간병인으로서의 형제자매

구체적인 목표 건강 관리의 발전과 복잡한 의료 문제가 있는 아동에 대한 지원으로 더 많은 아동이 유아기 초기에 생존하고 나이가 들어감에 따라 가정이나 가족 환경에서 보살핌을 받고 있습니다1. 2009년에서 2017년 사이에 3~17세 미국 아동의 발달 장애 유병률이 크게 증가했습니다2. 미국 어린이의 경우 최대 40%가 만성 질환 또는 상태로 인해 추가 건강 관련 서비스가 필요합니다. 연구에 따르면 가정에서의 돌봄은 어린이와 가족의 삶에 지장을 주지 않고 결정을 내리고 건강한 일과와 습관을 확립하는 데 더 나은 통제력을 제공하기 때문에 많은 가족에게 이상적입니다3. 높은 수준의 불안 및 우울증과 같은 잠재적인 부정적인 영향과 만성 질환이 있는 자녀를 돌보는 부모의 스트레스가 형제 자매의 삶에 어떤 영향을 미칠 수 있는지에 대한 우려가 존재합니다4,5. 형제자매가 만성 질환이 있는 아동의 실제 돌봄에 얼마나 관여하는지 알 수 없거나 이해되지 않아 형제자매가 지원받을 수 있는 방법에 차이가 있습니다. 형제자매 관계는 한 사람의 인생에서 가장 오래 지속되고 가장 영향력 있는 관계일 가능성이 높습니다. 그 관계의 긍정적 또는 부정적 측면, 특히 만성 질환이 있는 자녀를 양육하는 가정에서는 복합적인 영향을 미칠 수 있습니다. 그러나 돌봄 과정에서 형제자매 관계 또는 지원을 개선하기 위한 개입을 만들고 구현하기 전에 먼저 가정에서 아이들이 제공하는 돌봄 유형을 이해해야 합니다.

가족 구조가 더욱 다양해짐에 따라 돌봄의 유형과 장애 아동이 누구로부터 돌봄을 받는지에 대한 질문이 제기됩니다. 일단 그러한 예가 수양 형제자매입니다. 위탁 양육 아동의 비율이 훨씬 더 높기 때문에 일반 소아 인구에 비해 장애와 의료적 필요가 있어 높은 수준의 배치 불안정을 경험하고 건강 격차를 더욱 심화시킵니다6. 많은 사람들이 태내에서 알코올과 약물에 노출되어 학업 성공, 행동, 인지, 배치 중단 및 입원과 같은 영역에서 더 나쁜 결과를 초래했습니다7-9. 형제자매는 심각한 역경을 경험한 어린이를 돌보고 지원하고 발전시키는 역할을 합니다. 그러나 그들의 경험이나 만성 질환이나 장애가 있는 형제자매에게 제공하는 보살핌의 유형에 대해서는 알려진 바가 거의 없습니다. 현재 문헌에는 장애 유형에 따라 제공되는 치료의 차이에 대한 정보도 부족합니다. 예를 들어, 섭식 장애, 호흡 장애, 암 또는 인지 장애가 있는 아동이 형제자매가 진단별 보살핌을 제공하고 있는지 여부는 알 수 없으며, 그 중 일부는 특별한 지식이나 훈련(예: 영양관 탐색 방법)이 필요합니다. 형제자매를 돌볼 수 있는 능력에 대한 인식은 가족 구조, 만성 질환 또는 의료 서비스가 포함될 때 자녀를 돌봄 과정에 포함시키는 사회적 수용 가능성에 따라 크게 다를 수 있습니다.

현재의 연구는 아이들이 형제자매에게 어떤 유형의 보살핌을 주는지 인정하거나 이해하지 못하지만 많은 문화권에서 일반적인 관행으로 보입니다. 이 격차를 해결하기 위해 우리는 어린이가 만성 질환이나 장애가 있는 형제자매에게 제공하는 역할과 활동을 조사할 것을 제안합니다. 또한, 우리는 간병 과정에 적극적으로 참여하는 형제자매에게 어떤 준비, 훈련 또는 지원(공식 또는 비공식)이 제공되는지 더 잘 이해하기 위해 노력합니다. 우리는 두 형제 사이의 관계의 질에 대한 지표를 더 조사하고 주제와 연관성을 조사할 것입니다. 우리는 다음 네 가지 목표를 가진 혼합 방법 설계를 통해 이를 달성할 것입니다.

목표 1: 만성 질환이나 장애가 있는 형제자매를 돌보는 동안 아동(7~17세)의 역할과 활동을 설명합니다. 서술적 질적 질의를 통해 형제자매가 만성질환 아동에게 제공하는 돌봄에 대해 부모와 형제자매(별도로)의 관점에서 돌봄에 대한 내용과 경험을 확인한다. 연결, 우정, 직접적인 의료 및 신체 관리(급식 등)의 주제를 탐구합니다. 목표를 뒷받침하는 개방형 질문은 "어딘가에 갈 준비를 할 때 당신의 하루는 어떤 모습입니까" 또는 "매일 형제자매를 어떻게 도울 수 있는지 설명할 수 있습니까?"와 같이 간접적이고 직접적으로 질문될 것입니다.

