폰빌레브란트병(VWD) 환자와 간병인의 경험과 충족되지 않은 요구를 설명하기 위한 설문조사

포함 기준:

• 1단계:
• 중증 vWD가 있는 성인 참가자(18세 이상)(self-BAT ≥10)
• 지난 5년 이내에 주문형 치료, 정기 예방 또는 상황 예방(예: 수술)을 위해 von Willebrand 인자(VWF) 치료를 받은 참가자
• 간병인의 경우: 중증 vWD 참가자의 현재 간병인

• 간병인 및 참여자:

  • 영어 또는 프랑스어에 능통
  • 개별 전화 인터뷰 참여 및 자기 관리 설문지 작성에 대한 동의

  • 가상 포커스 그룹에 대한 추가 포함 기준:

    • 기술에 대한 액세스(인터넷 및 이메일)
    • 세션의 오디오 녹음과 함께 가상 포커스 그룹에 참여하는 데 동의합니다.

• 2 단계:

  • 중증 vWD(적어도 하나의 증상에 대해 자가 PBQ 점수가 3 이상)가 있는 소아 참가자(18세 미만) 참가자의 경우 위와 동일합니다.

제외 기준:

• 1단계:
• vWD의 중증 증상이 없는 참여자 또는 참여자의 간병인
• 소아 참가자(18세 미만)
• 지난 5년 이내에 치료(주문형, 정기 또는 상황별 예방)를 받지 않은 참가자
• 데스모프레신 또는 항섬유소용해제로 성공적으로 치료를 받은 참가자
• 선천성 vWD 이외의 유전 또는 후천성 지혈 또는 출혈 장애가 있는 참여자(자가 보고)
• 인지 장애를 보이는 참가자 및 참가자의 간병인(스크리닝 시 연구 간호사가 평가함)
• 현재 건강 관리 역량(예: 의사, 간호사 또는 의료 지원)에서 일하는 의료 종사자 자격을 갖춘 참가자 및 간병인
• 캐나다에 거주하지 않는 참가자 또는 간병인
• 임상 시험에서 지난 12개월 이내에 현재 또는 과거 참여
• 2단계: 18세 이상의 참가자를 제외하고 위와 동일