Geschwister als Bezugspersonen

Spezifische Ziele Durch Fortschritte in der Gesundheitsversorgung und der Unterstützung von Kindern mit komplexen medizinischen Problemen überleben mehr Kinder das frühe Säuglingsalter und werden mit zunehmendem Alter zu Hause oder in der Familie betreut1. Die Prävalenz von Entwicklungsstörungen bei US-amerikanischen Kindern im Alter von 3 bis 17 Jahren ist zwischen 2009 und 2017 deutlich gestiegen2. In den USA benötigen bis zu 40 % der Kinder aufgrund einer chronischen Krankheit oder Erkrankung zusätzliche Gesundheitsleistungen. Untersuchungen zeigen, dass die Pflege zu Hause für viele Familien ideal ist, da sie die Störungen im Leben von Kindern und Familien reduziert und ihnen eine bessere Entscheidungsfreiheit und die Etablierung gesunder Routinen und Praktiken gibt3. Es besteht Besorgnis über mögliche negative Auswirkungen auf Geschwister, wie z. B. erhöhte Angstzustände und Depressionen, und darüber, wie sich der Stress der Eltern bei der Betreuung eines chronisch kranken Kindes auf ihr Leben auswirken könnte4,5. Wie stark ein Geschwisterkind in die tatsächliche Betreuung des chronisch kranken Kindes eingebunden ist, ist nicht bekannt oder verstanden, sodass Lücken in der Art und Weise entstehen, wie es unterstützt werden kann. Eine Geschwisterbeziehung ist wahrscheinlich eine der längsten und einflussreichsten im Leben eines Menschen. Die positiven oder negativen Aspekte dieser Beziehung, insbesondere in Familien, in denen ein chronisch krankes Kind großgezogen wird, könnten einen verstärkenden Effekt haben. Bevor jedoch Maßnahmen zur Verbesserung der Geschwisterbeziehungen oder zur Unterstützung im Pflegeprozess entwickelt und umgesetzt werden können, müssen wir zunächst die Art der Betreuung verstehen, die von Kindern zu Hause geleistet wird.

Da Familienstrukturen immer vielfältiger werden, stellt sich die Frage nach der Art der Betreuung und von wem Kinder mit besonderem Förderbedarf betreut werden. Ein Beispiel dafür sind Pflegegeschwister. Ein deutlich höherer Prozentsatz der Kinder in Pflegefamilien hat Behinderungen und medizinische Bedürfnisse als in der allgemeinen pädiatrischen Bevölkerung, was zu einem hohen Maß an Instabilität bei der Unterbringung führt und die gesundheitlichen Ungleichheiten weiter verschärft6. Viele waren im Mutterleib Alkohol und Drogen ausgesetzt, was zu schlechteren Ergebnissen in Bereichen wie akademischem Erfolg, Verhalten, Kognition, Unterbrechungen bei der Unterbringung und Krankenhausaufenthalten führte7-9. Geschwister spielen eine Rolle bei der Betreuung, Unterstützung und Entwicklung von Kindern, die große Widrigkeiten erlebt haben. Allerdings ist wenig über ihre Erfahrungen oder die Art der Betreuung eines Geschwisterkindes mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung bekannt. In der aktuellen Literatur fehlen auch Informationen über die Unterschiede in der Pflege je nach Art der Behinderung. Es ist beispielsweise nicht bekannt, ob Kinder mit Fütterstörungen, Atemstörungen, Krebs oder kognitiven Störungen von ihren Geschwistern diagnosespezifisch betreut werden, was zum Teil besondere Kenntnisse oder Schulungen erfordern würde (z. B. die Handhabung einer Ernährungssonde). Die Wahrnehmung der Kompetenz, sich um Geschwister zu kümmern, kann je nach Familienstruktur, chronischer Krankheit oder sozialer Akzeptanz der Einbeziehung eines Kindes in den Pflegeprozess, wenn es sich um medizinische Versorgung handelt, stark variieren.

