Sisarukset omaishoitajina

Erityiset tavoitteet Terveydenhuollon edistymisen ja monimutkaisista lääketieteellisistä ongelmista kärsiville lapsille tarjotun tuen ansiosta yhä useammat lapset selviytyvät varhaislapsuudesta ja heitä hoidetaan kotona tai perheympäristössä vanhetessaan1. Kehitysvammaisuuden esiintyvyys 3–17-vuotiaiden yhdysvaltalaisten lasten keskuudessa kasvoi merkittävästi vuosina 2009–20172. Yhdysvalloissa jopa 40 % lapsista tarvitsee ylimääräisiä terveyteen liittyviä palveluita kroonisen sairauden tai tilan vuoksi. Tutkimukset osoittavat, että kotihoito on ihanteellinen monille perheille, koska se vähentää lasten ja perheiden elämän häiriöitä ja antaa heille paremman hallinnan tehdä päätöksiä ja luoda terveellisiä rutiineja ja käytäntöjä3. Huoli on olemassa sisaruksiin kohdistuvista mahdollisista kielteisistä vaikutuksista, kuten kohonneesta ahdistuneisuudesta ja masennuksesta, ja siitä, kuinka kroonisesta sairaudesta kärsivän lapsen hoitamisesta aiheutuva vanhempien stressi voi vaikuttaa heidän elämäänsä4,5. Sitä, kuinka paljon sisarus osallistuu kroonisesta sairaudesta kärsivän lapsen varsinaiseen hoitoon, ei tiedetä tai ymmärretä, joten heidän tukemiseen jää aukkoja. Sisarussuhde on todennäköisesti yksi pisimmistä ja vaikutusvaltaisimmista ihmisen elämässä. Suhteen positiivisilla tai negatiivisilla puolilla, erityisesti perheissä, joissa kasvatetaan kroonista sairautta sairastavaa lasta, voi olla pahentava vaikutus. Ennen kuin voidaan luoda ja toteuttaa interventioita sisarussuhteiden tai hoitoprosessin tukemisen parantamiseksi, meidän on ensin ymmärrettävä, millaista hoitoa lapset tarjoavat kotona.

Perherakenteiden monipuolistuessa herää kysymyksiä hoidon tyypistä ja siitä, keneltä erityistarpeita tarvitsevat lapset saavat hoitoa. Kerran tällainen esimerkki on sijaissisarukset. Huomattavasti suuremmalla osuudella sijaishuollossa olevista lapsista on vammaisia ​​ja lääketieteellisiä tarpeita kuin tavallisella lapsiväestöllä, mikä kokee suurta epävakautta sijoittelussa ja pahentaa entisestään terveyseroja6. Monet ovat altistuneet alkoholille ja huumeille kohdussa, mikä on johtanut huonompiin tuloksiin sellaisilla aloilla kuin akateeminen menestys, käyttäytyminen, kognitio, sijoitushäiriöt ja sairaalahoidot7–9. Sisaruksilla on rooli merkittävissä vastoinkäymisissä kokeneiden lasten hoidossa, tukemisessa ja kehittämisessä. Heidän kokemuksestaan ​​tai hoidosta, jota he tarjoavat sisarukselle, jolla on krooninen sairaus tai vamma, tiedetään kuitenkin vain vähän. Nykyisestä kirjallisuudesta puuttuu myös tietoa tarjotun hoidon eroista vammatyypin mukaan. Esimerkiksi ei tiedetä, antavatko lapset, joilla on ruokinta-, hengitys-, syöpä- tai kognitiivisia häiriöitä, diagnoosikohtaista hoitoa sisarustensa toimesta, joista osa vaatisi erityisosaamista tai koulutusta (kuten ruokintaletkussa liikkumista). Käsitys sisarusten hoidon pätevyydestä voi vaihdella suuresti perherakenteen, kroonisen sairauden tai lapsen ottaminen hoitoprosessiin sosiaalisen hyväksyttävyyden mukaan, kun kyseessä on sairaanhoito.

