Broers en zussen als verzorgers

Specifieke doelstellingen Door de vooruitgang in de gezondheidszorg en de ondersteuning van kinderen met complexe medische problemen, overleven meer kinderen de vroege kinderjaren en worden ze thuis of in het gezin verzorgd naarmate ze ouder worden1. De prevalentie van ontwikkelingsstoornissen onder Amerikaanse kinderen van 3 tot 17 jaar is tussen 2009 en 2017 aanzienlijk toegenomen2. Voor kinderen in de Verenigde Staten heeft tot 40% aanvullende gezondheidsgerelateerde diensten nodig vanwege een chronische ziekte of aandoening. Onderzoek wijst uit dat thuiszorg ideaal is voor veel gezinnen, omdat het de ontwrichting van het leven van kinderen en gezinnen vermindert, waardoor ze meer controle krijgen om beslissingen te nemen en gezonde routines en gewoontes in te voeren3. Er bestaat bezorgdheid over mogelijke negatieve effecten voor broers en zussen, zoals verhoogde niveaus van angst en depressie, en hoe de ouderlijke stress van de zorg voor een kind met een chronische ziekte hun leven kan beïnvloeden4,5. Hoeveel een broer of zus betrokken is bij de daadwerkelijke zorg voor het kind met een chronische ziekte is niet bekend of wordt niet begrepen, waardoor er hiaten zijn in de manier waarop zij kunnen worden ondersteund. Een relatie tussen broers en zussen is waarschijnlijk een van de langste en meest invloedrijke in iemands leven. De positieve of negatieve aspecten van die relatie, met name in gezinnen die een kind met een chronische ziekte opvoeden, kunnen een versterkend effect hebben. Voordat er echter interventies kunnen worden gecreëerd en geïmplementeerd om de relatie tussen broers en zussen of ondersteuning in het zorgproces te verbeteren, moeten we eerst begrijpen welk type zorg kinderen thuis bieden.

Naarmate gezinsstructuren diverser worden, rijzen er vragen over het type zorg en van wie kinderen met speciale behoeften zorg krijgen. Een voorbeeld hiervan zijn pleegbroers en -zussen. Een aanzienlijk hoger percentage kinderen in pleeggezinnen heeft een handicap en medische behoeften dan bij de algemene pediatrische populatie, waardoor de plaatsing instabiel is en de gezondheidsverschillen nog groter worden6. Velen zijn in de baarmoeder blootgesteld aan alcohol en drugs, wat heeft geleid tot slechtere resultaten op gebieden als academisch succes, gedrag, cognitie, plaatsingsverstoringen en ziekenhuisopnames7-9. Broers en zussen spelen een rol in de zorg, ondersteuning en ontwikkeling van kinderen die aanzienlijke tegenspoed hebben meegemaakt. Er is echter weinig bekend over hun ervaring of het soort zorg dat zij bieden aan een broer of zus met een chronische ziekte of handicap. Ook ontbreekt in de huidige literatuur informatie over de verschillen in zorgverlening naar type handicap. Het is bijvoorbeeld niet bekend of kinderen met voedingsstoornissen, ademhalingsstoornissen, kanker of cognitieve stoornissen diagnosespecifieke zorg krijgen van hun broers en zussen, waarvan sommige speciale kennis of training vereisen (zoals het navigeren door een voedingssonde). De perceptie van bekwaamheid om voor broers en zussen te zorgen, kan sterk variëren, afhankelijk van de gezinsstructuur, chronische ziekte of sociale acceptatie van het opnemen van een kind in het zorgproces wanneer er medische zorg bij betrokken is.

Het huidige onderzoek erkent of begrijpt niet wat voor soort zorg kinderen aan hun broers en zussen geven, maar toch lijkt het in veel culturen een gangbare praktijk te zijn. Om deze kloof te dichten, stellen we voor om de rol en activiteiten te onderzoeken die kinderen bieden aan broers en zussen met een chronische ziekte of handicap. Daarnaast proberen we beter te begrijpen welke voorbereiding, training of ondersteuning (formeel of informeel) wordt geboden aan broers en zussen die actief betrokken zijn bij het zorgverleningsproces. We zullen indicatoren voor de kwaliteit van de relatie tussen de twee broers en zussen verder onderzoeken en thema's en associaties onderzoeken. We zullen dit bereiken door middel van een ontwerp met gemengde methoden met de volgende vier doelen:

Doel 1: Beschrijf de rol en activiteiten van kinderen (van 7 tot 17 jaar) die zorgen voor een broer of zus met een chronische ziekte of handicap. Door middel van een beschrijvend kwalitatief onderzoek gaan we na wat de zorgverlening is vanuit het perspectief van de ouder en de broer of zus (afzonderlijk) met betrekking tot de zorg die de broer of zus geeft aan het kind met een chronische ziekte. Thema's als verbinding, vriendschap, directe medische en fysieke zorg (zoals voeding) komen aan bod. Open vragen die het doel ondersteunen, zullen indirect en direct worden gesteld, zoals: "Hoe ziet uw dag eruit als u zich klaarmaakt om ergens heen te gaan" of "Kunt u beschrijven hoe u uw broer of zus elke dag helpt?"

Doel 2: Onderzoeken hoe kinderen worden opgeleid, getraind of ondersteund in hun zorgrol. Zowel kwalitatieve informatie als kwantitatieve gegevens zullen worden verzameld volgens doel 1. Als een broer of zus bijvoorbeeld aangeeft dat ze voedingsondersteuning bieden, worden ze vragen gesteld als: "Hoe heb je geleerd of weet je hoe je ze moet helpen voeden?" Aan informanten zullen ook vragen worden gesteld over hoe vaak en hoe lang ze voor hun broer of zus zorgen met behulp van een Likert-schaal.

