Syskon som vårdare

Specifika mål Med framsteg inom hälso- och sjukvård och stöd till barn med komplexa medicinska problem överlever fler barn tidigt och tas om hand i hemmet eller familjen när de åldras1. Prevalensen av utvecklingsstörning bland amerikanska barn i åldern 3 till 17 år ökade signifikant mellan 2009 och 20172. För barn i USA kräver upp till 40 % ytterligare hälsorelaterade tjänster på grund av en kronisk sjukdom eller tillstånd. Forskning visar att vård i hemmet är idealiskt för många familjer eftersom det minskar störningarna i barns och familjers liv, vilket ger dem bättre kontroll att fatta beslut och etablera sunda rutiner och rutiner3. Det finns oro över potentiella negativa effekter för syskon som förhöjda nivåer av ångest och depression, och hur stress från föräldrarna att ta hand om ett barn med en kronisk sjukdom kan påverka deras liv4,5. Hur mycket ett syskon är involverat i själva vården av barnet med en kronisk sjukdom är inte känt eller förstådd, vilket lämnar luckor i hur de kan försörjas. En syskonrelation är sannolikt en av de längsta och mest inflytelserika i en persons liv. De positiva eller negativa aspekterna av det förhållandet, särskilt i familjer som uppfostrar ett barn med en kronisk sjukdom, kan ha en sammansatt effekt. Men innan insatser kan skapas och implementeras för att förbättra syskonrelationer eller stöd i vårdprocessen måste vi först förstå vilken typ av vård som ges av barn i hemmet.

I takt med att familjestrukturerna blir mer mångfaldiga uppstår frågor om vilken typ av vård och av vilka barn med särskilda behov får vård. En gång ett sådant exempel är fostersyskon. En betydligt högre andel barn i fosterhem har funktionshinder och medicinska behov än i den allmänna pediatriska befolkningen, upplever höga nivåer av placeringsinstabilitet och förvärrar hälsoskillnaderna ytterligare6. Många har exponerats för alkohol och droger i livmodern, vilket lett till sämre resultat inom områden som akademisk framgång, beteende, kognition, placeringsstörningar och sjukhusvistelser7-9. Syskon spelar en roll i vården, stödet och utvecklingen av barn som har upplevt betydande motgångar. Men lite är känt om deras erfarenhet eller vilken typ av vård de ger ett syskon med en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Den nuvarande litteraturen saknar också information om skillnaderna i vård som ges beroende på typ av funktionsnedsättning. Det är till exempel okänt om barn med ätstörningar, andningsstörningar, cancer eller kognitiva störningar ger diagnosspecifik vård av sina syskon, av vilka vissa skulle kräva speciell kunskap eller utbildning (som hur man navigerar i en matningsslang). Uppfattningen om kompetens att ta hand om syskon kan variera mycket med familjestruktur, kronisk sjukdom eller social acceptans av att inkludera ett barn i vårdprocessen när medicinsk vård är inblandad.

Den nuvarande forskningen misslyckas med att erkänna eller förstå vilken typ av omsorg barn ger sina syskon, men det verkar vara en vanlig praxis i många kulturer. För att komma till rätta med denna klyfta föreslår vi att man undersöker vilken roll och aktiviteter barn ger syskon med en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Dessutom strävar vi efter att bättre förstå vilken förberedelse, utbildning eller stöd (antingen formellt eller informellt) som ges till syskon som är aktivt engagerade i vårdprocessen. Vi kommer vidare att undersöka indikatorer för kvaliteten på relationen mellan de två syskonen och undersöka teman och associationer. Vi kommer att åstadkomma detta genom en design med blandade metoder med följande fyra mål:

Mål 1: Beskriv roll och aktiviteter för barn (i åldrarna 7 till 17) samtidigt som de ger vård för ett syskon med en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Genom en beskrivande kvalitativ undersökning ska vi ta reda på detaljer och erfarenheter om omsorgen ur förälderns och syskonens perspektiv (var för sig) angående den vård syskonet ger barnet med en kronisk sjukdom. Teman som anknytning, vänskap, direkt medicinsk och fysisk vård (som matning) kommer att utforskas. Öppna frågor som stöder syftet kommer att ställas indirekt och direkt, som "Hur ser din dag ut när du gör dig redo att åka någonstans" verser "Kan du beskriva hur du hjälper ditt syskon varje dag."

Mål 2: Undersöka hur barn utbildas, tränas eller stöds i sin vårdande roll. Både kvalitativ information och kvantitativ data kommer att samlas in enligt mål 1. Till exempel, om ett syskon anger att de ger matningsstöd, kommer de att få frågor som "Hur lärde du dig eller visste hur man hjälper dem att ge mat?" Informanterna kommer också att få frågor om hur ofta och hur länge de tar hand om sina syskon med hjälp av en Likert-skala.

