Rodzeństwo jako opiekunowie

Konkretne cele Wraz z postępem w opiece zdrowotnej i wsparciu dla dzieci ze złożonymi problemami medycznymi coraz więcej dzieci przeżywa wczesne niemowlęctwo i wraz z wiekiem jest pod opieką domową lub rodzinną1. Częstość występowania niepełnosprawności rozwojowej wśród dzieci w Stanach Zjednoczonych w wieku od 3 do 17 lat znacząco wzrosła w latach 2009-20172. W przypadku dzieci w Stanach Zjednoczonych do 40% wymaga dodatkowych usług związanych ze zdrowiem z powodu przewlekłej choroby lub stanu. Badania wskazują, że opieka domowa jest idealna dla wielu rodzin, ponieważ zmniejsza zakłócenia w życiu dzieci i rodzin, dając im lepszą kontrolę nad podejmowaniem decyzji oraz ustalaniem zdrowych procedur i praktyk3. Istnieją obawy dotyczące potencjalnych negatywnych skutków dla rodzeństwa, takich jak podwyższony poziom lęku i depresji, oraz tego, jak stres rodziców związany z opieką nad dzieckiem z chorobą przewlekłą może wpłynąć na ich życie4,5. Nie wiadomo ani nie rozumie, jak bardzo rodzeństwo jest zaangażowane w rzeczywistą opiekę nad dzieckiem z przewlekłą chorobą, pozostawiając luki w tym, w jaki sposób można je wspierać. Związek między rodzeństwem jest prawdopodobnie jednym z najdłuższych i najbardziej wpływowych w życiu człowieka. Pozytywne lub negatywne aspekty tej relacji, szczególnie w rodzinach wychowujących dziecko z chorobą przewlekłą, mogą mieć wpływ złożony. Jednak zanim będzie można stworzyć i wdrożyć interwencje mające na celu poprawę relacji między rodzeństwem lub wsparcie w procesie sprawowania opieki, musimy najpierw zrozumieć rodzaj opieki sprawowanej przez dzieci w domu.

W miarę jak struktury rodzinne stają się coraz bardziej zróżnicowane, pojawiają się pytania dotyczące rodzaju opieki i tego, od kogo dzieci ze specjalnymi potrzebami otrzymują opiekę. Kiedyś takim przykładem jest przybrane rodzeństwo. Znacznie wyższy odsetek dzieci przebywających w pieczy zastępczej jest niepełnosprawnych i ma potrzeby medyczne niż w ogólnej populacji pediatrycznej, doświadczając wysokiego poziomu niestabilności umieszczania w placówce i pogłębiających się dysproporcji zdrowotnych6. Wiele z nich było narażonych na alkohol i narkotyki w okresie życia płodowego, co doprowadziło do gorszych wyników w takich obszarach, jak sukcesy w nauce, zachowanie, funkcje poznawcze, zakłócenia w umieszczaniu w placówkach i hospitalizacje7-9. Rodzeństwo odgrywa rolę w opiece, wsparciu i rozwoju dzieci, które doświadczyły poważnych przeciwności losu. Jednak niewiele wiadomo na temat ich doświadczeń lub rodzaju opieki, jaką zapewniają rodzeństwu z przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością. W aktualnym piśmiennictwie brakuje również informacji na temat różnic w opiece świadczonej w zależności od rodzaju niepełnosprawności. Na przykład nie wiadomo, czy dzieci z zaburzeniami karmienia, zaburzeniami oddychania, rakiem lub zaburzeniami poznawczymi są objęte przez rodzeństwo opieką specyficzną dla diagnozy, z których niektóre wymagają specjalnej wiedzy lub szkolenia (np. jak poruszać się po rurce do karmienia). Postrzeganie kompetencji do opieki nad rodzeństwem może się znacznie różnić w zależności od struktury rodziny, przewlekłej choroby lub społecznej akceptacji włączania dziecka w proces sprawowania opieki, gdy w grę wchodzi opieka medyczna.

