Irmãos como cuidadores

Objetivos Específicos Com os avanços nos cuidados de saúde e no apoio a crianças com problemas médicos complexos, mais crianças estão sobrevivendo à primeira infância e sendo cuidadas em casa ou em ambiente familiar à medida que envelhecem1. A prevalência de deficiência de desenvolvimento entre crianças americanas de 3 a 17 anos aumentou significativamente entre 2009 e 20172. Para crianças nos Estados Unidos, até 40% requerem serviços adicionais relacionados à saúde devido a uma doença ou condição crônica. Pesquisas indicam que o cuidado em casa é ideal para muitas famílias, pois reduz a interrupção da vida das crianças e famílias, dando-lhes melhor controle para tomar decisões e estabelecer rotinas e práticas saudáveis3. Existe preocupação com os possíveis efeitos negativos para os irmãos, como níveis elevados de ansiedade e depressão, e como o estresse parental de cuidar de uma criança com uma doença crônica pode afetar suas vidas4,5. O quanto um irmão está envolvido no cuidado real da criança com uma doença crônica não é conhecido ou compreendido, deixando lacunas sobre como eles podem ser apoiados. Um relacionamento entre irmãos provavelmente será um dos mais longos e influentes na vida de uma pessoa. Os aspectos positivos ou negativos desse relacionamento, particularmente em famílias que criam uma criança com uma doença crônica, podem ter um efeito composto. No entanto, antes que as intervenções possam ser criadas e implementadas para melhorar as relações entre irmãos ou apoiar no processo de cuidado, devemos primeiro entender o tipo de cuidado prestado pelas crianças em casa.

À medida que as estruturas familiares se tornam mais diversificadas, surgem questões sobre o tipo de cuidado e de quem as crianças com necessidades especiais estão recebendo cuidados. Uma vez que tal exemplo é irmãos adotivos. Uma porcentagem significativamente maior de crianças em lares adotivos tem deficiências e necessidades médicas do que na população pediátrica em geral, experimentando altos níveis de instabilidade de colocação e agravando ainda mais as disparidades de saúde6. Muitos foram expostos ao álcool e drogas no útero, levando a resultados piores em áreas como sucesso acadêmico, comportamento, cognição, interrupções de colocação e hospitalizações7-9. Os irmãos desempenham um papel no cuidado, apoio e desenvolvimento de crianças que passaram por adversidades significativas. No entanto, pouco se sabe sobre sua experiência ou o tipo de cuidado que prestam a um irmão com doença crônica ou deficiência. A literatura atual também carece de informações sobre as diferenças nos cuidados prestados com base no tipo de deficiência. Por exemplo, não se sabe se crianças com distúrbios de alimentação, distúrbios respiratórios, câncer ou distúrbios cognitivos estão dando cuidados específicos de diagnóstico por seus irmãos, alguns dos quais exigiriam conhecimento ou treinamento especial (como navegar por um tubo de alimentação). A percepção de competência para cuidar de irmãos pode variar muito com a estrutura familiar, doença crônica ou aceitabilidade social de incluir uma criança no processo de cuidado quando os cuidados médicos estão envolvidos.

O atual corpo de pesquisa falha em reconhecer ou entender que tipo de cuidado as crianças estão dando a seus irmãos, mas parece ser uma prática comum em muitas culturas. Para preencher essa lacuna, propomos examinar o papel e as atividades que as crianças fornecem aos irmãos com uma doença crônica ou deficiência. Além disso, procuramos entender melhor qual preparação, treinamento ou apoio (formal ou informal) é fornecido aos irmãos que estão ativamente envolvidos no processo de cuidado. Examinaremos ainda mais os indicadores de qualidade do relacionamento entre os dois irmãos e examinaremos temas e associações. Faremos isso por meio de um projeto de métodos mistos com os quatro objetivos a seguir:

Objetivo 1: Descrever o papel e as atividades das crianças (de 7 a 17 anos) enquanto cuidam de um irmão com doença crônica ou deficiência. Através de um inquérito qualitativo descritivo, iremos averiguar pormenores e experiências sobre o cuidar na perspetiva do pai e do irmão (separadamente) relativamente ao cuidado que o irmão presta à criança com doença crónica. Serão explorados temas de conexão, amizade, cuidados médicos e físicos diretos (como alimentação). Perguntas abertas que apóiam o objetivo serão feitas direta e indiretamente, como: "Como é o seu dia quando você está se preparando para ir a algum lugar" versos "Você pode descrever como ajuda seu irmão todos os dias?"

Objetivo 2: Investigar maneiras pelas quais as crianças são educadas, treinadas ou apoiadas em seu papel de cuidador. Tanto as informações qualitativas quanto os dados quantitativos serão coletados de acordo com o Objetivo 1. Por exemplo, se um irmão indicar que fornece apoio alimentar, serão feitas perguntas como: "Como você aprendeu ou sabe como ajudar a alimentá-los?" Os informantes também responderão a perguntas sobre com que frequência e quanto tempo eles gastam cuidando de seus irmãos usando uma escala do tipo Likert.

