Sourozenci jako pečovatelé

Specifické cíle S pokrokem ve zdravotní péči a podporou dětí se složitými zdravotními problémy stále více dětí přežívá rané dětství a s přibývajícím věkem je o ně pečováno v domácím nebo rodinném prostředí1. Prevalence vývojového postižení mezi americkými dětmi ve věku 3 až 17 let významně vzrostla mezi lety 2009 a 20172. U dětí ve Spojených státech až 40 % vyžaduje další služby související se zdravím kvůli chronické nemoci nebo stavu. Výzkum ukazuje, že domácí péče je ideální pro mnoho rodin, protože snižuje narušení života dětí a rodin, dává jim lepší kontrolu při rozhodování a zavádění zdravých rutin a postupů3. Existuje obava z potenciálních negativních účinků na sourozence, jako je zvýšená hladina úzkosti a deprese, a z toho, jak může stres rodičů z péče o dítě s chronickým onemocněním ovlivnit jejich životy4,5. Není známo ani pochopeno, do jaké míry je sourozenec zapojen do skutečné péče o dítě s chronickým onemocněním, což zanechává mezery v tom, jak mohou být podporováni. Sourozenecký vztah bude pravděpodobně jedním z nejdelších a nejvlivnějších v životě člověka. Pozitivní nebo negativní aspekty tohoto vztahu, zejména v rodinách, které vychovávají dítě s chronickým onemocněním, mohou mít složený dopad. Než však budou moci být vytvořeny a implementovány intervence ke zlepšení sourozeneckých vztahů nebo podpory v procesu péče, musíme nejprve porozumět typu péče, kterou děti v domově poskytují.

S tím, jak se rodinné struktury stávají rozmanitějšími, vyvstávají otázky ohledně typu péče a od koho děti se speciálními potřebami péči dostávají. Jedním takovým příkladem jsou pěstounští sourozenci. Výrazně vyšší procento dětí v pěstounské péči má zdravotní postižení a zdravotní potřeby než v běžné dětské populaci, přičemž trpí vysokou mírou nestability umístění a dále se prohlubují zdravotní rozdíly6. Mnozí byli vystaveni alkoholu a drogám in-utero, což vedlo k horším výsledkům v oblastech, jako je akademický úspěch, chování, kognice, narušení umístění a hospitalizace7-9. Sourozenci hrají roli v péči, podpoře a rozvoji dětí, které zažily značnou nepřízeň osudu. Málo se však ví o jejich zkušenostech nebo typu péče, kterou poskytují sourozenci s chronickým onemocněním nebo postižením. V současné literatuře také chybí informace o rozdílech v poskytované péči podle typu postižení. Není například známo, zda dětem s poruchami příjmu potravy, poruchami dýchání, rakovinou nebo kognitivními poruchami poskytují jejich sourozenci péči specifickou pro diagnózu, z nichž některé by vyžadovaly speciální znalosti nebo školení (například jak ovládat přívodní trubici). Vnímání kompetence k péči o sourozence se může značně lišit v závislosti na struktuře rodiny, chronických onemocněních nebo společenské přijatelnosti zahrnutí dítěte do procesu péče, pokud se jedná o lékařskou péči.

Současný soubor výzkumů nedokáže uznat nebo pochopit, jaký typ péče děti věnují svým sourozencům, přesto se zdá, že je to běžná praxe v mnoha kulturách. Abychom tuto mezeru odstranili, navrhujeme prozkoumat roli a aktivity, které děti poskytují sourozencům s chronickým onemocněním nebo postižením. Kromě toho se snažíme lépe porozumět tomu, jaká příprava, školení nebo podpora (ať už formální nebo neformální) jsou poskytovány sourozencům, kteří jsou aktivně zapojeni do procesu péče. Dále budeme zkoumat indikátory kvality vztahu mezi dvěma sourozenci a zkoumat témata a asociace. Dosáhneme toho prostřednictvím návrhu smíšených metod se čtyřmi následujícími cíli:

Cíl 1: Popsat roli a aktivity dětí (ve věku 7 až 17 let) při poskytování péče o sourozence s chronickým onemocněním nebo zdravotním postižením. Prostřednictvím deskriptivního kvalitativního šetření zjistíme podrobnosti a zkušenosti s péčí z pohledu rodiče a sourozence (odděleně) ohledně péče, kterou sourozenec poskytuje dítěti s chronickým onemocněním. Budou prozkoumána témata spojení, přátelství, přímé lékařské a fyzické péče (jako je krmení). Otevřené otázky, které podporují cíl, budou položeny nepřímo i přímo, jako například: „Jak vypadá tvůj den, když se někam chystáš?“, verše „Můžeš popsat, jak každý den pomáháš svému sourozenci.“

Cíl 2: Prozkoumat způsoby, jakými jsou děti vzdělávány, školeny nebo podporovány v jejich pečovatelské roli. Jak kvalitativní informace, tak kvantitativní údaje budou shromažďovány podle cíle 1. Pokud například sourozenec uvede, že poskytuje podporu při krmení, budou mu položeny otázky jako: „Jak jste se naučili nebo víte, jak jim pomoci s krmením?“ Informátorům budou také položeny otázky, jak často a jak dlouho věnují péči o svého sourozence pomocí škály Likertova typu.