Nykyinen tutkimus ei tunnusta tai ymmärrä, minkälaista hoitoa lapset antavat sisaruksilleen, mutta se näyttää olevan yleinen käytäntö monissa kulttuureissa. Tämän puutteen korjaamiseksi ehdotamme, että tutkitaan roolia ja toimintaa, jota lapset tarjoavat sisaruksille, joilla on krooninen sairaus tai vamma. Lisäksi pyrimme ymmärtämään paremmin, millaista valmistelua, koulutusta tai tukea (joko muodollista tai epävirallista) tarjotaan sisaruksille, jotka ovat aktiivisesti mukana hoitoprosessissa. Tutkimme edelleen kahden sisaruksen välisen suhteen laadun indikaattoreita ja tutkimme teemoja ja assosiaatioita. Saavutamme tämän käyttämällä sekamenetelmiä, joilla on neljä seuraavaa tavoitetta:

Tavoite 1: Kuvaile lasten (7–17-vuotiaiden) roolia ja toimintaa hoidettaessa sisarusta, jolla on krooninen sairaus tai vamma. Selvitetään kuvailevalla laadullisella kyselyllä yksityiskohtia ja kokemuksia hoidosta vanhemman ja sisaruksen näkökulmasta (erikseen) sisaruksen kroonisesta sairaudesta kärsivälle lapselle antamasta hoidosta. Yhteyden, ystävyyden, suoran lääketieteellisen ja fyysisen hoidon (kuten ruokinta) teemoja tutkitaan. Avoimet kysymykset, jotka tukevat tavoitetta, kysytään epäsuorasti ja suoraan, kuten "Miltä päiväsi näyttää, kun valmistaudut lähtemään jonnekin" säkeet "Voitko kuvailla, kuinka autat sisarustasi joka päivä."

Tavoite 2: Tutkia tapoja, joilla lapsia koulutetaan, koulutetaan tai tuetaan heidän hoivatehtävissään. Sekä laadullista että kvantitatiivista tietoa kerätään tavoitteen 1 mukaisesti. Jos esimerkiksi sisarus ilmoittaa tarjoavansa ruokintatukea, heiltä kysytään esimerkiksi "Kuinka opit tai tiesit auttaa heitä ruokkimaan?" Informanteille kysytään myös Likert-tyyppisen asteikon avulla, kuinka usein ja kuinka kauan he viettävät sisaruksensa hoitamiseen.

Tavoite 3: Tutki sisarussuhteen laatuindikaattoreita hoitajan näkökulmasta.

Vanhempia (päähuoltaja) pyydetään suorittamaan demografinen tutkimus ja sisarusten käyttäytymistutkimus, psykometrisesti validoitu työkalu sisarussuhteen indikaattoreiden mittaamiseen. Tavoitteiden 1 ja 2 kvalitatiivisia tietoja ja tavoitteen 2 määrällisiä tietoja käytetään ymmärtämään, kuinka tietyt teemat voivat liittyä positiivisesti tai negatiivisesti positiiviseen sisarussuhteeseen, koska positiivinen sisarussuhde toimii suojatekijänä sisarusten tuloksille10.

Tavoite 4: Selvitä, missä määrin kvantitatiiviset tiedot vanhempien kokemista sisarussuhteista lähentyvät tai poikkeavat sisaruksen tarjoamaa hoitoa koskevien laadullisten tietojen kanssa. Sekamenetelmien data-analyysiä varten luodaan yhteinen näyttö, joka näyttää kvantitatiivisten, laadullisten ja integroitujen tulosten rinnakkaisen vertailun. Yhteensopivuus-, ristiriita- ja laajennuspisteet tarjoavat runsaasti näkemyksiä sisarusten tarjoamasta hoidosta.

