Søsken som omsorgspersoner

Spesifikke mål Med fremskritt innen helsetjenester og støtte til barn med komplekse medisinske problemer, overlever flere barn tidlig i spedbarnsalderen og blir tatt hånd om i hjemmet eller i familien etter hvert som de blir eldre1. Prevalensen av utviklingshemming blant amerikanske barn i alderen 3 til 17 år økte betydelig mellom 2009 og 20172. For barn i USA krever opptil 40 % ytterligere helserelaterte tjenester på grunn av en kronisk sykdom eller tilstand. Forskning viser at omsorg i hjemmet er ideell for mange familier, da det reduserer forstyrrelsene i barns og familiers liv, og gir dem bedre kontroll til å ta avgjørelser og etablere sunne rutiner og praksis3. Det eksisterer bekymring for potensielle negative effekter for søsken som forhøyede nivåer av angst og depresjon, og hvordan foreldres stress ved å ta vare på et barn med en kronisk sykdom kan påvirke livet deres4,5. Hvor mye et søsken er involvert i selve omsorgen for barnet med en kronisk sykdom er ikke kjent eller forstått, noe som etterlater hull i hvordan de kan støttes. Et søskenforhold vil sannsynligvis være et av de lengste og mest innflytelsesrike i en persons liv. De positive eller negative aspektene ved det forholdet, spesielt i familier som oppdrar et barn med en kronisk sykdom, kan ha en sammensatt effekt. Men før intervensjoner kan opprettes og implementeres for å forbedre søskenforhold eller støtte i omsorgsprosessen, må vi først forstå hvilken type omsorg som gis av barn i hjemmet.

Ettersom familiestrukturene blir mer mangfoldige, oppstår det spørsmål om hvilken type omsorg og hvem barn med spesielle behov får omsorg fra. En gang et slikt eksempel er fostersøsken. En betydelig høyere prosentandel av barn i fosterhjem har funksjonshemminger og medisinske behov enn i den generelle pediatriske befolkningen, og opplever høye nivåer av ustabilitet ved plassering og forsterker helseforskjellene ytterligere6. Mange har blitt eksponert for alkohol og narkotika in-utero, noe som har ført til dårligere resultater på områder som akademisk suksess, atferd, kognisjon, plasseringsforstyrrelser og sykehusinnleggelser7-9. Søsken spiller en rolle i omsorg, støtte og utvikling av barn som har opplevd betydelig motgang. Det er imidlertid lite kjent om deres erfaring eller hvilken type omsorg de gir til et søsken med en kronisk sykdom eller funksjonshemming. Den nåværende litteraturen mangler også informasjon om forskjellene i omsorg som gis basert på type funksjonshemming. For eksempel er det ukjent om barn med ernæringsforstyrrelser, pusteforstyrrelser, kreft eller kognitive lidelser gir diagnosespesifikk omsorg av sine søsken, hvorav noen vil kreve spesiell kunnskap eller opplæring (som hvordan man navigerer i en ernæringssonde). Oppfatningen av kompetanse til å ta vare på søsken kan variere sterkt med familiestruktur, kronisk sykdom eller sosial aksept av å inkludere et barn i omsorgsprosessen når medisinsk behandling er involvert.

Den nåværende forskningsmassen klarer ikke å anerkjenne eller forstå hvilken type omsorg barn gir til sine søsken, men det ser ut til å være en vanlig praksis i mange kulturer. For å løse dette gapet foreslår vi å undersøke rollen og aktivitetene barn gir til søsken med en kronisk sykdom eller funksjonshemming. I tillegg søker vi å bedre forstå hvilken forberedelse, opplæring eller støtte (enten formell eller uformell) som gis til søsken som er aktivt engasjert i omsorgsprosessen. Vi vil videre undersøke indikatorer for relasjonskvalitet mellom de to søsknene og undersøke temaer og assosiasjoner. Vi vil oppnå dette gjennom et design med blandede metoder med de fire følgende målene:

Mål 1: Beskriv rollen og aktivitetene til barn (7 til 17 år) mens de gir omsorg for et søsken med kronisk sykdom eller funksjonshemming. Gjennom en beskrivende kvalitativ undersøkelse vil vi kartlegge detaljer og erfaringer om omsorg fra forelderens og søskens perspektiv (separat) angående omsorgen søsken yter til barnet med en kronisk sykdom. Temaer som tilknytning, vennskap, direkte medisinsk og fysisk behandling (som fôring) vil bli utforsket. Åpne spørsmål som støtter målet vil bli stilt indirekte og direkte, for eksempel "Hvordan ser dagen din ut når du gjør deg klar til å dra et sted" versene "Kan du beskrive hvordan du hjelper søsken din hver dag."

Mål 2: Undersøke måter barn blir utdannet, trent eller støttet i sin omsorgsrolle. Både kvalitativ informasjon og kvantitativ data vil bli samlet inn etter mål 1. For eksempel, hvis et søsken angir at de gir matstøtte, vil de bli stilt spørsmål som "Hvordan lærte du eller vet hvordan du kan hjelpe dem å mate dem?" Informantene vil også bli stilt spørsmål om hvor ofte og hvor lang tid de bruker på å ta vare på søsken ved hjelp av en Likert-skala.