Doel 3: Verken kwaliteitsindicatoren van de relatie tussen broers en zussen vanuit het perspectief van zorgverlening.

Ouders (hoofdverzorger) zullen worden gevraagd om een ​​demografische enquête en de broer/zus-inventarisatie van gedragsenquête in te vullen, een psychometrisch gevalideerd instrument om indicatoren van de broer/zusrelatie te meten. Kwalitatieve gegevens van doel 1 en 2 en kwantitatieve gegevens van doel 2 zullen worden gebruikt om te begrijpen hoe specifieke thema's positief of negatief kunnen worden geassocieerd met een positieve broer/zusrelatie, aangezien een positieve broer/zusrelatie dient als een beschermende factor voor uitkomsten van broers/zussen10.

Doel 4: Bepaal in welke mate de kwantitatieve gegevens over ouderlijk ervaren broer/zusrelaties overeenkomen met of afwijken van de kwalitatieve gegevens over de zorg die door de broer of zus wordt verleend. Voor de data-analyse met gemengde methoden zal een gezamenlijk display worden gemaakt om een ​​zij-aan-zij vergelijking van de kwantitatieve, kwalitatieve en geïntegreerde bevindingen weer te geven. Punten van overeenstemming, onenigheid en uitbreiding zullen rijke inzichten opleveren in de zorgverlening door broers en zussen.

Opzet van methoden: dit onderzoek met gemengde methoden probeert de zorg te beschrijven die door een niet-volwassen broer of zus thuis wordt verleend (7 tot 17 jaar) aan een kind met een chronische ziekte/handicap. Een mixed-methods-design is het meest geschikt voor het onderzoek, omdat broers en zussen als verzorgers een concept is dat niet goed wordt begrepen11. De kwalitatieve gegevens zullen helpen bij het begrijpen van de concepten en thema's rond zorgverlening als kind. Doel 1 zal zich richten op hoe de ouder en broer of zus afzonderlijk beschrijven welke rol de broer of zus speelt in het leven van het kind met een chronische ziekte/handicap. Voor ouders en broers en zussen van 12 tot 17 jaar wordt een semi-gestructureerd interview gebruikt. De teken-en-vertelmethode wordt gebruikt voor broers en zussen van 7 tot 1112 jaar. Informanten die mantelzorggedrag rapporteren, wordt gevraagd uit te leggen wat voor soort zorg wordt gegeven, hoe vaak en hoe dit hun dagelijkse ervaring beïnvloedt (versterkt of belemmert). Aim 2 wordt geïnformeerd door Aim 1. Als blijkt dat er sprake is van zorgverlening, met name als het gaat om gespecialiseerde medische vaardigheden, zal de informant/deelnemer een korte reeks vragen worden gesteld over hoe de vaardigheid/taak is aangeleerd, wat hen helpt om de vaardigheid/taak te volbrengen en wat factoren maken het moeilijk voor hen om de vaardigheid/taak te volbrengen. Doel 3 zal worden bereikt door kwantitatieve gegevens te beoordelen van (1) de sociodemografische vragenlijst, (2) informatie over de frequentie/hoeveelheid zorg die door de broer of zus wordt verleend, en (2) ouderlijke reacties op een psychometrisch gevalideerd instrument over de kwaliteit van de broer/zusrelatie ( Inventarisatie van gedrag tussen broers en zussen). Beschrijvende statistische analyse zal worden uitgevoerd met behulp van STATA statistische software. Statistische analyse beschrijft de verdeling (frequenties en percentages), centrale tendensen (gemiddelde) en spreiding (spreiding en standaarddeviatie) van de sociodemografische informatie, de hoeveelheid geleverde zorg en de positieve/negatieve indicatoren van de broer/zusrelatie. Doel 4 combineert de kwantitatieve gegevens en kwalitatieve thema's uit interviews om convergentie of divergentie met betrekking tot zorg door de broer of zus te bepalen. Deze mixed-methods-strategie zal conceptuele en analytische integratie van de sterke punten van kwalitatieve en kwantitatieve ontwerpmethodologieën mogelijk maken, waardoor een rijke beschrijving ontstaat van de zorgverlening door broers en zussen van kinderen met chronische ziekten/handicaps.

Steekproef en rekrutering: Doelgerichte steekproeven om verzadiging te bereiken zullen worden gebruikt om naar schatting 30 gezinnen te rekruteren die een kind opvoeden met een chronische ziekte of handicap naast een broer of zus in de leeftijd van 7 tot 17. Gezinnen zullen worden gerekruteerd via sociale-mediasites, pediatrische klinieken en steungroepen voor ouders. Gezinnen zullen worden geselecteerd die passen bij een specifiek profiel en voorzien in een reeks gezinstypen (tweeoudergezinnen, eenoudergezinnen, pleeggezinnen, raciaal diverse gezinnen, LGBTQI-identificerende gezinnen, enz.) atypische ontwikkelings-/cognitieve stoornissen) om ons begrip van de manier waarop families broers en zussen opnemen of uitsluiten in het zorgproces te vergroten.

Gegevensverzameling en -analyse: interviews worden opgenomen en vervolgens getranscribeerd in Nvivo-software voor gegevenscodering, thematische analyse en codering met gemengde methoden. Beschrijvende en associatieve statistiek zullen worden gebruikt om tot een vergelijking te komen van hoe de kwalitatieve en kwantitatieve gegevens zich tot elkaar verhouden.