Hermanos como cuidadores

Objetivos específicos Con los avances en el cuidado de la salud y el apoyo a los niños con problemas médicos complejos, más niños sobreviven a la primera infancia y reciben cuidados en el hogar o en el entorno familiar a medida que envejecen1. La prevalencia de la discapacidad del desarrollo entre los niños estadounidenses de 3 a 17 años aumentó significativamente entre 2009 y 20172. Para los niños de los Estados Unidos, hasta el 40% requiere servicios adicionales relacionados con la salud debido a una enfermedad o condición crónica. Las investigaciones indican que el cuidado en el hogar es ideal para muchas familias, ya que reduce la interrupción de la vida de los niños y las familias, brindándoles un mejor control para tomar decisiones y establecer rutinas y prácticas saludables3. Existe preocupación sobre los posibles efectos negativos para los hermanos, como niveles elevados de ansiedad y depresión, y cómo el estrés de los padres por cuidar a un niño con una enfermedad crónica puede afectar sus vidas4,5. No se sabe ni se entiende cuánto está involucrado un hermano en el cuidado real del niño con una enfermedad crónica, lo que deja lagunas en la forma en que se les puede apoyar. Es probable que una relación entre hermanos sea una de las más largas e influyentes en la vida de una persona. Los aspectos positivos o negativos de esa relación, particularmente en familias que crían a un niño con una enfermedad crónica, podrían tener un efecto agravante. Sin embargo, antes de que se puedan crear e implementar intervenciones para mejorar las relaciones entre hermanos o el apoyo en el proceso de cuidado, primero debemos comprender el tipo de cuidado que brindan los niños en el hogar.

A medida que las estructuras familiares se vuelven más diversas, surgen preguntas sobre el tipo de atención y de quién reciben atención los niños con necesidades especiales. Una vez que tal ejemplo es hermanos adoptivos. Un porcentaje significativamente más alto de niños en cuidado de crianza tienen discapacidades y necesidades médicas que en la población pediátrica general, experimentando altos niveles de inestabilidad de colocación y agravando aún más las disparidades de salud6. Muchos han estado expuestos al alcohol y las drogas en el útero, lo que les ha llevado a peores resultados en áreas como el éxito académico, el comportamiento, la cognición, las interrupciones en la colocación y las hospitalizaciones7-9. Los hermanos juegan un papel en el cuidado, apoyo y desarrollo de los niños que han experimentado adversidades significativas. Sin embargo, se sabe poco sobre su experiencia o el tipo de atención que brindan a un hermano con una enfermedad o discapacidad crónica. El cuerpo de literatura actual también carece de información sobre las diferencias en la atención brindada según el tipo de discapacidad. Por ejemplo, se desconoce si los niños con trastornos de alimentación, trastornos respiratorios, cáncer o trastornos cognitivos están brindando atención específica de diagnóstico por parte de sus hermanos, algunos de los cuales requerirían conocimientos o capacitación especiales (por ejemplo, cómo navegar por un tubo de alimentación). La percepción de competencia para cuidar a los hermanos puede variar mucho según la estructura familiar, la enfermedad crónica o la aceptabilidad social de incluir a un niño en el proceso de cuidado cuando se trata de atención médica.

El cuerpo de investigación actual no reconoce ni comprende qué tipo de cuidado brindan los niños a sus hermanos, aunque parece ser una práctica común en muchas culturas. Para abordar esta brecha, proponemos examinar el papel y las actividades que los niños brindan a los hermanos con una enfermedad crónica o discapacidad. Además, buscamos comprender mejor qué preparación, capacitación o apoyo (ya sea formal o informal) se brinda a los hermanos que participan activamente en el proceso de cuidado. Examinaremos más a fondo los indicadores de la calidad de la relación entre los dos hermanos y examinaremos temas y asociaciones. Lo lograremos a través de un diseño de métodos mixtos con los siguientes cuatro objetivos:

Objetivo 1: Describir el papel y las actividades de los niños (de 7 a 17 años) mientras cuidan a un hermano con una enfermedad o discapacidad crónica. A través de una indagación cualitativa descriptiva, conoceremos detalles y experiencias sobre el cuidado desde la perspectiva del padre y del hermano (por separado) respecto al cuidado que el hermano brinda al niño con enfermedad crónica. Se explorarán temas de conexión, amistad, atención médica y física directa (como la alimentación). Se harán preguntas abiertas que apoyen el objetivo de forma indirecta y directa, como "¿Cómo es tu día cuando te estás preparando para ir a algún lado?" Versículos "¿Puedes describir cómo ayudas a tu hermano cada día?".

Objetivo 2: Investigar formas en que los niños son educados, capacitados o apoyados en su rol de cuidadores. Tanto la información cualitativa como los datos cuantitativos se recopilarán de acuerdo con el Objetivo 1. Por ejemplo, si un hermano indica que proporciona apoyo para la alimentación, se le harán preguntas como "¿Cómo aprendiste o supiste cómo ayudar a alimentarlo?" También se les hará preguntas a los informantes sobre la frecuencia y el tiempo que dedican al cuidado de su hermano utilizando una escala tipo Likert.

