Братья и сестры как опекуны

Конкретные цели Благодаря достижениям в области здравоохранения и поддержке детей со сложными заболеваниями все больше детей выживают в раннем младенчестве и по мере взросления о них заботятся дома или в семье1. Распространенность нарушений развития среди детей в США в возрасте от 3 до 17 лет значительно увеличилась в период с 2009 по 2017 год2. До 40% детей в Соединенных Штатах нуждаются в дополнительных медицинских услугах из-за хронического заболевания или состояния. Исследования показывают, что уход на дому идеален для многих семей, поскольку он уменьшает помехи в жизни детей и семей, предоставляя им лучший контроль над принятием решений и установлением здорового распорядка и практики3. Существует обеспокоенность по поводу потенциальных негативных последствий для братьев и сестер, таких как повышенный уровень тревоги и депрессии, а также того, как родительский стресс, связанный с уходом за ребенком с хроническим заболеванием, может повлиять на их жизнь4,5. Насколько брат или сестра вовлечены в фактический уход за ребенком с хроническим заболеванием, неизвестно или не понято, что оставляет пробелы в том, как их можно поддержать. Отношения между братьями и сестрами, вероятно, будут одними из самых продолжительных и влиятельных в жизни человека. Положительные или отрицательные аспекты этих отношений, особенно в семьях, воспитывающих ребенка с хроническим заболеванием, могут иметь усугубляющий эффект. Однако, прежде чем можно будет разработать и внедрить меры для улучшения отношений между братьями и сестрами или поддержки в процессе ухода, мы должны сначала понять тип ухода, предоставляемого детьми дома.

По мере того, как семейные структуры становятся все более разнообразными, возникают вопросы о типе ухода и о том, кто получает уход за детьми с особыми потребностями. Один раз таким примером являются приемные братья и сестры. Значительно более высокий процент детей в приемных семьях имеет инвалидность и нуждается в лечении, чем в общей педиатрической популяции, испытывает высокий уровень нестабильности размещения и еще больше усугубляет неравенство в состоянии здоровья6. Многие подвергались воздействию алкоголя и наркотиков внутриутробно, что приводило к ухудшению результатов в таких областях, как академическая успеваемость, поведение, когнитивные функции, сбои в размещении и госпитализации7-9. Братья и сестры играют важную роль в уходе, поддержке и развитии детей, переживших серьезные невзгоды. Однако мало что известно об их опыте или виде помощи, которую они оказывают брату или сестре с хроническим заболеванием или инвалидностью. В текущей литературе также отсутствует информация о различиях в уходе, предоставляемом в зависимости от типа инвалидности. Например, неизвестно, оказывают ли детям с расстройствами питания, нарушениями дыхания, раком или когнитивными расстройствами помощь в зависимости от диагноза их братья и сестры, некоторые из которых потребуют специальных знаний или обучения (например, как пользоваться зондом для кормления). Восприятие способности заботиться о братьях и сестрах может сильно различаться в зависимости от структуры семьи, хронических заболеваний или социальной приемлемости включения ребенка в процесс ухода, когда речь идет о медицинской помощи.

Текущие исследования не в состоянии признать или понять, какую заботу дети оказывают своим братьям и сестрам, но, похоже, это обычная практика во многих культурах. Чтобы восполнить этот пробел, мы предлагаем изучить роль и деятельность детей по отношению к братьям и сестрам с хроническими заболеваниями или инвалидностью. Кроме того, мы стремимся лучше понять, какая подготовка, обучение или поддержка (формальная или неформальная) предоставляются братьям и сестрам, которые активно участвуют в процессе ухода. Далее мы рассмотрим индикаторы качества отношений между двумя братьями и сестрами, а также исследуем темы и ассоциации. Мы достигнем этого с помощью дизайна смешанных методов с четырьмя следующими целями:

Цель 1: Описать роль и деятельность детей (в возрасте от 7 до 17 лет) при уходе за братом или сестрой с хроническим заболеванием или инвалидностью. С помощью описательного качественного исследования мы выясним детали и опыт ухода с точки зрения родителя и брата или сестры (отдельно) в отношении ухода, который брат или сестра оказывает ребенку с хроническим заболеванием. Будут изучены темы связи, дружбы, непосредственного медицинского и физического ухода (например, кормления). Открытые вопросы, которые поддерживают цель, будут заданы косвенно и прямо, например: «Как выглядит твой день, когда ты собираешься куда-то идти» или «Можете ли вы описать, как вы помогаете своему брату или сестре каждый день».

Цель 2: Исследовать способы, с помощью которых дети получают образование, обучение или поддержку в выполнении ими своих обязанностей по уходу. Как качественная информация, так и количественные данные будут собираться в соответствии с целью 1. Например, если брат или сестра указывает, что они обеспечивают поддержку при кормлении, им будут заданы такие вопросы, как: «Как вы узнали или узнали, как помочь их кормить?» Информантам также будут заданы вопросы о том, как часто и как долго они ухаживают за своим братом или сестрой, используя шкалу типа Лайкерта.

