Autisme ALERT Udvidelse
Autisme adgangslink til tidlig henvisning og udvidelse af behandling
Studieoversigt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljeret beskrivelse
Selvom en betydelig forskningsindsats har fokuseret på screening af autismespektrumforstyrrelser (ASD), er der blevet viet mindre opmærksomhed til at optimere opfølgningen af børn, der efterfølgende identificeres som udsatte. På trods af stigninger i ASD-screeningsrater, venter mange børn med ASD i årevis mellem, når der er mistanke om autisme i den primære sundhedspleje, og når den endelige diagnose og behandling begynder. Forsinkede og forpassede diagnoser er især problematiske for børn med lav indkomst og race/etniske minoriteter i USA, som oplever højere rater af disse uønskede resultater.
Autism Access Link to Early Referral and Treatment (Autism ALERT)-programmet er et statsdækkende overvågnings- og sagsbehandlingsprogram for at fremskynde adgangen til ASD-diagnose og behandling blandt børn med mistanke om ASD i den primære pleje. Systemet vil reducere tiden mellem identifikation af formodet ASD i den primære sundhedspleje og etablering af ASD-diagnose og behandlingstilbud ved at reducere familiebarrierer for pleje, mindske byrder hos primære udbydere og forenkle henvisningsprocesser. Efter et indledende pilotforsøg foreslår vi at implementere interventionen til familier i hovedstadsområdet i Portland, før vi udvider programmet andre steder i staten. Programmet vil være tilgængeligt for ethvert Oregon-barn i alderen 12-54 måneder, uanset sundhedssystem eller betalingstype. Autism ALERT bliver en del af det nationale Help Me Grow-netværk, som giver det potentiale for statsdækkende og national spredning.
I denne foreslåede forskning vil vi gennemføre en enkeltarmsimplementering/effektivitetsforsøg, hvor programmet vil blive testet i hele staten Oregon, begyndende i hovedstadsområdet Portland. På lang sigt vil denne forskning resultere i et bæredygtigt, evidensbaseret statsdækkende og i sidste ende nationalt overvågningssystem for børn med mistanke om ASD.
Undersøgelsestype
Tilmelding (Anslået)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Forenede Stater, 97239
- Ohsu Cdrc
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Barn
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- barnets primære omsorgsgiver har mistanke om, at barnet har ASD
- barn er patient på en af studieklinikkerne
- barn i alderen 12 til 54 måneder
- familie taler engelsk eller spansk
- ingen forudgående ASD medicinsk diagnose eller ASD diagnostisk evaluering
Ekskluderingskriterier:
- Tidligere diagnose af ASD eller forudgående diagnostisk evaluering for ASD.
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Screening + Autisme ALERT
Familier med børn under 54 måneder, uden en medicinsk ASD-diagnose, som er henvist af en autismeklinik eller primærplejeudbyder til Autism ALERT
|
Autism Access Link for tidlig henvisning og behandling [ALERT], den intervention, der foreslås i denne ansøgning, er en ny statsdækkende henvisnings- og sagsbehandlingsplatform, som PCP'er kan aktivere for at sikre, at et barn med mistanke om ASD modtager alle nødvendige ASD-diagnose- og behandlingsressourcer i en enkelt henvisning, hvilket radikalt forenkler en kompleks diagnostisk og behandlingsproces.