Objetivo 3: Explorar indicadores de calidad de la relación entre hermanos desde la perspectiva del cuidado.

Se les pedirá a los padres (cuidador principal) que completen una encuesta demográfica y la encuesta de inventario de comportamiento de hermanos, una herramienta validada psicométricamente para medir indicadores de la relación entre hermanos. Los datos cualitativos de los objetivos 1 y 2 y los datos cuantitativos del objetivo 2 se utilizarán para comprender cómo los temas específicos pueden asociarse positiva o negativamente con una relación positiva entre hermanos, ya que una relación positiva entre hermanos sirve como un factor protector para los resultados entre hermanos10.

Objetivo 4: Determinar en qué medida los datos cuantitativos sobre las relaciones entre hermanos percibidas por los padres convergen o divergen de los datos cualitativos sobre el cuidado proporcionado por el hermano. Para el análisis de datos de métodos mixtos, se creará una pantalla conjunta para mostrar una comparación lado a lado de los resultados cuantitativos, cualitativos e integrados. Los puntos de concordancia, discordancia y expansión proporcionarán una valiosa perspectiva sobre el cuidado brindado por los hermanos.

Diseño de métodos: este estudio de métodos mixtos busca describir el cuidado brindado por un hermano no adulto en el hogar (de 7 a 17 años) a un niño con una enfermedad/discapacidad crónica. Un diseño de métodos mixtos es el más adecuado para la investigación porque los hermanos como cuidadores es un concepto que no se comprende bien11. Los datos cualitativos ayudarán a comprender los conceptos y temas relacionados con el cuidado de niños. El Objetivo 1 se centrará en cómo el padre y el hermano describen por separado el papel que desempeña el hermano en la vida del niño con una enfermedad/discapacidad crónica. Se utilizará un formato de entrevista semiestructurada para padres y hermanos de 12 a 17 años. El método de dibujar y contar se utilizará para hermanos de 7 a 1112 años. A los informantes que reporten comportamientos de cuidado se les pedirá que expliquen qué tipo de cuidado se brinda, con qué frecuencia y cómo afecta (mejora o dificulta) su experiencia diaria. El Objetivo 2 será informado por el Objetivo 1. Si se determina que el acto de brindar cuidados está presente, particularmente cuando se trata de habilidades médicas especializadas, se le hará al informante/participante una breve serie de preguntas sobre cómo aprendió la habilidad/tarea, qué le ayuda a lograr la habilidad/tarea y qué factores hacen que sea difícil para ellos lograr la habilidad/tarea. El objetivo 3 se logrará mediante la evaluación de datos cuantitativos de (1) el cuestionario sociodemográfico (2) información sobre la frecuencia/cantidad de cuidado brindado por el hermano, y (2) las respuestas de los padres a una herramienta validada psicométricamente sobre la calidad de la relación entre hermanos ( Inventario de comportamiento entre hermanos). El análisis estadístico descriptivo se realizará utilizando el software estadístico STATA. El análisis estadístico describirá la distribución (frecuencias y porcentajes), las tendencias centrales (media) y la dispersión (rango y desviación estándar) de la información sociodemográfica, la cantidad de cuidado brindado y los indicadores positivos/negativos de la relación entre hermanos. El objetivo 4 combina los datos cuantitativos y los temas cualitativos de las entrevistas para determinar la convergencia o divergencia con respecto al cuidado brindado por el hermano. Esta estrategia de métodos mixtos permitirá la integración conceptual y analítica de las fortalezas de las metodologías de diseño cualitativas y cuantitativas, creando una rica descripción del cuidado que brindan los hermanos de niños con enfermedades/discapacidades crónicas.

Muestra y reclutamiento: se utilizará un muestreo intencional para alcanzar la saturación para reclutar aproximadamente 30 familias que crían a un niño con una enfermedad crónica o discapacidad junto con un hermano de entre 7 y 17 años. Las familias se reclutarán a través de sitios de redes sociales, clínicas pediátricas y grupos de apoyo para padres. Se seleccionarán familias que se ajusten a un perfil específico y prevean una variedad de tipos de familia (biparental, monoparental, familia de acogida, familias racialmente diversas, familias que se identifican como LGBTQI, etc.) y tipo de enfermedad crónica (problemas de alimentación, anomalías respiratorias, trastornos atípicos del desarrollo/cognitivos) para aumentar nuestra amplitud y profundidad de comprensión sobre cómo las familias incluyen o excluyen a los hermanos en el proceso de cuidado.

Recopilación y análisis de datos: las entrevistas se grabarán y luego se transcribirán en el software Nvivo para la codificación de datos, el análisis temático y la codificación de comparación de métodos mixtos. Se utilizarán estadísticas descriptivas y asociativas para lograr una comparación de cómo los datos cualitativos y cuantitativos se relacionan entre sí.