Frères et sœurs en tant que soignants

Objectifs spécifiques Grâce aux progrès des soins de santé et du soutien aux enfants souffrant de problèmes médicaux complexes, de plus en plus d'enfants survivent à la petite enfance et sont pris en charge à la maison ou en milieu familial à mesure qu'ils vieillissent1. La prévalence des troubles du développement chez les enfants américains âgés de 3 à 17 ans a considérablement augmenté entre 2009 et 20172. Pour les enfants aux États-Unis, jusqu'à 40 % ont besoin de services de santé supplémentaires en raison d'une maladie ou d'un état chronique. La recherche indique que les soins à domicile sont idéaux pour de nombreuses familles car ils réduisent les perturbations dans la vie des enfants et des familles, leur donnant un meilleur contrôle pour prendre des décisions et établir des routines et des pratiques saines3. Des inquiétudes existent quant aux effets négatifs potentiels pour les frères et sœurs, tels que des niveaux élevés d'anxiété et de dépression, et à la façon dont le stress parental de s'occuper d'un enfant atteint d'une maladie chronique peut avoir un impact sur leur vie4,5. Le degré d'implication d'un frère ou d'une sœur dans la prise en charge réelle de l'enfant atteint d'une maladie chronique n'est ni connu ni compris, ce qui laisse des lacunes dans la manière dont il peut être soutenu. Une relation fraternelle est probablement l'une des plus longues et des plus influentes dans la vie d'une personne. Les aspects positifs ou négatifs de cette relation, en particulier dans les familles élevant un enfant atteint d'une maladie chronique, pourraient avoir un effet cumulatif. Cependant, avant que des interventions puissent être créées et mises en œuvre pour améliorer les relations fraternelles ou le soutien dans le processus de prestation de soins, nous devons d'abord comprendre le type de soins fournis par les enfants à la maison.

À mesure que les structures familiales se diversifient, des questions se posent quant au type de prise en charge et auprès de qui les enfants ayant des besoins spéciaux sont pris en charge. Une fois par exemple, les frères et sœurs adoptifs. Un pourcentage significativement plus élevé d'enfants en famille d'accueil ont des handicaps et des besoins médicaux que dans la population pédiatrique générale, connaissant des niveaux élevés d'instabilité de placement et aggravant encore les disparités en matière de santé6. Beaucoup ont été exposés à l'alcool et aux drogues in utero, ce qui a entraîné de moins bons résultats dans des domaines tels que la réussite scolaire, le comportement, la cognition, les perturbations du placement et les hospitalisations7-9. Les frères et sœurs jouent un rôle dans les soins, le soutien et le développement des enfants qui ont connu une adversité importante. Cependant, on sait peu de choses sur leur expérience ou le type de soins qu'ils prodiguent à un frère ou une sœur atteint d'une maladie chronique ou d'un handicap. La littérature actuelle manque également d'informations sur les différences dans les soins dispensés en fonction du type d'incapacité. Par exemple, on ne sait pas si les enfants souffrant de troubles de l'alimentation, de troubles respiratoires, de cancer ou de troubles cognitifs reçoivent des soins spécifiques au diagnostic par leurs frères et sœurs, dont certains nécessiteraient des connaissances ou une formation particulières (comme comment naviguer dans une sonde d'alimentation). La perception de la compétence à s'occuper des frères et sœurs peut varier considérablement selon la structure familiale, la maladie chronique ou l'acceptabilité sociale d'inclure un enfant dans le processus de prestation de soins lorsque des soins médicaux sont impliqués.

Le corpus de recherche actuel ne reconnaît pas ou ne comprend pas le type de soins que les enfants donnent à leurs frères et sœurs, mais cela semble être une pratique courante dans de nombreuses cultures. Pour combler cette lacune, nous proposons d'examiner le rôle et les activités que les enfants offrent aux frères et sœurs atteints d'une maladie chronique ou d'un handicap. De plus, nous cherchons à mieux comprendre quelle préparation, formation ou soutien (formel ou informel) sont fournis aux frères et sœurs qui sont activement engagés dans le processus de prestation de soins. Nous examinerons plus en détail les indicateurs de qualité de la relation entre les deux frères et sœurs et examinerons les thèmes et les associations. Nous y parviendrons grâce à une conception à méthodes mixtes avec les quatre objectifs suivants :

Objectif 1 : Décrire le rôle et les activités des enfants (âgés de 7 à 17 ans) lorsqu'ils prodiguent des soins à un frère ou une sœur atteint(e) d'une maladie chronique ou d'un handicap. Grâce à une enquête qualitative descriptive, nous vérifierons les détails et les expériences sur la prestation de soins du point de vue du parent et de la fratrie (séparément) concernant les soins que la fratrie prodigue à l'enfant atteint d'une maladie chronique. Les thèmes de la connexion, de l'amitié, des soins médicaux et physiques directs (comme l'alimentation) seront explorés. Des questions ouvertes qui soutiennent l'objectif seront posées indirectement et directement, telles que "A quoi ressemble votre journée lorsque vous vous préparez à aller quelque part" versets "Pouvez-vous décrire comment vous aidez votre frère chaque jour."