Mål 3: Utforske kvalitetsindikatorer på søskenforhold fra omsorgsperspektivet.

Foreldre (hovedomsorgsperson) vil bli bedt om å fylle ut en demografisk undersøkelse og søskenoppdragsundersøkelsen, et psykometrisk validert verktøy for å måle indikatorer på søskenforholdet. Kvalitative data fra mål 1 og 2 og kvantitative data fra mål 2 vil bli brukt for å forstå hvordan spesifikke temaer kan være positivt eller negativt assosiert med en positiv søskenrelasjon, da en positiv søskenrelasjon fungerer som en beskyttende faktor for søskenutfall10.

Mål 4: Bestem i hvilken grad de kvantitative dataene om foreldreoppfattede søskenforhold konvergerer med eller avviker fra de kvalitative dataene om omsorg gitt av søsken. For dataanalysen med blandede metoder vil det bli opprettet en felles skjerm for å vise en side-ved-side-sammenligning av de kvantitative, kvalitative og integrerte funnene. Punkter med samsvar, uoverensstemmelse og utvidelse vil gi rik innsikt i omsorg gitt av søsken.

Metodedesign: Denne studien med blandede metoder søker å beskrive omsorg gitt av et ikke-voksent søsken i hjemmet (alder 7 til 17) til et barn med en kronisk sykdom/funksjonshemming. En blandet metodedesign er best egnet for henvendelsen fordi søsken som omsorgspersoner er et konsept som ikke er godt forstått11. De kvalitative dataene vil hjelpe til med å forstå begrepene og temaene rundt omsorg som barn. Mål 1 vil fokusere på hvordan forelder og søsken hver for seg beskriver rollen søsken spiller i livet til barnet med kronisk sykdom/funksjonshemming. Et semistrukturert intervjuformat vil bli brukt for foreldre og søsken i alderen 12 til 17 år. Tegn-og-fortell-metoden vil bli brukt for søsken i alderen 7 til 1112. Informanter som rapporterer omsorgsatferd vil bli bedt om å forklare hvilken type omsorg som gis, hvor ofte og hvordan det påvirker (forsterker eller hindrer) deres daglige opplevelse. Mål 2 vil bli informert av Mål 1. Hvis omsorgshandlingen viser seg å være tilstede, spesielt involverer spesialiserte medisinske ferdigheter, vil informanten/deltakeren bli stilt et kort sett med spørsmål om hvordan ferdigheten/oppgaven ble lært, hva som hjelper dem til å oppnå ferdigheten/oppgaven, og hva faktorer gjør det vanskelig for dem å oppnå ferdigheten/oppgaven. Mål 3 vil bli oppnådd ved å vurdere kvantitative data fra (1) det sosiodemografiske spørreskjemaet (2) informasjon om frekvens/mengde omsorg gitt av søsken, og (2) foreldres svar på et psykometrisk validert verktøy om kvaliteten på søskenforholdet ( Søskenfortegnelse over atferd). Beskrivende statistisk analyse vil bli utført ved hjelp av STATA statistisk programvare. Statistisk analyse vil beskrive fordelingen (frekvenser og prosenter), sentrale tendenser (gjennomsnitt) og spredning (rekkevidde og standardavvik) av den sosiodemografiske informasjonen, mengden omsorg som gis, og de positive/negative indikatorene for søskenforholdet. Mål 4 kombinerer de kvantitative dataene og kvalitative temaene fra intervjuer, for å fastslå konvergens eller divergens angående omsorg gitt av søsken. Denne strategien med blandede metoder vil tillate konseptuell og analytisk integrering av styrkene fra kvalitative og kvantitative designmetodikker, og skape en rik beskrivelse av omsorg gitt av søsken til barn med kroniske sykdommer/funksjonshemminger.

Prøve og rekruttering: Målrettet prøvetaking for å nå metning vil bli brukt til å rekruttere anslagsvis 30 familier som oppdrar et barn med en kronisk sykdom eller funksjonshemming sammen med et søsken fra 7 til 17 år. Familier vil bli rekruttert gjennom sosiale medier, pediatriske klinikker og foreldrestøttegrupper. Familier vil bli valgt ut som passer til en spesifikk profil og sørger for en rekke familietyper (toforeldre, enslige forsørgere, fosterfamilier, familier med forskjellige raser, familier som identifiserer LHBTQI, osv.) og kronisk sykdom (matingsproblemer, pusteavvik, atypiske utviklings-/kognitive forstyrrelser) for å øke bredden og dybden av forståelsen av hvordan familier inkluderer eller ekskluderer søsken i omsorgsprosessen.

Datainnsamling og analyse: Intervjuer vil bli tatt opp og deretter transkribert til Nvivo-programvaren for datakoding, tematisk analyse og sammenligningskoding med blandede metoder. Deskriptiv og assosiativ statistikk vil bli brukt for å oppnå en sammenligning av hvordan de kvalitative og kvantitative dataene forholder seg til hverandre.