Цель 3: изучить качественные показатели отношений между братьями и сестрами с точки зрения ухода.

Родителям (основным опекунам) будет предложено заполнить демографический опрос и опрос о поведении братьев и сестер, психометрически подтвержденный инструмент для измерения показателей отношений между братьями и сестрами. Качественные данные из целей 1 и 2 и количественные данные из цели 2 будут использоваться для понимания того, как конкретные темы могут положительно или отрицательно ассоциироваться с положительными отношениями между братьями и сестрами, поскольку положительные отношения между братьями и сестрами служат защитным фактором для результатов между братьями и сестрами10.

Цель 4: Определить, в какой степени количественные данные об отношениях между братьями и сестрами, воспринимаемые родителями, сходятся или расходятся с качественными данными об уходе, предоставляемом братьями и сестрами. Для анализа данных смешанного метода будет создан совместный дисплей, чтобы показать параллельное сравнение количественных, качественных и комплексных результатов. Точки соответствия, несоответствия и расширения предоставят богатое представление об уходе, обеспечиваемом братьями и сестрами.

Методология План: это исследование с использованием смешанных методов направлено на описание ухода, осуществляемого несовершеннолетним братом или сестрой дома (в возрасте от 7 до 17 лет) за ребенком с хроническим заболеванием/инвалидностью. Дизайн смешанных методов лучше всего подходит для исследования, потому что концепция братьев и сестер как опекунов не совсем понятна11. Качественные данные помогут понять концепции и темы, связанные с заботой о ребенке. Цель 1 будет сосредоточена на том, как родитель и брат/сестра по отдельности описывают роль брата/сестры в жизни ребенка с хроническим заболеванием/инвалидностью. Формат полуструктурированного интервью будет использоваться для родителей, братьев и сестер в возрасте от 12 до 17 лет. Метод «нарисуй и расскажи» будет использоваться для братьев и сестер в возрасте от 7 до 11 12 лет. Информантов, которые сообщают о поведении, связанном с уходом, попросят объяснить, какой вид ухода предоставляется, как часто и как это влияет (улучшает или мешает) на их повседневный опыт. Цель 2 будет проинформирована Целью 1. Если обнаружится, что акт заботы о себе присутствует, особенно с участием специализированных медицинских навыков, информатору/участнику будет задан краткий набор вопросов о том, как навык/задача была изучена, что помогает им выполнить навык/задачу и что факторы затрудняют им выполнение навыка/задачи. Цель 3 будет достигнута путем оценки количественных данных из (1) социально-демографического вопросника (2) информации о частоте/объеме ухода, предоставляемого братом или сестрой, и (2) ответов родителей на психометрически подтвержденный инструмент оценки качества отношений между братьями и сестрами ( Инвентаризация поведения братьев и сестер). Описательный статистический анализ будет проводиться с использованием статистического программного обеспечения STATA. Статистический анализ будет описывать распределение (частоты и проценты), центральные тенденции (среднее) и дисперсию (диапазон и стандартное отклонение) социально-демографической информации, объем предоставляемой помощи и положительные/отрицательные показатели родственных связей между братьями и сестрами. Цель 4 объединяет количественные данные и качественные темы из интервью, чтобы определить совпадение или расхождение в отношении ухода, предоставляемого братом или сестрой. Эта стратегия смешанных методов позволит концептуально и аналитически интегрировать сильные стороны качественных и количественных методологий проектирования, создав подробное описание ухода, обеспечиваемого братьями и сестрами детей с хроническими заболеваниями/инвалидностью.

Выборка и набор: Целенаправленная выборка для достижения насыщения будет использоваться для набора примерно 30 семей, воспитывающих ребенка с хроническим заболеванием или инвалидностью вместе с братом или сестрой в возрасте от 7 до 17 лет. Семьи будут набраны через сайты социальных сетей, педиатрические клиники и группы поддержки родителей. Будут выбраны семьи, которые соответствуют определенному профилю и предусматривают различные типы семей (с двумя родителями, с одним родителем, приемные семьи, семьи с расовым разнообразием, семьи, идентифицирующие ЛГБТКИ и т. д.) и тип хронических заболеваний (проблемы с питанием, нарушения дыхания, атипичные расстройства развития/когнитивные расстройства), чтобы расширить наше понимание того, как семьи включают или исключают братьев и сестер из процесса ухода.

Сбор и анализ данных: Интервью будут записаны, а затем транскрибированы в программное обеспечение Nvivo для кодирования данных, тематического анализа и кодирования сравнения смешанных методов. Описательная и ассоциативная статистика будет использоваться для сравнения того, как качественные и количественные данные соотносятся друг с другом.