介護者としての兄弟

具体的な目的 ヘルスケアの進歩と、複雑な医学的問題を抱える子どもたちへの支援により、より多くの子どもたちが乳児期早期を生き抜き、年齢を重ねても家庭や家族の環境でケアされるようになってきています1。 米国の 3 歳から 17 歳の子供における発達障害の有病率は、2009 年から 2017 年の間に大幅に増加しました2。 米国の子どもの場合、最大 40% が慢性疾患または状態のために追加の健康関連サービスを必要としています。 研究によると、自宅でのケアは、子どもと家族の生活への混乱を軽減し、意思決定をより適切にコントロールし、健康的な日課や習慣を確立できるため、多くの家族にとって理想的であることが示されています3。 不安やうつ病のレベルの上昇など、兄弟姉妹に悪影響を及ぼす可能性や、慢性疾患を持つ子供の世話による親のストレスが兄弟姉妹の生活にどのような影響を与えるかについて懸念が存在します4,5。 慢性疾患を持つ子供の実際の介護に兄弟がどの程度関与しているかは知られていない、または理解されていないため、兄弟をどのようにサポートできるかについてはギャップが残されています。 兄弟関係は、人の人生の中で最も長く、最も影響力のあるものの一つである可能性があります。 特に慢性疾患を持つ子供を育てている家族では、その関係のプラスまたはマイナスの側面が複合的な影響を与える可能性があります。 しかし、兄弟関係や養育過程でのサポートを改善するための介入を作成し実行する前に、まず家庭で子供たちが提供している養護の種類を理解する必要があります。

家族構成が多様化するにつれ、特別な支援が必要な子どもたちがどのようなケアを受けているのか、また誰からケアを受けているのかという疑問が生じています。 その例としては、養子の兄弟が挙げられます。 里親養護施設に預けられている子どものうち、障害や医療ニーズを抱えている子どもの割合は、一般の小児人口に比べて著しく高いため、配置が非常に不安定であり、健康格差がさらに悪化しています6。 多くは子宮内でアルコールや薬物にさらされており、学業上の成功、行動、認知、配置の混乱、入院などの分野でより悪い転帰をもたらしている7-9。 兄弟姉妹は、重大な逆境を経験した子どもたちのケア、サポート、発達において役割を果たします。 しかし、彼らの経験や慢性疾患や障害を持つ兄弟にどのようなケアを提供しているかについてはほとんど知られていません。 現在の文献には、障害の種類に基づいて提供されるケアの違いに関する情報も不足しています。 例えば、摂食障害、呼吸障害、癌、または認知障害のある子供たちが、兄弟姉妹によって診断に応じたケアを提供されているかどうかは不明であり、その中には特別な知識や訓練（栄養チューブの操作方法など）が必要なものもあります。 兄弟姉妹の世話をする能力についての認識は、家族構成、慢性疾患、または医療ケアが関与する場合の介護プロセスに子供を含めることの社会的受容性によって大きく異なる可能性があります。

現在の一連の研究では、子供たちが兄弟たちにどのような種類のケアを行っているのかを認識したり理解したりすることはできていないが、多くの文化圏では一般的に行われているようだ。 このギャップに対処するために、私たちは慢性疾患や障害を持つ兄弟たちに子供たちが提供する役割と活動を調査することを提案します。 さらに、私たちは、介護プロセスに積極的に従事している兄弟たちにどのような準備、訓練、または支援（公式または非公式）が提供されているかをより深く理解するよう努めています。 2 人の兄弟間の関係の質の指標をさらに調査し、テーマと関連性を検討します。 以下の 4 つの目的を備えた混合メソッド設計を通じてこれを実現します。

目標 1: 慢性疾患または障害のある兄弟の世話をする際の子供 (7 ～ 17 歳) の役割と活動について説明します。 記述的定性的質問を通じて、兄弟が慢性疾患を持つ子供に提供するケアについて、親と兄弟（別々に）の観点から、ケアに関する詳細と経験を確認します。 つながり、友情、直接的な医療および身体的ケア（食事など）のテーマが探求されます。 目的を裏付ける自由回答形式の質問は、間接的および直接的に尋ねられます。たとえば、「どこかに出かける準備をしているときの一日はどんな感じですか」や「兄弟を毎日どのように手伝っているか説明できますか」などです。

