Søskende som omsorgspersoner

Specifikke mål Med fremskridt inden for sundhedspleje og støtte til børn med komplekse medicinske problemer overlever flere børn den tidlige spæde barndom og bliver passet i hjemmet eller i familien, når de bliver ældre1. Forekomsten af ​​udviklingshæmning blandt amerikanske børn i alderen 3 til 17 år steg betydeligt mellem 2009 og 20172. For børn i USA kræver op til 40% yderligere sundhedsrelaterede tjenester på grund af en kronisk sygdom eller tilstand. Forskning viser, at pleje i hjemmet er ideelt for mange familier, da det reducerer forstyrrelsen af ​​børns og familiers liv og giver dem bedre kontrol til at træffe beslutninger og etablere sunde rutiner og praksis3. Der er bekymring over potentielle negative virkninger for søskende, såsom forhøjede niveauer af angst og depression, og hvordan forældres stress ved at tage sig af et barn med en kronisk sygdom kan påvirke deres liv4,5. Hvor meget en søskende er involveret i selve plejen af ​​barnet med en kronisk sygdom vides eller forstås ikke, hvilket efterlader huller i, hvordan de kan støttes. Et søskendeforhold vil sandsynligvis være et af de længste og mest indflydelsesrige i en persons liv. De positive eller negative aspekter af dette forhold, især i familier, der opdrager et barn med en kronisk sygdom, kan have en sammensat effekt. Men før der kan skabes og implementeres interventioner for at forbedre søskendeforhold eller støtte i plejeprocessen, skal vi først forstå den type omsorg, der ydes af børn i hjemmet.

I takt med at familiestrukturerne bliver mere forskelligartede, opstår der spørgsmål om, hvilken type pleje, og hvem børn med særlige behov modtager omsorg fra. Når et sådant eksempel er plejesøskende. En markant højere procentdel af børn i plejefamilie har handicap og medicinske behov end i den generelle pædiatriske befolkning, der oplever høje niveauer af anbringelsesustabilitet og forværrer sundhedsforskelle yderligere6. Mange har været udsat for alkohol og stoffer in-utero, hvilket har ført til dårligere resultater på områder som akademisk succes, adfærd, kognition, anbringelsesforstyrrelser og hospitalsindlæggelser7-9. Søskende spiller en rolle i pleje, støtte og udvikling af børn, der har oplevet betydelig modgang. Der er dog lidt kendt om deres oplevelse eller den type pleje, de yder til en søskende med en kronisk sygdom eller handicap. Den nuværende litteratur mangler også information om forskellene i pleje, der ydes baseret på type handicap. For eksempel er det uvist, om børn med ernæringsforstyrrelser, vejrtrækningsforstyrrelser, kræft eller kognitive lidelser yder diagnosespecifik pleje af deres søskende, hvoraf nogle vil kræve særlig viden eller træning (såsom hvordan man navigerer i en sonde). Opfattelsen af ​​kompetence til at tage sig af søskende kan variere meget med familiestruktur, kronisk sygdom eller social accept af at inkludere et barn i omsorgsprocessen, når lægehjælp er involveret.

Den nuværende forskning formår ikke at anerkende eller forstå, hvilken type omsorg børn giver deres søskende, men det ser ud til at være en almindelig praksis i mange kulturer. For at løse dette hul foreslår vi at undersøge den rolle og de aktiviteter, børn yder til søskende med en kronisk sygdom eller handicap. Derudover søger vi bedre at forstå, hvilken forberedelse, træning eller støtte (enten formel eller uformel) ydes til søskende, der er aktivt engageret i omsorgsprocessen. Vi vil yderligere undersøge indikatorer for kvaliteten af ​​relationen mellem de to søskende og undersøge temaer og associationer. Vi vil opnå dette gennem et design med blandede metoder med de fire følgende mål:

Mål 1: Beskriv børns rolle og aktiviteter (i alderen 7 til 17), mens de yder omsorg for en søskende med en kronisk sygdom eller handicap. Gennem en beskrivende kvalitativ undersøgelse vil vi konstatere detaljer og erfaringer om omsorgsydelser fra forælderens og søskendens perspektiv (separat) vedrørende den omsorg søskenden yder til barnet med en kronisk sygdom. Temaer om forbindelse, venskab, direkte medicinsk og fysisk pleje (såsom fodring) vil blive udforsket. Åbne spørgsmål, der understøtter formålet, vil blive stillet indirekte og direkte, såsom, "Hvordan ser din dag ud, når du gør dig klar til at tage et sted hen" vers "Kan du beskrive, hvordan du hjælper din søskende hver dag."

Mål 2: Undersøg måder, hvorpå børn uddannes, trænes eller støttes i deres omsorgsrolle. Både kvalitativ information og kvantitativ data vil blive indsamlet som styret af mål 1. For eksempel, hvis en søskende angiver, at de yder fodringsstøtte, vil de blive stillet spørgsmål som: "Hvordan lærte du eller vidste du, hvordan man hjælper med at fodre dem?" Informanterne vil også blive stillet spørgsmål om, hvor ofte og hvor lang tid de bruger på at passe deres søskende ved hjælp af en Likert-skala.