목표 2: 아동이 양육 역할에서 교육, 훈련 또는 지원을 받는 방법을 조사합니다. 정성적 정보와 정량적 데이터는 목표 1에 따라 수집됩니다. 예를 들어, 형제자매가 급식 지원을 제공한다고 표시하면 "어떻게 급식하는 방법을 배웠거나 알고 있었습니까?"와 같은 질문을 받게 됩니다. 정보원은 또한 리커트 유형 척도를 사용하여 형제자매를 돌보는 데 얼마나 자주 그리고 얼마나 오래 소비하는지에 대한 질문을 받게 됩니다.

목표 3: 간병인의 관점에서 형제자매 관계의 품질 지표를 탐색합니다.

부모(주 양육자)는 형제자매 관계 지표를 측정하기 위해 심리학적으로 검증된 도구인 인구통계학적 설문조사와 행동 설문조사의 형제자매 목록을 작성해야 합니다. 목표 1과 2의 정성적 데이터와 목표 2의 정량적 데이터는 긍정적인 형제자매 관계가 형제자매 결과에 대한 보호 요소 역할을 하기 때문에 특정 주제가 긍정적인 형제자매 관계와 어떻게 긍정적 또는 부정적으로 연관될 수 있는지 이해하는 데 사용될 것입니다10.

목표 4: 부모가 인식한 형제자매 관계에 대한 정량적 데이터가 형제자매가 제공한 보살핌에 대한 정성적 데이터와 어느 정도 수렴하거나 다른지 결정합니다. 혼합 방법 데이터 분석의 경우 정량적, 정성적 및 통합 결과를 나란히 비교하여 보여주는 공동 디스플레이가 생성됩니다. 일치, 불일치 및 확장 지점은 형제 자매가 제공하는 간병에 대한 풍부한 통찰력을 제공합니다.

방법 설계: 이 혼합 방법 연구는 가정에서 성인이 아닌 형제자매(7~17세)가 만성 질환/장애가 있는 어린이에게 제공하는 간병을 설명하고자 합니다. 간병인으로서의 형제자매는 잘 이해되지 않는 개념이기 때문에 혼합 방법 설계가 문의에 가장 적합합니다11. 질적 데이터는 어린 시절 간병을 둘러싼 개념과 주제를 이해하는 데 도움이 될 것입니다. 목표 1은 부모와 형제자매가 만성 질환/장애가 있는 아동의 삶에서 형제자매가 수행하는 역할을 어떻게 별도로 설명하는지에 초점을 맞출 것입니다. 12세에서 17세 사이의 부모 및 형제자매를 대상으로 반구조화된 인터뷰 형식이 사용됩니다. 7세에서 1112세 사이의 형제자매에게는 그림 그리기 방법이 사용됩니다. 간병 행동을 보고하는 정보 제공자는 어떤 유형의 간병이 제공되는지, 얼마나 자주, 그리고 그것이 그들의 일상 경험에 어떤 영향을 미치는지(강화 또는 방해) 설명하도록 요청받을 것입니다. 목표 2는 목표 1에 의해 통보됩니다. 특히 전문 의료 기술과 관련된 간병 행위가 있는 것으로 밝혀지면 정보 제공자/참가자는 기술/과제를 어떻게 배웠는지, 기술/과제를 달성하는 데 도움이 되는 것이 무엇인지, 그리고 무엇에 대해 간략한 질문을 받게 됩니다. 요인으로 인해 기술/작업을 수행하기가 어렵습니다. 목표 3은 (1) 사회인구학적 설문지 (2) 형제자매가 제공하는 보살핌의 빈도/양에 대한 정보, (2) 형제자매 관계의 질에 대한 심리학적으로 검증된 도구에 대한 부모의 반응에서 정량적 데이터를 평가하여 달성됩니다. 행동의 형제 목록). 기술 통계 분석은 STATA 통계 소프트웨어를 사용하여 수행됩니다. 통계 분석은 사회인구학적 정보의 분포(빈도 및 백분율), 중심 경향(평균) 및 분산(범위 및 표준 편차), 제공되는 보살핌의 양, 형제 관계의 긍정적/부정적 지표를 설명합니다. 목표 4는 인터뷰에서 얻은 양적 데이터와 질적 주제를 결합하여 형제자매가 제공하는 보살핌에 대한 수렴 또는 차이를 결정합니다. 이 혼합 방법 전략은 질적 및 양적 설계 방법론의 강점에 대한 개념적 및 분석적 통합을 허용하여 만성 질환/장애가 있는 아동의 형제자매가 제공하는 간병에 대한 풍부한 설명을 생성합니다.

샘플 및 모집: 포화 상태에 도달하기 위한 의도적인 샘플링은 7세에서 17세 사이의 형제자매와 함께 만성 질환 또는 장애가 있는 아동을 양육하는 약 30가정을 모집하는 데 사용됩니다. 가족은 소셜 미디어 사이트, 소아과 클리닉 및 부모 지원 그룹. 특정 프로필에 맞는 가족이 선택되고 다양한 가족 유형(두 부모, 편부모, 위탁 가족, 인종적으로 다양한 가족, LGBTQI 식별 가족 등) 및 만성 질환 유형(급식 문제, 호흡 이상, 비정형 발달/인지 장애) 가족이 간병 과정에서 형제자매를 포함하거나 배제하는 방법에 대한 이해의 폭과 깊이를 증가시킵니다.

데이터 수집 및 분석: 인터뷰는 녹음된 다음 데이터 코딩, 주제별 분석 및 혼합 방법 비교 코딩을 위해 Nvivo 소프트웨어로 기록됩니다. 기술 및 연관 통계는 질적 데이터와 양적 데이터가 서로 어떻게 관련되어 있는지 비교하는 데 사용됩니다.