Menetelmien suunnittelu: Tämän sekamenetelmien tutkimuksen tarkoituksena on kuvata ei-aikuisen sisaruksen (7–17-vuotiaat) kotona tarjoamaa hoitoa kroonisesta sairaudesta/vammasta kärsivälle lapselle. Sekamenetelmien suunnittelu sopii parhaiten kyselyyn, koska sisarukset hoitajina on käsite, jota ei ymmärretä hyvin11. Laadulliset tiedot auttavat ymmärtämään lapsen hoitoon liittyviä käsitteitä ja teemoja. Tavoite 1 keskittyy siihen, kuinka vanhempi ja sisarus erikseen kuvailevat sisaruksen roolia kroonisesta sairaudesta/vammasta kärsivän lapsen elämässä. Puolistrukturoitua haastattelumuotoa käytetään 12–17-vuotiaille vanhemmille ja sisaruksille. Piirrä ja kerro -menetelmää käytetään 7–1112-vuotiaille sisaruksille. Informantteja, jotka raportoivat hoitokäyttäytymisestä, pyydetään selittämään, millaista hoitoa annetaan, kuinka usein ja kuinka se vaikuttaa (tehostaa tai estää) heidän päivittäiseen kokemukseensa. Tavoite 2 ilmoittaa tavoitteesta 1. Jos hoitotoimen todetaan tapahtuvan, erityisesti jos kyseessä on erikoislääketieteen taitoja, informantille/osallistujalle esitetään lyhyt kysymyssarja siitä, miten taito/tehtävä opittiin, mikä auttaa häntä suorittamaan taidon/tehtävän ja mitä tekijät vaikeuttavat taidon/tehtävän suorittamista. Tavoite 3 saavutetaan arvioimalla kvantitatiivisia tietoja (1) sosiodemografisesta kyselystä (2) tiedot sisaruksen tarjoaman hoidon tiheydestä/määrästä ja (2) vanhempien vastaukset psykometrisesti validoituun työkaluun sisarussuhteen laadusta ( Sisarusten käyttäytymiskartoitus). Kuvaava tilastoanalyysi suoritetaan STATA-tilastoohjelmistolla. Tilastollinen analyysi kuvaa sosiodemografisten tietojen jakautumista (frekvenssit ja prosenttiosuudet), keskeisiä suuntauksia (keskiarvo) ja hajontaa (alue ja keskihajonna), tarjotun hoidon määrää ja sisarussuhteen positiivisia/negatiivisia indikaattoreita. Tavoite 4 yhdistää haastatteluista saatuja kvantitatiivisia tietoja ja laadullisia teemoja määrittääkseen lähentymisen tai poikkeavuuden sisaruksen tarjoaman hoidon suhteen. Tämä sekamenetelmien strategia mahdollistaa laadullisten ja kvantitatiivisten suunnittelumenetelmien vahvuuksien käsitteellisen ja analyyttisen integroinnin, mikä luo kattavan kuvauksen kroonisista sairauksista/vammaisten lasten sisarusten hoidosta.

Otos ja rekrytointi: Tarkoituksenmukaista otosta kyllästyksen saavuttamiseksi käytetään rekrytoimaan arviolta 30 perhettä, jotka kasvattavat kroonista sairautta tai vammaista lasta yhdessä 7–17-vuotiaan sisaruksen kanssa. Perheitä rekrytoidaan sosiaalisen median sivustojen, lastenklinikan ja vanhempien tukiryhmiä. Perheet valitaan, jotka sopivat tiettyyn profiiliin ja tarjoavat erilaisia ​​perhetyyppejä (kaksivanhempi, yksinhuoltaja, sijaisperhe, rodullisesti moninaiset perheet, LGBTQI-perheet jne.) ja kroonisen sairauden tyyppiä (ruokintaongelmat, hengityshäiriöt, epätyypilliset kehitys-/kognitiiviset häiriöt), jotta voimme laajentaa ja syventää ymmärrystämme siitä, kuinka perheet ottavat mukaan tai jättävät pois sisaruksia hoitoprosessista.

Tiedonkeruu ja -analyysi: Haastattelut tallennetaan ja ne kopioidaan Nvivo-ohjelmistoon tietojen koodausta, temaattista analysointia ja sekamenetelmien vertailukoodausta varten. Kuvaavien ja assosiatiivisten tilastojen avulla saadaan aikaan vertailu siitä, miten laadulliset ja määrälliset tiedot liittyvät toisiinsa.