Obecne badania nie potwierdzają ani nie rozumieją, jaki rodzaj opieki dzieci sprawują nad rodzeństwem, ale wydaje się, że jest to powszechna praktyka w wielu kulturach. Aby wypełnić tę lukę, proponujemy zbadanie roli i działań, jakie dzieci zapewniają rodzeństwu z przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością. Ponadto staramy się lepiej zrozumieć, jakie przygotowanie, szkolenie lub wsparcie (formalne lub nieformalne) zapewnia się rodzeństwu, które jest aktywnie zaangażowane w proces opieki. Będziemy dalej badać wskaźniki jakości relacji między dwojgiem rodzeństwa oraz badać motywy i skojarzenia. Osiągniemy to poprzez projektowanie metod mieszanych z czterema następującymi celami:

Cel 1: Opisać rolę i czynności dzieci (w wieku od 7 do 17 lat) podczas sprawowania opieki nad przewlekle chorym lub niepełnosprawnym rodzeństwem. Poprzez opisowe badanie jakościowe ustalimy szczegóły i doświadczenia dotyczące opieki z perspektywy rodzica i rodzeństwa (oddzielnie) w zakresie opieki, jaką rodzeństwo sprawuje nad przewlekle chorym dzieckiem. Tematy więzi, przyjaźni, bezpośredniej opieki medycznej i fizycznej (takiej jak karmienie) zostaną zbadane. Pytania otwarte, które wspierają cel, będą zadawane pośrednio i bezpośrednio, na przykład: „Jak wygląda twój dzień, kiedy przygotowujesz się do wyjścia”, wersety: „Czy możesz opisać, jak pomagasz swojemu rodzeństwu każdego dnia”.

Cel 2: Zbadanie sposobów, w jakie dzieci są kształcone, szkolone lub wspierane w ich roli opiekuńczej. Zarówno informacje jakościowe, jak i dane ilościowe będą gromadzone zgodnie z celem 1. Na przykład, jeśli rodzeństwo wskazuje, że zapewnia wsparcie w karmieniu, zostaną mu zadane pytania, takie jak: „Jak się nauczyłeś lub wiesz, jak pomóc je nakarmić?” Informatorzy zostaną również zapytani o to, jak często i jak długo spędzają opiekę nad rodzeństwem za pomocą skali typu Likerta.

Cel 3: Zbadanie wskaźników jakości relacji między rodzeństwem z perspektywy sprawowania opieki.

Rodzice (główni opiekunowie) zostaną poproszeni o wypełnienie ankiety demograficznej i ankiety inwentaryzacji zachowań rodzeństwa, psychometrycznie sprawdzonego narzędzia do pomiaru wskaźników relacji między rodzeństwem. Dane jakościowe z celów 1 i 2 oraz dane ilościowe z celu 2 zostaną wykorzystane do zrozumienia, w jaki sposób określone tematy mogą być pozytywnie lub negatywnie powiązane z pozytywnymi relacjami z rodzeństwem, ponieważ pozytywne relacje z rodzeństwem służą jako czynnik ochronny dla wyników w rodzeństwie10.

Cel 4: Określenie, w jakim stopniu dane ilościowe dotyczące postrzeganych przez rodziców relacji między rodzeństwem są zbieżne lub odbiegają od danych jakościowych dotyczących opieki sprawowanej przez rodzeństwo. W przypadku analizy danych metodami mieszanymi zostanie utworzony wspólny ekran, aby pokazać bezpośrednie porównanie wyników ilościowych, jakościowych i zintegrowanych. Punkty zgodności, niezgody i ekspansji zapewnią bogaty wgląd w opiekę sprawowaną przez rodzeństwo.

