再発性および難治性肝芽腫：将来のレジストリおよび肝腫瘍研究コンソーシアムのイニシアチブ

以下のデータ/資料が収集されます。

臨床データ: 人口統計学的データ、診断日、病理学、放射線画像データ、診断時の徴候と症状、分子および生物学的データ、疾患部位を含むステージングの詳細、詳細な治療データ (例: 手術/介入療法（もしあれば）の種類と日付、薬物療法/全身療法、放射線療法）、治療への反応（画像および腫瘍マーカー）、進行日、進行の種類（局所または転移性）、およびフォローアップデータ。 収集された人口統計データと臨床データは抽象化され、パスワード保護によって保護された電子データ システムに入力されます。 既存の分子および/またはゲノムデータの収集または実行された分析も含まれます。

研究標本:

診断からの組織（新鮮/凍結/FFPE）および組織が取得されたその後のすべての時点（たとえば、各再発および/または進行）は、登録されたすべての患者に対して要求され、中央レビューのために研究病理学者に送信され、rrHBLに保存されますシンシナティ小児病院医療センターの癌および血液疾患研究所内のバイオレポジトリ。 将来の研究試験は、この組織で実施される可能性があります。

オプションの研究標本:

家族/患者、およびリソースの同意が得られるまでの間、検体は共同研究施設に直接送られ、腫瘍モデリングおよび薬物検査、または治験審査委員会が承認したプロジェクトを介して PI または被指名者とのその他のトランスレーショナル リサーチを進めることができます。

• 腫瘍モデリング、薬物検査、またはその他の該当するがん関連研究 (新鮮、凍結): 研究目的で、利用可能な場合は、前向きに収集または保持された残りの腫瘍組織サンプルおよび正常組織 (背景肝臓)。
• 血液：登録時およびその後の再発時に前向きに採取
• 尿：登録時およびその後の再発時に前向きに採取
• 唾液：登録時または登録後のある時点で前向きに採取

レジストリの臨床データは、生物学的/バイオインフォマティクスおよびゲノム データと関連付けられます。 レジストリに保存されたデータは、科学的発表のための統計データを提供するため、および査読済み原稿の準備のために使用される場合があります。