Syfte 3: Utforska kvalitetsindikatorer på syskonrelation ur ett omsorgsperspektiv.

Föräldrar (huvudvårdare) kommer att uppmanas att fylla i en demografisk undersökning och syskonens beteendeundersökning, ett psykometriskt validerat verktyg för att mäta indikatorer på syskonförhållandet. Kvalitativ data från mål 1 och 2 och kvantitativ data från mål 2 kommer att användas för att förstå hur specifika teman positivt eller negativt kan förknippas med en positiv syskonrelation, eftersom en positiv syskonrelation fungerar som en skyddande faktor för syskonresultat10.

Syfte 4: Bestäm i vilken utsträckning den kvantitativa informationen om föräldrarelationer som upplevs av föräldrar konvergerar med eller avviker från de kvalitativa uppgifterna om vård som syskonen ger. För dataanalysen med blandade metoder kommer en gemensam display att skapas för att visa en jämförelse sida vid sida av de kvantitativa, kvalitativa och integrerade resultaten. Punkter av överensstämmelse, oenighet och expansion kommer att ge rika insikter om vård som syskon ger.

Metoddesign: Denna studie med blandade metoder syftar till att beskriva omvårdnad som tillhandahålls av ett icke-vuxet syskon i hemmet (åldern 7 till 17) till ett barn med en kronisk sjukdom/handikapp. En design med blandade metoder lämpar sig bäst för utredningen eftersom syskon som vårdgivare är ett begrepp som inte förstås väl11. Den kvalitativa informationen kommer att hjälpa till att förstå begreppen och teman kring vård som barn. Mål 1 kommer att fokusera på hur förälder och syskon var för sig beskriver den roll syskonen spelar i livet för barnet med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning. Ett semistrukturerat intervjuformat kommer att användas för föräldrar och syskon i åldern 12 till 17. Rita-och-berätta-metoden kommer att användas för syskon i åldrarna 7 till 1112. Informanter som rapporterar vårdbeteenden kommer att bli ombedda att förklara vilken typ av vård som ges, hur ofta och hur den påverkar (förstärker eller försvårar) deras dagliga upplevelse. Mål 2 kommer att informeras av Mål 1. Om omhändertagandet visar sig vara närvarande, särskilt när det gäller specialiserade medicinska färdigheter, kommer informanten/deltagaren att ställas en kort uppsättning frågor om hur färdigheten/uppgiften lärdes in, vad som hjälper dem att utföra färdigheten/uppgiften, och vad faktorer gör det svårt för dem att utföra färdigheten/uppgiften. Mål 3 kommer att uppnås genom att bedöma kvantitativa data från (1) det sociodemografiska frågeformuläret (2) information om frekvens/mängd av vård som syskonen ger, och (2) föräldrarnas svar på ett psykometriskt validerat verktyg om kvaliteten på syskonförhållandet ( Syskonens beteende). Beskrivande statistisk analys kommer att utföras med hjälp av STATA statistisk programvara. Statistisk analys kommer att beskriva fördelningen (frekvenser och procent), centrala tendenser (medelvärde) och spridning (omfång och standardavvikelse) av den sociodemografiska informationen, mängden vård som ges och de positiva/negativa indikatorerna för syskonförhållandet. Mål 4 kombinerar kvantitativa data och kvalitativa teman från intervjuer för att fastställa konvergens eller divergens när det gäller vård som syskonen tillhandahåller. Denna strategi med blandade metoder kommer att möjliggöra konceptuell och analytisk integrering av styrkorna från kvalitativa och kvantitativa designmetoder, vilket skapar en rik beskrivning av vård som tillhandahålls av syskon till barn med kroniska sjukdomar/handikapp.

Urval och rekrytering: Målinriktad provtagning för att nå mättnad kommer att användas för att rekrytera uppskattningsvis 30 familjer som uppfostrar ett barn med en kronisk sjukdom eller funktionshinder tillsammans med ett syskon i åldern 7 till 17. Familjer kommer att rekryteras via sociala medier, pediatriska kliniker och föräldrastödsgrupper. Familjer kommer att väljas ut som passar en specifik profil och tillhandahåller en rad familjetyper (tvåföräldrar, ensamstående föräldrar, fosterfamiljer, familjer med olika raser, familjer som identifierar HBTQI, etc.) och kronisk sjukdomstyp (matningsproblem, andningsstörningar, atypiska utvecklings-/kognitiva störningar) för att öka vår bredd och djup av förståelse kring hur familjer inkluderar eller exkluderar syskon i vårdprocessen.

Datainsamling och analys: Intervjuer kommer att spelas in och sedan transkriberas till Nvivo-programvaran för datakodning, tematisk analys och jämförelsekodning med blandade metoder. Beskrivande och associativ statistik kommer att användas för att uppnå en jämförelse av hur de kvalitativa och kvantitativa data förhåller sig till varandra.