADR. Les interventions qui s'avèrent prometteuses pour réduire la solitude chez les partenaires de soins des personnes atteintes de TDAH/ADRD, sur la base d'évaluations sur de petits échantillons, sont celles qui se concentrent sur l'augmentation des possibilités de communication par le biais de réunions de groupe. S'appuyant sur les points forts de la littérature existante, les enquêteurs s'attendent donc à ce que l'ajout de réunions de groupe virtuelles axées sur la discussion des concepts MCP produise une réduction comparativement plus importante de la solitude que de regarder des vidéos MCP seul. Ainsi, pour faire avancer le domaine, les enquêteurs mèneront un essai pilote randomisé contrôlé (ECR) pour évaluer au préalable la force de chaque composant RELOAD-C (vidéos MCP, discussions de groupe hebdomadaires virtuelles MCP) sur la solitude des partenaires de soins. La plate-forme logicielle que les chercheurs adapteront pour produire RELOAD-C a été développée par le Dr Michael Diefenbach (mentor principal) pour fournir un contenu d'intervention par le biais de vidéos et de fonctionnalités interactives aux patients atteints d'un cancer de la vessie et à leurs partenaires de soins. Les partenaires de soins des personnes atteintes de DA/ADRD rencontrent des obstacles à la participation aux interventions en personne, y compris des préoccupations uniques (par exemple, ils ne peuvent pas laisser le patient seul). Ainsi, la fourniture de contenu d'intervention via une plate-forme Web maximise la portée tout en obtenant une efficacité clinique comparable à celle des interventions traditionnelles en personne. Aperçu de la conception de la recherche. Objectif 1a : Travail préparatoire : l'équipe de l'étude modifiera le script des vidéos du Dr Applebaum sur le MCP pour les partenaires de soins contre le cancer afin de s'assurer que le langage convient aux partenaires de soins AD/ADRD (c.-à-d. supprimer les références au cancer et aux défis spécifiques au cancer), Objectif 1b : Implication des parties prenantes : L'équipe de l'étude fera circuler ces scripts/ébauches créés dans l'objectif 1a à N=15 partenaires de soins de personnes atteintes de MA/ADR pour obtenir des commentaires. Cela se déroulera en deux tours, dont le premier est dédié à l'obtention de commentaires et le second est dédié à la sollicitation des commentaires finaux après l'intégration des commentaires du premier tour. Objectif 1c : Adaptation d'une plate-forme de prestation Web existante : Michael Diefenbach (mentor principal) a développé une plate-forme Web pour fournir et renforcer le contenu de l'intervention aux patients atteints d'un cancer de la vessie. L'équipe de l'étude adaptera cette plate-forme existante en remplaçant le contenu du cancer de la vessie par le contenu MCP préparé et révisé au cours des objectifs 1a-1b, produisant RELOAD-C. Objectif 2: La phase de test d'utilisabilité et d'acceptabilité de RELOAD-C sera réalisée grâce à une conception à méthodes mixtes et à la méthode Think Aloud, une méthode d'observation directe de test utilisateur qui consiste à demander aux utilisateurs de réfléchir à voix haute pendant qu'ils exécutent une tâche, avec N =20 partenaires de soins AD/ADRD. Objectif 3 : ECR pilote : en utilisant une conception d'ECR en grappes modifiée avec une randomisation en deux étapes, N=96 partenaires de soins seront randomisés pour recevoir les soins habituels (n=32), les vidéos MCP diffusées via RELOAD-C (n=32) ou MCP vidéos et réunions de groupe virtuelles diffusées via RELOAD-C (n=32). Les résultats des partenaires de soins seront évalués au départ, et 6 semaines et 3 mois après le départ.