Andre navne:
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Ændring i tilfredshed med Care Coordination generelt og for autisme i særdeleshed
Tidsramme: Ved tilmelding og studieafslutning (~9 måneder efter tilmelding)
|
2 separate udbyderundersøgelsestiltag
|
Ved tilmelding og studieafslutning (~9 måneder efter tilmelding)
|
|
Ændring i forældres stress
Tidsramme: Ved indskrivning og 6 måneder efter indskrivning
|
Forældreundersøgelse - Forældrestressindeks
|
Ved indskrivning og 6 måneder efter indskrivning
|
|
Ændring i forældres stress
Tidsramme: Ved indskrivning og 6 måneder efter indskrivning
|
Spørgeskema om ressourcer og stress - Kort formular
|
Ved indskrivning og 6 måneder efter indskrivning
|
|
Ændring i familiebemyndigelse
Tidsramme: Ved indskrivning og 6 måneder efter indskrivning
|
Forældreundersøgelse - Family Empowerment Scale, Family Subscale
|
Ved indskrivning og 6 måneder efter indskrivning
|
|
Ændring i familiecentreret og koordineret pleje
Tidsramme: Ved indskrivning og 6 måneder efter indskrivning
|
Parent Survey - Elementer fra National Survey of Children's Health, Medical Home item sæt
|
Ved indskrivning og 6 måneder efter indskrivning
|
|
% henvist til program, der gennemfører en ASD uddannelsesevaluering inden for 6 måneder
Tidsramme: 6 måneder efter tilmelding
|
Administrative data - Oregon Early Intervention/Early Childhood Special Ed (EI/ECSE) database
|
6 måneder efter tilmelding
|
|
Tid fra EI/ECSE-henvisning til ASD-behandling ved EI/ECSE, blandt børn med ASD
Tidsramme: målt 9 måneder efter indskrivning
|
Administrative data - Oregon EI/ECSE database
|
målt 9 måneder efter indskrivning
|
|
Familie selvrapporteret ASD viden
Tidsramme: Ved indskrivning og 9 måneder efter indskrivning
|
5-element undersøgelsesforanstaltning
|
Ved indskrivning og 9 måneder efter indskrivning
|
|
Ændring i udbyderens selveffektivitet om autismehåndtering
Tidsramme: Ved tilmelding og ved studieafslutning (~9 måneder efter tilmelding)
|
1-punkts undersøgelsesforanstaltning
|
Ved tilmelding og ved studieafslutning (~9 måneder efter tilmelding)
|
|
Familietilfredshed med programmet
Tidsramme: 6 måneder efter tilmelding
|
Forældreundersøgelseselementer - Tilfredshed med interpersonelle forhold med Navigator (PSN-I), Kundetilfredshedsspørgeskema - 8
|
6 måneder efter tilmelding
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Ændring i leverandør autisme papirarbejde
Tidsramme: Ved tilmelding og ved studieafslutning (~9 måneder efter tilmelding)
|
Udbyder undersøgelse element
|
Ved tilmelding og ved studieafslutning (~9 måneder efter tilmelding)
|
|
Tid fra EI/ECSE-henvisning til evaluering blandt børn med ASD
Tidsramme: målt 9 måneder efter indskrivning
|
Administrative data - Oregon EI/ECSE database
|
målt 9 måneder efter indskrivning
|
|
Alder for EI/ECSE uddannelsesbestemmelse blandt børn med ASD
Tidsramme: målt 9 måneder efter indskrivning
|
Administrative data - Oregon EI/ECSE database
|
målt 9 måneder efter indskrivning
|
|
% med ASD-fastsættelse, der modtager ASD-tjenester 6 måneder efter tilmelding
Tidsramme: målt 9 måneder efter indskrivning
|
Administrative data - Oregon EI/ECSE database
|
målt 9 måneder efter indskrivning
|
|
månedlige tjenestetimer blandt børn med ASD 6 måneder efter indskrivning
Tidsramme: målt 9 måneder efter indskrivning
|
Administrative data - Oregon EI/ECSE database
|
målt 9 måneder efter indskrivning
|
|
alder af ASD medicinsk diagnose blandt børn på Medicaid
Tidsramme: Målt 1 år efter studieoptagelse
|
Administrative data - Medicaid-krav
|
Målt 1 år efter studieoptagelse
|
|
% med ASD medicinsk diagnose, der modtager ASD-terapi 6 måneder efter tilmelding, blandt børn på Medicaid
Tidsramme: Målt 1 år efter studieoptagelse
|
Administrative data - Medicaid-krav
|
Målt 1 år efter studieoptagelse
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Samarbejdspartnere
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Anslået)
Studieafslutning (Anslået)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Anslået)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Anslået)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- STUDY00020673
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .