自閉症アラートの拡張
早期紹介と治療拡大のための自閉症アクセス リンク
調査の概要
詳細な説明
自閉症スペクトラム障害(ASD)のスクリーニングに重点を置いた研究が行われてきましたが、その後リスクがあると判明した子供の追跡調査の最適化にはあまり注目されていません。 ASD のスクリーニング率が増加しているにもかかわらず、ASD の子供の多くは、プライマリケアの現場で自閉症が疑われるようになってから、最終的な診断と治療が開始されるまでに何年も待ちます。 診断の遅れや見逃しは、米国の低所得層や人種的・民族的少数派の子どもたちにとって特に問題であり、こうした有害な転帰を経験する割合が高くなっています。
早期紹介と治療への自閉症アクセス リンク (自閉症 ALERT) プログラムは、プライマリ ケアの現場で ASD が疑われる児童の ASD 診断と治療へのアクセスを促進するための州全体のモニタリングおよび症例管理プログラムです。 このシステムは、ケアに対する家族の障壁を減らし、プライマリケア提供者の負担を軽減し、紹介プロセスを簡素化することにより、プライマリケアの現場で ASD の疑いがある人を特定してから ASD の診断と治療サービスを確立するまでの時間を短縮します。 最初のパイロット試験の後、州の他の地域にプログラムを拡大する前に、ポートランド都市圏の家族に介入を実施することを提案します。 このプログラムは、医療制度や支払者の種類に関係なく、生後 12 ~ 54 か月のオレゴン州の子供が利用できます。 Autism ALERT は Help Me Grow の全国ネットワークの一部となり、州全体および全国に広がる可能性があります。
この提案された研究では、ポートランド都市圏から始めてオレゴン州全体でプログラムをテストする単一群の導入/有効性試験に着手します。 長期的には、この研究は持続可能で証拠に基づいた州全体、そして最終的には全国的なASDの疑いのある子供たちを監視するシステムを生み出すでしょう。
研究の種類
入学 (推定)
連絡先と場所
研究場所
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Oregon
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Portland、Oregon、アメリカ、97239
- Ohsu Cdrc
-
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 子
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- 子供のプライマリケア提供者は、子供が ASD であると疑っている
- 子供は研究クリニックの患者です
- 生後12ヶ月から54ヶ月のお子様
- 家族は英語またはスペイン語を話します
- 以前に ASD の医学的診断または ASD の診断評価がなかった
除外基準:
- ASD の以前の診断、または ASD の以前の診断評価。
研究計画
研究はどのように設計されていますか?
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
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スクリーニング + 自閉症アラート
自閉症クリニックまたはプライマリケア提供者から自閉症アラートに紹介された、医学的な ASD 診断を受けていない生後 54 か月未満の子供を持つ家族
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この申請で提案されている介入である早期紹介および治療のための自閉症アクセス リンク [ALERT] は、ASD が疑われる子供が必要なすべての ASD 診断および治療リソースを確実に受けられるように PCP がアクティブ化できる、新しい州全体の紹介および症例管理プラットフォームです。 1 回の紹介で、複雑な診断と治療のプロセスが大幅に簡素化されます。
他の名前:
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この研究は何を測定していますか?
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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ケアコーディネーション全般、特に自閉症に対する満足度の変化
時間枠:入学時および学習終了時(入学後約9か月後)
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2 つの個別のプロバイダー調査手段
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入学時および学習終了時(入学後約9か月後)
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親のストレスの変化
時間枠:入学時および入学後6か月後
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親アンケート - 子育てストレス指数
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入学時および入学後6か月後
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子育てストレスの変化
時間枠:入学時および入学後6か月後
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資源とストレスに関するアンケート - 短い形式
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入学時および入学後6か月後
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家族のエンパワーメントの変化
時間枠:入学時および入学後6か月後
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親の調査 - 家族のエンパワーメント尺度、家族の下位尺度
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入学時および入学後6か月後
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家族中心の協調的ケアの変化
時間枠:入学時および入学後6か月後
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保護者調査 - 全国小児健康調査の項目、医療家庭項目セット
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入学時および入学後6か月後
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6 か月以内に ASD 教育評価を完了したプログラムを参照した人の割合
時間枠:入学後6ヶ月
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行政データ - オレゴン州早期介入/幼児期特別教育 (EI/ECSE) データベース
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入学後6ヶ月
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ASDを持つ小児におけるEI/ECSEの紹介からEI/ECSEにおけるASD治療までの時間
時間枠:登録から9か月後に測定
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行政データ - オレゴン州 EI/ECSE データベース
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登録から9か月後に測定
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家族が自己申告したASDに関する知識
時間枠:入学時および入学後9ヶ月後
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5項目のアンケート対策
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入学時および入学後9ヶ月後
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自閉症管理に関する医療提供者の自己効力感の変化
時間枠:入学時および学習終了時(入学後約9か月)
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1項目調査対策
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入学時および学習終了時(入学後約9か月)
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プログラムに対する家族の満足度
時間枠:入学後6ヶ月
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保護者調査項目 - ナビゲーターとの人間関係の満足度(PSN-I)、顧客満足度アンケート - 8
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入学後6ヶ月
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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プロバイダーの自閉症に関する事務負担の変化
時間枠:入学時および学習終了時(入学後約9か月)
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プロバイダー調査項目
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入学時および学習終了時(入学後約9か月)
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ASD 児における EI/ECSE の紹介から評価までの時間
時間枠:登録から9か月後に測定
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行政データ - オレゴン州 EI/ECSE データベース
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登録から9か月後に測定
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ASDを持つ子供たちのEI/ECSE教育決定年齢
時間枠:登録から9か月後に測定
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行政データ - オレゴン州 EI/ECSE データベース
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登録から9か月後に測定
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ASD 判定を受けて登録から 6 か月後に ASD サービスを受けている割合
時間枠:登録から9か月後に測定
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行政データ - オレゴン州 EI/ECSE データベース
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登録から9か月後に測定
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ASD児の月間サービス時間 入学後6か月
時間枠:登録から9か月後に測定
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行政データ - オレゴン州 EI/ECSE データベース
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登録から9か月後に測定
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メディケイドを受けている子供たちの中で ASD と医学的に診断された年齢
時間枠:研究登録から1年後に測定
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管理データ - メディケイド請求
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研究登録から1年後に測定
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メディケイドを受けている小児のうち、ASD の医学的診断を受け、登録後 6 か月以内に ASD 治療を受けている人の割合
時間枠:研究登録から1年後に測定
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管理データ - メディケイド請求
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研究登録から1年後に測定
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協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (推定)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (推定)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- STUDY00020673
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医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
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