Metoda Projekt: To badanie z wykorzystaniem metod mieszanych ma na celu opisanie opieki sprawowanej przez niedorosłe rodzeństwo w domu (w wieku od 7 do 17 lat) nad dzieckiem z przewlekłą chorobą/niepełnosprawnością. Projekt metod mieszanych najlepiej nadaje się do badania, ponieważ rodzeństwo jako opiekunowie jest pojęciem niezbyt dobrze rozumianym11. Dane jakościowe pomogą w zrozumieniu koncepcji i tematów związanych z opieką nad dzieckiem. Cel 1 skupi się na tym, jak rodzic i rodzeństwo oddzielnie opisują rolę, jaką odgrywa rodzeństwo w życiu dziecka z przewlekłą chorobą/niepełnosprawnością. W przypadku rodziców i rodzeństwa w wieku od 12 do 17 lat zostanie zastosowany częściowo ustrukturyzowany format wywiadu. Metoda „dobierz i powiedz” zostanie zastosowana w przypadku rodzeństwa w wieku od 7 do 1112 lat. Informatorzy, którzy zgłaszają zachowania opiekuńcze, zostaną poproszeni o wyjaśnienie, jaki rodzaj opieki jest zapewniany, jak często i jak wpływa (poprawia lub utrudnia) ich codzienne doświadczenia. Cel 2 zostanie poinformowany przez Cel 1. W przypadku stwierdzenia obecności aktu sprawowania opieki, w szczególności obejmującego specjalistyczne umiejętności medyczne, informator/uczestnik zostanie poproszony o krótki zestaw pytań o to, w jaki sposób nauczył się danej umiejętności/zadania, co pomaga mu w realizacji umiejętności/zadania i co czynniki utrudniają im wykonanie umiejętności/zadania. Cel 3 zostanie osiągnięty poprzez ocenę danych ilościowych z (1) kwestionariusza socjodemograficznego (2) informacji o częstotliwości/ilości opieki sprawowanej przez rodzeństwo oraz (2) odpowiedzi rodziców na psychometrycznie zwalidowane narzędzie dotyczące jakości relacji między rodzeństwem ( Inwentarz zachowań rodzeństwa). Opisowa analiza statystyczna zostanie przeprowadzona przy użyciu oprogramowania statystycznego STATA. Analiza statystyczna opisze rozkład (częstotliwości i procenty), tendencje centralne (średnia) i rozproszenie (zakres i odchylenie standardowe) informacji socjodemograficznych, ilość zapewnionej opieki oraz pozytywne/negatywne wskaźniki relacji między rodzeństwem. Cel 4 łączy dane ilościowe i jakościowe z wywiadów, aby określić zbieżność lub rozbieżność w zakresie opieki zapewnianej przez rodzeństwo. Ta strategia oparta na metodach mieszanych pozwoli na koncepcyjną i analityczną integrację mocnych stron jakościowych i ilościowych metodologii projektowania, tworząc bogaty opis opieki zapewnianej przez rodzeństwo dzieci z chorobami przewlekłymi/niepełnosprawnościami.

Próba i rekrutacja: Celowe pobieranie próbek w celu osiągnięcia nasycenia zostanie wykorzystane do rekrutacji około 30 rodzin wychowujących dziecko z przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością wraz z rodzeństwem w wieku od 7 do 17 lat. Rodziny będą rekrutowane za pośrednictwem portali społecznościowych, klinik pediatrycznych i grupy wsparcia dla rodziców. Zostaną wybrane rodziny, które pasują do określonego profilu i zapewniają szereg typów rodzin (z dwojgiem rodziców, rodziców samotnie wychowujących dzieci, rodziny zastępcze, rodziny zróżnicowane rasowo, rodziny identyfikujące osoby LGBTQI itp.) atypowe zaburzenia rozwojowe/poznawcze), aby poszerzyć i pogłębić nasze zrozumienie tego, w jaki sposób rodziny włączają lub wykluczają rodzeństwo w procesie sprawowania opieki.

Zbieranie i analiza danych: Wywiady będą nagrywane, a następnie transkrybowane do oprogramowania Nvivo w celu kodowania danych, analizy tematycznej i kodowania porównawczego metod mieszanych. Statystyki opisowe i asocjacyjne zostaną wykorzystane do porównania wzajemnego stosunku danych jakościowych i ilościowych.