フォン・ヴィレブランド病（VWD）患者とその介護者の経験と満たされていないニーズを説明する調査

包含基準:

• フェーズ 1:
• -重度のVWD（自己BAT≧10）の成人参加者（年齢≧18歳）
• -過去5年以内に、オンデマンド治療、定期的な予防、または状況に応じた予防（手術など）のいずれかのために、フォンヴィレブランド因子（VWF）治療を受けた参加者
• 介護者向け：重度のVWDを持つ参加者の現在の介護者

• 介護者と参加者の場合:

  • 英語またはフランス語に堪能
  • 個別の電話インタビューに参加し、自記式アンケートに記入することに同意する

  • 仮想フォーカス グループの追加の包含基準:

    • テクノロジーへのアクセス（インターネットと電子メール）
    • セッションの音声録音による仮想フォーカス グループへの参加への同意。

• フェーズ2：

  • 重度のVWD（少なくとも1つの症状で自己PBQスコアが3以上）の小児科の参加者（18歳未満）の参加者については上記と同じです。

除外基準:

• フェーズ 1:
• VWDの重度の症状がない参加者または参加者の介護者
• 小児科の参加者 (年齢 <18 歳)
• -過去5年以内に治療（オンデマンド、定期的、または状況に応じた予防）を受けていない参加者
• -デスモプレシンまたは抗線溶薬で治療に成功した参加者
• -先天性VWD以外の遺伝的または後天的な止血または出血障害のある参加者（自己申告）
• -認知障害を示す参加者および参加者の介護者（スクリーニング時に研究看護師によって評価される）
• 医療従事者（医師、看護師、医療補助者など）として現在働いている医療従事者の資格を持つ参加者および介護者
• カナダに居住していない参加者または介護者
• -臨床試験への過去12か月以内の現在または過去の参加
• フェーズ 2: 18 歳以上の参加者を除く上記と同じ