AD/ADRD 환자의 간병 파트너의 외로움 감소

외로움은 알츠하이머병(AD) 및 AD 관련 치매(ADRD) 환자의 간병인에게 흔히 발생합니다. 미국에서는 600만 명이 넘는 사람들이 AD/ADRD를 가지고 있습니다. 이 숫자는 2050년까지 1,300만 명에 이를 것으로 예상되며 그에 비례하여 케어 파트너의 수가 증가할 것입니다. AD/ADRD 환자의 간병 파트너 중 60% 이상이 외롭습니다. 관계의 양과 질이 원하는 것보다 열악할 때 고통스러운 경험으로 정의됩니다. 지적으로 자극적인 대화의 감소, 상호 지원의 상실, 사회적 외출의 회피로 특징지어지는 AD/ADRD를 가진 사람을 돌보는 독특한 경험을 고려할 때 이것은 놀라운 일이 아닙니다. 이미 높아진 간호 파트너의 외로움은 COVID-19 전염병으로 인해 악화된 문제 중 하나입니다. 외로움은 사망 위험과 신체적, 정신적 이환율을 26% 증가시킵니다. 종적 연구에서 외로움은 심장 마비, 당뇨병, 우울증, 불안 및 고통을 유의미하게 예측합니다. 치료 파트너에 대한 연구에 따르면 외로움은 관계의 질 저하, 부담, 부정적인 환자 결과와 관련이 있습니다. 따라서 AD/ADRD 환자의 간병 파트너의 외로움을 줄이기 위한 효과적인 증거 기반 개입이 시급합니다. AD/ADRD 환자의 치료 파트너를 위한 기존 개입은 외로움을 줄이는 데 제한된 효능을 보여줍니다. 기존 개입은 교육, 의사 결정 지원, 기술 훈련 및 스트레스 관리 제공에 중점을 둡니다. 이 모든 경우에 개입은 후속 조치에서 외로움을 크게 줄이지 못했습니다. 기존 개입은 삶의 의미 증가가 외로움 감소를 예측한다는 강력한 증거에도 불구하고 치료 파트너의 삶의 의미와 목적에 대한 감각을 증가시켜 외로움을 줄이려는 시도를 하지 않았습니다. 119개의 외로움 개입에 대한 정성적 분석은 그들의 제한된 효능이 삶의 의미에 초점을 맞춘 콘텐츠의 부족으로 인한 것임을 보여주었습니다. 몇몇 경험적 연구는 의미와 외로움 사이의 강한 반비례 관계를 나타냅니다. Maciaet al. 2021년은 삶의 의미가 외로움의 가장 중요한 예측 변수라는 것을 발견했으며 저자는 향후 개입에서 삶의 의미를 목표로 삼을 것을 권장합니다. Folkeret al. 2021년에는 삶의 의미가 외로움에 대처하는 더 나은 능력을 촉진한다는 이론을 세웁니다. 의미 중심 정신 요법(MCP)의 개념을 통합하여 AD/ADRD 치료 파트너의 외로움을 줄이기 위한 개입을 강화할 수 있습니다. MCP는 인생에서 의미의 근원을 탐구하는 데 중점을 두고 존재의 의미와 목적을 찾는 것이 동기 부여의 주요한 힘이라는 전제를 기반으로 합니다. MCP의 변화기전을 살펴보면 삶의 의미와 목적의식을 통해 삶의 질 향상, 우울감, 절망감, 급사욕구 감소에 유의한 매개효과가 있는 것으로 나타났다. 그러나 MCP가 외로움에 미치는 영향은 아직 체계적으로 평가되지 않았습니다. 원래 진행성 암 환자의 삶의 의미와 목적을 증가시키는 것으로 밝혀진 MCP는 이후 치료 파트너를 포함한 많은 인구에 맞게 조정되었습니다. 간병 파트너를 위한 MCP 적응은 Dr. Allison Applebaum(컨설턴트)이 주도했으며 간병 대상자의 질병에 관계없이 간병 파트너로서의 역할을 통해 삶의 의미와 목적을 찾는 데 중점을 둡니다. Applebaum 박사는 MCP가 간단한 비디오를 통해 전달될 때 암 치료 파트너의 삶의 의미와 목적을 높이는 데 효과적이라는 것을 발견했습니다. 따라서 제안된 프로젝트의 전반적인 목표는 MCP의 개념을 사용하여 삶의 의미와 목적을 증가시켜 AD/ADRD 치료 파트너의 외로움을 줄이는 것입니다. 