Objetivo 3: Explorar indicadores de qualidade do relacionamento entre irmãos a partir da perspectiva do cuidador.

Os pais (cuidadores principais) serão solicitados a preencher uma pesquisa demográfica e o inventário de comportamento entre irmãos, uma ferramenta psicometricamente validada para medir indicadores do relacionamento entre irmãos. Dados qualitativos dos objetivos 1 e 2 e dados quantitativos do objetivo 2 serão usados ​​para entender como temas específicos podem ser associados positiva ou negativamente a um relacionamento positivo entre irmãos, pois um relacionamento positivo entre irmãos serve como um fator de proteção para os resultados entre irmãos10.

Objetivo 4: Determinar em que medida os dados quantitativos sobre os relacionamentos entre irmãos percebidos pelos pais convergem ou divergem dos dados qualitativos sobre os cuidados prestados pelo irmão. Para a análise de dados de métodos mistos, uma exibição conjunta será criada para mostrar uma comparação lado a lado dos resultados quantitativos, qualitativos e integrados. Pontos de concordância, discordância e expansão fornecerão insights valiosos sobre o cuidado prestado por irmãos.

Desenho de métodos: Este estudo de métodos mistos procura descrever os cuidados prestados por um irmão não adulto em casa (de 7 a 17 anos) a uma criança com uma doença/incapacidade crônica. Um projeto de métodos mistos é mais adequado para a investigação porque irmãos como cuidadores é um conceito não bem compreendido11. Os dados qualitativos ajudarão na compreensão dos conceitos e temas que envolvem o cuidado na infância. O objetivo 1 se concentrará em como o pai e o irmão separadamente descrevem o papel que o irmão desempenha na vida da criança com uma doença/deficiência crônica. Um formato de entrevista semiestruturada será usado para pais e irmãos de 12 a 17 anos. O método de desenhar e contar será usado para irmãos de 7 a 1112 anos. Os informantes que relatam comportamentos de cuidado serão solicitados a explicar que tipo de cuidado é dado, com que frequência e como isso afeta (aumenta ou impede) sua experiência diária. O Objetivo 2 será informado pelo Objetivo 1. Se o ato de cuidar estiver presente, particularmente envolvendo habilidades médicas especializadas, o informante/participante responderá a um breve conjunto de perguntas sobre como a habilidade/tarefa foi aprendida, o que o ajuda a realizar a habilidade/tarefa e o que fatores tornam difícil para eles realizar a habilidade/tarefa. O objetivo 3 será alcançado avaliando dados quantitativos de (1) questionário sociodemográfico (2) informações sobre frequência/quantidade de cuidados prestados pelo irmão e (2) respostas dos pais a uma ferramenta validada psicometricamente sobre a qualidade do relacionamento entre irmãos ( Inventário de Comportamento de Irmãos). A análise estatística descritiva será realizada utilizando o software estatístico STATA. A análise estatística descreverá a distribuição (frequências e porcentagens), tendências centrais (média) e dispersão (variação e desvio padrão) das informações sociodemográficas, quantidade de cuidados prestados e indicadores positivos/negativos da relação fraterna. O Objetivo 4 combina os dados quantitativos e os temas qualitativos das entrevistas, para determinar convergências ou divergências quanto ao cuidado prestado pelo irmão. Essa estratégia de métodos mistos permitirá a integração conceitual e analítica dos pontos fortes das metodologias de design qualitativas e quantitativas, criando uma rica descrição dos cuidados prestados por irmãos de crianças com doenças/deficiências crônicas.

Amostragem e recrutamento: A amostragem intencional para atingir a saturação será usada para recrutar cerca de 30 famílias que criam uma criança com uma doença crônica ou deficiência ao lado de um irmão com idade entre 7 e 17 anos. As famílias serão recrutadas por meio de sites de mídia social, clínicas pediátricas e grupos de apoio aos pais. Serão selecionadas famílias que se encaixam em um perfil específico e oferecem uma variedade de tipos de família (biparental, monoparental, família adotiva, famílias racialmente diversas, famílias com identificação LGBTQI, etc) e tipo de doença crônica (problemas de alimentação, anormalidades respiratórias, transtornos cognitivos/desenvolvimentais atípicos) para aumentar nossa amplitude e profundidade de compreensão sobre como as famílias estão incluindo ou excluindo irmãos no processo de cuidado.

Coleta e análise de dados: As entrevistas serão gravadas e depois transcritas para o software Nvivo para codificação de dados, análise temática e codificação de comparação de métodos mistos. Estatísticas descritivas e associativas serão usadas para obter uma comparação de como os dados qualitativos e quantitativos se relacionam entre si.