Objectif 2 : Étudier les moyens par lesquels les enfants sont éduqués, formés ou soutenus dans leur rôle de soignant. Les informations qualitatives et les données quantitatives seront recueillies conformément à l'objectif 1. Par exemple, si un frère ou une sœur indique qu'il fournit un soutien à l'alimentation, on lui posera des questions telles que : « Comment avez-vous appris ou savez-vous comment aider à le nourrir ? » Les informateurs se verront également poser des questions sur la fréquence et le temps qu'ils passent à s'occuper de leur frère ou de leur sœur à l'aide d'une échelle de type Likert.

Objectif 3 : Explorer les indicateurs de qualité de la relation fraternelle du point de vue de la prestation de soins.

Les parents (soignant principal) seront invités à remplir une enquête démographique et l'enquête sur l'inventaire des comportements des frères et sœurs, un outil validé psychométriquement pour mesurer les indicateurs de la relation fraternelle. Les données qualitatives des objectifs 1 et 2 et les données quantitatives de l'objectif 2 seront utilisées pour comprendre comment des thèmes spécifiques peuvent être positivement ou négativement associés à une relation fraternelle positive, car une relation fraternelle positive sert de facteur de protection pour les résultats fraternels10.

Objectif 4 : Déterminer dans quelle mesure les données quantitatives sur les relations fraternelles perçues par les parents convergent ou s'écartent des données qualitatives sur les soins fournis par la fratrie. Pour l'analyse des données à méthodes mixtes, un affichage conjoint sera créé pour montrer une comparaison côte à côte des résultats quantitatifs, qualitatifs et intégrés. Les points de concordance, de discordance et d'expansion fourniront de riches informations sur les soins prodigués par les frères et sœurs.

Méthodologie : Cette étude à méthodes mixtes vise à décrire les soins prodigués par un frère ou une sœur non adulte à la maison (âgés de 7 à 17 ans) à un enfant atteint d'une maladie ou d'un handicap chronique. Une conception de méthodes mixtes est la mieux adaptée à l'enquête, car les frères et sœurs en tant que soignants sont un concept mal compris11. Les données qualitatives aideront à comprendre les concepts et les thèmes entourant la prestation de soins pendant l'enfance. L'objectif 1 se concentrera sur la manière dont le parent et le frère ou la sœur décrivent séparément le rôle que joue le frère ou la sœur dans la vie de l'enfant atteint d'une maladie/handicap chronique. Un format d'entrevue semi-structuré sera utilisé pour les parents et les frères et sœurs âgés de 12 à 17 ans. La méthode dessiner et dire sera utilisée pour les frères et sœurs âgés de 7 à 1112 ans. Les informateurs qui signalent des comportements de prestation de soins seront invités à expliquer quel type de soins sont prodigués, à quelle fréquence et comment cela affecte (améliore ou entrave) leur expérience quotidienne. L'objectif 2 sera informé par l'objectif 1. S'il s'avère que l'acte de prodiguer des soins est présent, impliquant en particulier des compétences médicales spécialisées, on posera à l'informateur/participant une brève série de questions sur la manière dont la compétence/tâche a été apprise, ce qui l'aide à accomplir la compétence/tâche et facteurs font qu'il est difficile pour eux d'accomplir la compétence/tâche. L'objectif 3 sera atteint en évaluant les données quantitatives à partir (1) du questionnaire sociodémographique (2) des informations sur la fréquence/la quantité de soins fournis par la fratrie, et (2) des réponses parentales à un outil validé psychométriquement sur la qualité de la relation fraternelle ( Inventaire du comportement des frères et sœurs). L'analyse statistique descriptive sera effectuée à l'aide du logiciel statistique STATA. L'analyse statistique décrira la distribution (fréquences et pourcentages), les tendances centrales (moyenne) et la dispersion (intervalle et écart-type) des informations sociodémographiques, la quantité de soins fournis et les indicateurs positifs/négatifs de la relation fraternelle. L'objectif 4 combine les données quantitatives et les thèmes qualitatifs des entretiens, pour déterminer la convergence ou la divergence concernant les soins prodigués par la fratrie. Cette stratégie de méthodes mixtes permettra l'intégration conceptuelle et analytique des points forts des méthodologies de conception qualitatives et quantitatives, créant une riche description des soins prodigués par les frères et sœurs d'enfants atteints de maladies/handicaps chroniques.

Échantillon et recrutement : Un échantillonnage raisonné pour atteindre la saturation sera utilisé pour recruter environ 30 familles élevant un enfant atteint d'une maladie chronique ou d'un handicap aux côtés d'un frère ou d'une sœur âgé de 7 à 17 ans. Les familles seront recrutées via des sites de médias sociaux, des cliniques pédiatriques et groupes de soutien aux parents. Des familles seront sélectionnées qui correspondent à un profil spécifique et offrent une gamme de types de familles (biparentales, monoparentales, famille d'accueil, familles racialement diverses, familles d'identification LGBTQI, etc.) et de type de maladie chronique (problèmes d'alimentation, anomalies respiratoires, développemental/troubles cognitifs atypiques) pour élargir et approfondir notre compréhension de la façon dont les familles incluent ou excluent les frères et sœurs dans le processus de prestation de soins.

Collecte et analyse des données : les entretiens seront enregistrés puis transcrits dans le logiciel Nvivo pour le codage des données, l'analyse thématique et le codage de comparaison de méthodes mixtes. Des statistiques descriptives et associatives seront utilisées pour réaliser une comparaison des relations entre les données qualitatives et quantitatives.