In der aktuellen Forschung wird nicht anerkannt oder verstanden, welche Art von Fürsorge Kinder ihren Geschwistern zukommen lassen, dennoch scheint dies in vielen Kulturen eine gängige Praxis zu sein. Um diese Lücke zu schließen, schlagen wir vor, die Rolle und Aktivitäten zu untersuchen, die Kinder Geschwistern mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung bieten. Darüber hinaus möchten wir besser verstehen, welche Vorbereitung, Schulung oder Unterstützung (formell oder informell) Geschwistern geboten werden, die sich aktiv am Pflegeprozess beteiligen. Wir werden Indikatoren für die Qualität der Beziehung zwischen den beiden Geschwistern weiter untersuchen und Themen und Assoziationen untersuchen. Dies erreichen wir durch ein Mixed-Methods-Design mit den vier folgenden Zielen:

Ziel 1: Beschreiben Sie die Rolle und Aktivitäten von Kindern (im Alter von 7 bis 17 Jahren) bei der Betreuung eines Geschwisterkindes mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung. Durch eine deskriptive qualitative Untersuchung werden wir Details und Erfahrungen zur Pflege aus der Sicht der Eltern und der Geschwister (getrennt) in Bezug auf die Betreuung des chronisch erkrankten Kindes durch das Geschwisterkind ermitteln. Themen wie Verbindung, Freundschaft, direkte medizinische und körperliche Versorgung (z. B. Ernährung) werden untersucht. Offene Fragen, die das Ziel unterstützen, werden indirekt und direkt gestellt, z. B. „Wie sieht Ihr Tag aus, wenn Sie sich darauf vorbereiten, irgendwohin zu gehen?“ Verse „Können Sie beschreiben, wie Sie Ihren Geschwistern jeden Tag helfen?“

Ziel 2: Untersuchen Sie, wie Kinder in ihrer Betreuungsrolle erzogen, geschult oder unterstützt werden. Sowohl qualitative Informationen als auch quantitative Daten werden gemäß Ziel 1 gesammelt. Wenn ein Geschwisterkind beispielsweise angibt, es beim Füttern zu unterstützen, werden ihm Fragen gestellt wie: „Wie haben Sie gelernt oder gewusst, wie Sie beim Füttern helfen können?“ Den Informanten werden anhand einer Likert-Skala auch Fragen dazu gestellt, wie oft und wie lange sie sich um ihre Geschwister kümmern.

Ziel 3: Qualitätsindikatoren für Geschwisterbeziehungen aus der Perspektive der Pflege untersuchen.

Eltern (Hauptbetreuer) werden gebeten, an einer demografischen Umfrage und der Verhaltensumfrage zum Geschwisterinventar teilzunehmen, einem psychometrisch validierten Instrument zur Messung von Indikatoren der Geschwisterbeziehung. Qualitative Daten aus den Zielen 1 und 2 sowie quantitative Daten aus Ziel 2 werden verwendet, um zu verstehen, wie bestimmte Themen positiv oder negativ mit einer positiven Geschwisterbeziehung verbunden sein können, da eine positive Geschwisterbeziehung als Schutzfaktor für Geschwisterergebnisse dient10.

Ziel 4: Bestimmen Sie, inwieweit die quantitativen Daten über die von den Eltern wahrgenommenen Geschwisterbeziehungen mit den qualitativen Daten über die Betreuung durch die Geschwister übereinstimmen oder von diesen abweichen. Für die Mixed-Methods-Datenanalyse wird eine gemeinsame Darstellung erstellt, um die quantitativen, qualitativen und integrierten Ergebnisse nebeneinander zu vergleichen. Konkordanz-, Diskordanz- und Erweiterungspunkte liefern umfassende Einblicke in die Pflege durch Geschwister.