Mål 3: Udforsk kvalitetsindikatorer for søskendeforhold fra et omsorgsgivende perspektiv.

Forældre (hovedplejer) vil blive bedt om at udfylde en demografisk undersøgelse og søskendeopgørelse over adfærdsundersøgelse, et psykometrisk valideret værktøj til at måle indikatorer for søskendeforholdet. Kvalitative data fra mål 1 og 2 og kvantitative data fra mål 2 vil blive brugt til at forstå, hvordan specifikke temaer kan være positivt eller negativt forbundet med en positiv søskenderelation, da en positiv søskenderelation tjener som en beskyttende faktor for søskenderesultater10.

Mål 4: Bestem, i hvilket omfang de kvantitative data om forældreopfattede søskendeforhold konvergerer med eller afviger fra de kvalitative data om pleje ydet af søskende. Til dataanalysen med blandede metoder vil der blive oprettet et fælles display for at vise en side om side sammenligning af de kvantitative, kvalitative og integrerede resultater. Punkter af overensstemmelse, uoverensstemmelse og ekspansion vil give rig indsigt i omsorg, som søskende yder.

Metodedesign: Denne undersøgelse med blandede metoder søger at beskrive omsorgsydelser, som en ikke-voksen søskende yder i hjemmet (i alderen 7 til 17) til et barn med en kronisk sygdom/handicap. Et mixed methods design er bedst egnet til undersøgelsen, fordi søskende som pårørende er et begreb, der ikke er godt forstået11. De kvalitative data vil hjælpe med at forstå begreberne og temaerne omkring omsorgen som barn. Mål 1 vil fokusere på, hvordan forælder og søskende hver for sig beskriver den rolle, søskende spiller i livet for barnet med en kronisk sygdom/handicap. Et semistruktureret interviewformat vil blive brugt til forældre og søskende i alderen 12 til 17 år. Tegn-og-fortæl-metoden vil blive brugt til søskende i alderen 7 til 1112. Informanter, der rapporterer omsorgsadfærd, vil blive bedt om at forklare, hvilken type pleje der gives, hvor ofte, og hvordan det påvirker (forstærker eller hæmmer) deres daglige oplevelse. Mål 2 vil blive informeret af Mål 1. Hvis omsorgshandlingen viser sig at være til stede, især involverer specialiserede medicinske færdigheder, vil informanten/deltageren blive stillet et kort sæt spørgsmål om, hvordan færdigheden/opgaven blev lært, hvad der hjælper dem til at udføre færdigheden/opgaven, og hvad faktorer gør det svært for dem at udføre færdigheden/opgaven. Mål 3 vil blive opnået ved at vurdere kvantitative data fra (1) det sociodemografiske spørgeskema (2) information om hyppighed/mængde af pleje ydet af søskende og (2) forældres svar på et psykometrisk valideret værktøj om kvaliteten af ​​søskendeforholdet ( Søskendefortegnelse over adfærd). Beskrivende statistisk analyse vil blive udført ved hjælp af STATA statistisk software. Statistisk analyse vil beskrive fordelingen (hyppigheder og procenter), centrale tendenser (middelværdi) og spredning (område og standardafvigelse) af de sociodemografiske oplysninger, mængden af ​​ydet omsorg og de positive/negative indikatorer for søskendeforholdet. Mål 4 kombinerer de kvantitative data og kvalitative temaer fra interviews for at bestemme konvergens eller divergens med hensyn til pleje ydet af søskende. Denne strategi med blandede metoder vil give mulighed for konceptuel og analytisk integration af styrkerne fra kvalitative og kvantitative designmetodologier, og skabe en rig beskrivelse af omsorgen ydet af søskende til børn med kroniske sygdomme/handicap.

Prøve og rekruttering: Målrettet prøveudtagning for at nå mætning vil blive brugt til at rekruttere anslået 30 familier, der opdrager et barn med en kronisk sygdom eller handicap sammen med en søskende i alderen 7 til 17. Familier vil blive rekrutteret gennem sociale medier, pædiatriske klinikker og forældrestøttegrupper. Familier vil blive udvalgt, som passer til en specifik profil og sørger for en række familietyper (to-forældre, enlige forælder, plejefamilier, racemæssigt forskelligartede familier, LGBTQI-identificerende familier osv.) og kronisk sygdomstype (ernæringsproblemer, vejrtrækningsabnormiteter, atypiske udviklingsmæssige/kognitive forstyrrelser) for at øge vores bredde og dybde af forståelse omkring, hvordan familier inkluderer eller udelukker søskende i omsorgsprocessen.

Dataindsamling og -analyse: Interviews vil blive optaget og derefter transskriberet til Nvivo-software til datakodning, tematisk analyse og sammenligningskodning med blandede metoder. Deskriptiv og associativ statistik vil blive brugt til at opnå en sammenligning af, hvordan de kvalitative og kvantitative data forholder sig til hinanden.