연구자들은 외로움을 줄이면 우울증, 불안, 괴로움 및 부담과 같은 간병인의 부정적인 결과를 줄일 수 있을 것으로 기대합니다. 이러한 MCP 개념은 MCP 전문가(Dr. Applebaum) 의미의 출처 논의, MCP 개념에 대한 토론을 촉진하기 위해 MCP 교육을 받은 사회 복지사가 촉진하는 가상 그룹 회의 링크, MCP 비디오에 참조된 숙제 및 연습에 대한 지침을 제공하는 서면 콘텐츠. 조사관은 현재 AD/ADRD 치료 파트너의 삶의 의미와 목적을 증가시키는 MCP 비디오의 효과를 알지 못하지만 이러한 비디오가 암 치료 파트너와 마찬가지로 효과적일 것으로 기대합니다. 양방향 상호 작용이 부족한 이러한 MCP 비디오를 시청하는 것이 AD/ADRD 환자의 간병 파트너의 외로움을 줄이는 데 충분한지 여부는 불분명합니다. 작은 샘플의 평가를 기반으로 AD/ADRD 환자의 간병 파트너의 외로움 감소 가능성을 보여주는 중재는 그룹 회의를 통해 의사 소통 기회를 늘리는 데 초점을 맞추는 중재입니다. 기존 문헌의 강점을 바탕으로 연구자들은 MCP 개념에 대한 토론에 초점을 맞춘 가상 그룹 회의를 추가하면 MCP 비디오만 보는 것보다 상대적으로 외로움이 더 많이 감소할 것으로 기대합니다. 따라서 현장을 발전시키기 위해 조사관은 예비 무작위 통제 시험(RCT)을 수행하여 케어 파트너의 외로움에 대한 각 RELOAD-C 구성 요소(MCP 비디오, MCP 가상 주간 그룹 토론)의 강도를 사전에 평가할 것입니다. 연구자들이 RELOAD-C를 생산하기 위해 채택할 소프트웨어 플랫폼은 Michael Diefenbach 박사(1차 멘토)가 비디오 및 대화형 기능을 통해 방광암 환자와 치료 파트너에게 개입 콘텐츠를 제공하기 위해 개발했습니다. AD/ADRD 환자의 케어 파트너는 고유한 문제(예: 환자를 혼자 둘 수 없음)를 포함하여 직접 개입에 참여하는 데 장벽을 경험합니다. 따라서 웹 기반 플랫폼을 통해 개입 콘텐츠를 제공하면 도달 범위를 극대화하는 동시에 기존 대면 개입과 유사한 임상 효과를 얻을 수 있습니다. 연구 설계 개요. 목표 1a: 준비 작업: 연구 팀은 언어가 AD/ADRD 치료 파트너(즉, 암 및 암 관련 문제에 대한 언급 제거), 목표 1b: 이해관계자 참여: 연구 팀은 목표 1a에서 만든 스크립트/초안을 피드백을 얻기 위해 AD/ADRD 환자의 N=15 간병 파트너에게 회람할 것입니다. 이것은 두 개의 라운드로 진행되며 첫 번째 라운드는 피드백을 얻는 데 전념하고 두 번째 라운드는 첫 번째 라운드의 피드백이 통합된 후 최종 의견을 요청하는 데 전념합니다. 목표 1c: 기존 웹 기반 전달 플랫폼의 적응: Michael Diefenbach(1차 멘토)는 방광암 환자에게 개입 콘텐츠를 전달하고 강화하기 위해 웹 기반 플랫폼을 개발했습니다. 연구팀은 방광암 콘텐츠를 Aims 1a-1b 동안 준비 및 수정된 MCP 콘텐츠로 대체하여 RELOAD-C를 생성함으로써 이 기존 플랫폼을 적응시킬 것입니다. 목표 2: RELOAD-C의 사용성 및 수용 가능성 테스트 단계는 혼합 방법 설계와 Think Aloud 방법(사용자가 작업을 수행할 때 크게 생각하도록 요청하는 사용자 테스트의 직접 관찰 방법)을 통해 달성됩니다. =20 AD/ADRD 치료 파트너. 목표 3: 파일럿 RCT: 수정된 클러스터 RCT 설계를 2단계 무작위화와 함께 사용하여 N=96 케어 파트너가 일반 케어(n=32), RELOAD-C(n=32)를 통해 전달되는 MCP 비디오 또는 MCP에 무작위 배정됩니다. RELOAD-C를 통해 제공되는 비디오 및 가상 그룹 회의(n=32). 케어 파트너 결과는 기준선과 기준선 이후 6주 및 3개월 후에 평가됩니다.