Methodendesign: In dieser Studie mit gemischten Methoden soll die Betreuung eines Kindes mit einer chronischen Krankheit/Behinderung durch ein nicht erwachsenes Geschwisterkind zu Hause (im Alter von 7 bis 17 Jahren) beschrieben werden. Ein Mixed-Methods-Design eignet sich am besten für die Untersuchung, da Geschwister als Betreuer ein Konzept sind, das noch nicht gut verstanden ist11. Die qualitativen Daten helfen dabei, die Konzepte und Themen rund um die Betreuung als Kind zu verstehen. Ziel 1 konzentriert sich darauf, wie Eltern und Geschwister getrennt voneinander die Rolle beschreiben, die das Geschwister im Leben des Kindes mit einer chronischen Krankheit/Behinderung spielt. Für Eltern und Geschwister im Alter von 12 bis 17 Jahren wird ein halbstrukturiertes Interviewformat verwendet. Die Draw-and-Tell-Methode wird für Geschwister im Alter von 7 bis 1112 Jahren angewendet. Informanten, die über Pflegeverhalten berichten, werden gebeten zu erklären, welche Art von Pflege wie oft durchgeführt wird und wie sich diese auf ihre tägliche Erfahrung auswirkt (verbessert oder behindert). Ziel 2 wird von Ziel 1 informiert. Wenn sich herausstellt, dass es sich um eine Pflegehandlung handelt, die insbesondere medizinische Fachkenntnisse beinhaltet, wird dem Informanten/Teilnehmer eine kurze Reihe von Fragen dazu gestellt, wie die Fähigkeit/Aufgabe erlernt wurde, was ihm dabei hilft, die Fähigkeit/Aufgabe zu erfüllen und was Faktoren erschweren es ihnen, die Fähigkeit/Aufgabe zu erfüllen. Ziel 3 wird durch die Auswertung quantitativer Daten aus (1) dem soziodemografischen Fragebogen (2) Informationen zur Häufigkeit/Umfang der vom Geschwisterkind bereitgestellten Fürsorge und (2) den Antworten der Eltern auf ein psychometrisch validiertes Instrument zur Qualität der Geschwisterbeziehung erreicht ( Verhaltensinventar der Geschwister). Die deskriptive statistische Analyse wird mit der Statistiksoftware STATA durchgeführt. Die statistische Analyse beschreibt die Verteilung (Häufigkeiten und Prozentsätze), zentrale Tendenzen (Mittelwert) und Streuung (Bereich und Standardabweichung) der soziodemografischen Informationen, den Umfang der bereitgestellten Pflege und die positiven/negativen Indikatoren der Geschwisterbeziehung. Ziel 4 kombiniert die quantitativen Daten und qualitativen Themen aus Interviews, um Konvergenz oder Divergenz in Bezug auf die Betreuung durch das Geschwisterkind zu ermitteln. Diese Strategie mit gemischten Methoden ermöglicht die konzeptionelle und analytische Integration der Stärken qualitativer und quantitativer Designmethoden und schafft eine umfassende Beschreibung der Betreuung von Kindern mit chronischen Krankheiten/Behinderungen durch Geschwister.

Stichprobe und Rekrutierung: Durch gezielte Stichproben zur Erreichung einer Sättigung werden schätzungsweise 30 Familien rekrutiert, die zusammen mit einem Geschwisterkind im Alter von 7 bis 17 Jahren ein Kind mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung großziehen. Familien werden über Social-Media-Websites, Kinderkliniken usw. rekrutiert Eltern-Selbsthilfegruppen. Es werden Familien ausgewählt, die einem bestimmten Profil entsprechen und eine Reihe von Familientypen (Familie mit zwei Elternteilen, Alleinerziehenden, Pflegefamilien, Familien mit unterschiedlicher Rasse, LGBTQI-Familien usw.) und chronische Krankheitstypen (Ernährungsprobleme, Atemstörungen, atypische Entwicklungs-/Kognitionsstörungen), um unser umfassendes und tiefes Verständnis darüber zu erweitern, wie Familien Geschwister in den Pflegeprozess einbeziehen oder ausschließen.

Datenerfassung und -analyse: Interviews werden aufgezeichnet und dann zur Datenkodierung, thematischen Analyse und Vergleichskodierung mit gemischten Methoden in die Nvivo-Software transkribiert. Mithilfe deskriptiver und assoziativer Statistiken wird ein Vergleich der Beziehungen zwischen qualitativen und quantitativen Daten erzielt.