目的 2: 子どもたちが保育の役割において教育、訓練、サポートされる方法を調査する。 目標 1 に基づいて、定性的な情報と定量的なデータの両方が収集されます。 たとえば、兄弟が食事のサポートをしていると表明した場合、「食事の援助をどのようにして学びましたか、または方法を知っていますか?」などの質問が行われます。 情報提供者には、リッカート型尺度を使用して、兄弟の世話にどれくらいの頻度とどれくらいの時間を費やしているかについての質問も行われます。

目的 3: 介護の観点から兄弟関係の質の指標を探る。

親（主な介護者）は、人口統計調査と、兄弟関係の指標を測定するための心理測定的に検証されたツールである兄弟の行動調査の記入を求められます。 目標 1 と 2 の定性データと目標 2 の定量データは、肯定的な兄弟関係が兄弟の結果に対する保護因子として機能するため、特定のテーマが肯定的な兄弟関係とどのようにポジティブまたはネガティブに関連するかを理解するために使用されます10。

目的 4: 親が認識する兄弟関係に関する定量的データが、兄弟が提供するケアに関する定性的データとどの程度収束するか、または乖離するかを判断する。 混合手法のデータ分析では、定量的、定性的、統合された結果を並べて比較するための共同表示が作成されます。 一致点、不一致点、および拡大点は、兄弟による介護についての豊かな洞察を提供します。

方法設計: この混合方法研究は、家庭内の成人でない兄弟 (7 歳から 17 歳) が慢性疾患/障害を持つ子供に提供する介護について説明することを目的としています。 介護者としての兄弟はよく理解されていない概念であるため、混合方法のデザインが調査に最適です11。 質的データは、子供の養育を取り巻く概念やテーマを理解するのに役立ちます。 目標 1 では、慢性疾患や障害を持つ子供の生活において兄弟が果たす役割を、親と兄弟がどのように個別に説明するかに焦点を当てます。 12 歳から 17 歳までの両親と兄弟を対象に、半構造化面接形式が使用されます。 ドロー・アンド・テル方式は、7 歳から 1112 歳までの兄弟に使用されます。 介護行為を報告した情報提供者は、どのような種類の介護が、どのくらいの頻度で行われ、それが日常生活の経験にどのような影響を与えるか（強化または妨げられるか）説明するよう求められます。 目標 2 は目標 1 によって通知されます。 介護行為が存在することが判明した場合、特に専門的な医療スキルを伴う場合、情報提供者/参加者は、そのスキル/タスクをどのように習得したか、そのスキル/タスクを達成するのに何が役立つか、および何についての短い質問をされます。さまざまな要因により、スキルやタスクを達成することが困難になります。 目的 3 は、(1) 社会人口学的アンケート、(2) 兄弟が提供するケアの頻度/量に関する情報、(2) 兄弟関係の質に関する心理測定的に検証されたツールに対する親の反応 (2) からの定量的データを評価することによって達成されます。行動の兄弟目録）。 記述統計分析はSTATA統計ソフトウェアを使用して実行されます。 統計分析では、社会人口統計情報の分布 (頻度とパーセンテージ)、中心傾向 (平均) と分散 (範囲と標準偏差)、提供されるケアの量、兄弟関係の正/負の指標が記述されます。 目的 4 では、インタビューからの定量的データと定性的テーマを組み合わせて、兄弟が提供するケアに関する収束または発散を判断します。 この混合方法戦略により、定性的および定量的設計方法論の強みを概念的かつ分析的に統合することが可能になり、慢性疾患/障害を持つ子供の兄弟によって提供される介護の豊富な説明が作成されます。

サンプルと募集: 飽和状態に達する目的のサンプリングを使用して、7 歳から 17 歳までの兄弟と一緒に慢性疾患または障害のある子供を育てる推定 30 家族を募集します。家族はソーシャル メディア サイト、小児科クリニック、病院を通じて募集されます。親のサポートグループ。 特定のプロフィールに適合し、さまざまな家族タイプ（二人親、片親、里親家族、人種的に多様な家族、LGBTQI を識別する家族など）や慢性疾患のタイプ（摂食の問題、呼吸異常、非定型発達/認知障害など）、家族が介護のプロセスに兄弟をどのように含めるか、除外するかについての理解を幅広く深めます。

データ収集と分析: インタビューは記録され、データ コーディング、テーマ分析、および混合方法比較コーディングのために Nvivo ソフトウェアに転写されます。 記述統計と連想統計は、定性データと定量データが相互にどのように関連しているかを比較するために使用されます。