Cíl 3: Prozkoumat ukazatele kvality sourozeneckého vztahu z pohledu pečovatele.

Rodiče (hlavní pečovatelé) budou požádáni o vyplnění demografického průzkumu a soupisu chování sourozenců, což je psychometricky ověřený nástroj pro měření ukazatelů sourozeneckého vztahu. Kvalitativní údaje z cílů 1 a 2 a kvantitativní údaje z cíle 2 budou použity k pochopení toho, jak mohou být konkrétní témata pozitivně nebo negativně spojena s pozitivním sourozeneckým vztahem, protože pozitivní sourozenecký vztah slouží jako ochranný faktor pro sourozenecké výsledky10.

Cíl 4: Zjistit, do jaké míry se kvantitativní údaje o rodiči vnímaných sourozeneckých vztazích přibližují nebo rozcházejí s kvalitativními údaji o péči poskytované sourozencem. Pro analýzu dat smíšenými metodami bude vytvořen společný displej, který bude ukazovat vedle sebe srovnání kvantitativních, kvalitativních a integrovaných zjištění. Body shody, neshody a expanze poskytnou bohatý pohled na péči poskytovanou sourozenci.

Návrh metod: Tato studie se smíšenými metodami se snaží popsat péči poskytovanou nedospělým sourozencem v domácnosti (ve věku 7 až 17 let) dítěti s chronickým onemocněním/postižením. Pro dotazování je nejvhodnější návrh smíšených metod, protože sourozenci jako pečovatelé nejsou dobře pochopeni11. Kvalitativní data pomohou porozumět konceptům a tématům souvisejícím s pečovatelskou službou jako dítětem. Cíl 1 se zaměří na to, jak rodič a sourozenec samostatně popisují roli, kterou sourozenec hraje v životě dítěte s chronickým onemocněním/postižením. Pro rodiče a sourozence ve věku 12 až 17 let bude použit formát polostrukturovaného rozhovoru. Metoda draw-and-tell bude použita pro sourozence ve věku od 7 do 1112 let. Informátoři, kteří uvádějí pečovatelské chování, budou požádáni, aby vysvětlili, jaký typ péče je poskytován, jak často a jak ovlivňuje (zlepšuje nebo ztěžuje) jejich každodenní zkušenost. Cíl 2 bude informován o Cíli 1. Pokud se zjistí, že je přítomen akt péče, zejména pokud jde o specializované lékařské dovednosti, bude informátorovi/účastníkovi položena stručná sada otázek o tom, jak se dovednost/úkol naučil, co mu pomáhá splnit dovednost/úkol a jaké faktory jim ztěžují splnění dovednosti/úkolu. Cíle 3 bude dosaženo vyhodnocením kvantitativních dat ze (1) sociodemografického dotazníku (2) informací o frekvenci/množství péče poskytované sourozencem a (2) reakcí rodičů na psychometricky ověřený nástroj o kvalitě sourozeneckého vztahu ( Sourozenecký inventář chování). Popisná statistická analýza bude provedena pomocí statistického softwaru STATA. Statistická analýza bude popisovat rozložení (četnosti a procenta), centrální tendence (průměr) a rozptyl (rozpětí a směrodatná odchylka) sociodemografických informací, množství poskytované péče a pozitivní/negativní ukazatele sourozeneckého vztahu. Cíl 4 kombinuje kvantitativní data a kvalitativní témata z rozhovorů s cílem určit konvergenci nebo divergenci týkající se péče poskytované sourozencem. Tato strategie smíšených metod umožní koncepční a analytickou integraci silných stránek kvalitativních a kvantitativních designových metodologií a vytvoří bohatý popis péče poskytované sourozenci dětí s chronickým onemocněním/postižením.

Vzorek a nábor: Účelové vzorkování k dosažení saturace bude použito k náboru odhadem 30 rodin, které vychovávají dítě s chronickým onemocněním nebo postižením společně se sourozencem ve věku od 7 do 17 let. Rodiny budou získávány prostřednictvím stránek sociálních médií, dětských klinik a rodičovské podpůrné skupiny. Budou vybrány rodiny, které odpovídají konkrétnímu profilu a poskytují řadu typů rodin (obourodič, neúplná rodina, pěstounská rodina, rasově odlišné rodiny, rodiny identifikující LGBTQI atd.) a typ chronického onemocnění (problémy s krmením, poruchy dýchání, atypické vývojové/kognitivní poruchy), abychom rozšířili naši šíři a hloubku porozumění tomu, jak rodiny zahrnují nebo vylučují sourozence do procesu péče.

Sběr a analýza dat: Rozhovory budou zaznamenávány a poté přepsány do softwaru Nvivo pro kódování dat, tematickou analýzu a kódování pro porovnání smíšených metod. Pro srovnání vzájemného vztahu kvalitativních a kvantitativních dat bude použita deskriptivní a asociativní statistika.