Espansione AVVISO sull'autismo
Collegamento di accesso all'autismo per l'invio precoce e l'espansione del trattamento
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Descrizione dettagliata
Sebbene un significativo sforzo di ricerca si sia concentrato sullo screening dei disturbi dello spettro autistico (ASD), meno attenzione è stata dedicata all’ottimizzazione del follow-up dei bambini che vengono successivamente identificati come a rischio. Nonostante l’aumento dei tassi di screening dell’ASD, molti bambini con ASD aspettano anni tra il momento in cui si sospetta l’autismo nel contesto delle cure primarie e quando iniziano la diagnosi e il trattamento definitivi. Le diagnosi ritardate e mancate sono particolarmente problematiche per i bambini a basso reddito e appartenenti a minoranze razziali/etniche negli Stati Uniti, che sperimentano tassi più elevati di questi esiti avversi.
Il programma Autism Access Link to Early Referral and Treatment (Autism ALERT) è un programma di monitoraggio e gestione dei casi a livello statale per accelerare l’accesso alla diagnosi e al trattamento dell’ASD tra i bambini con sospetta ASD nel contesto delle cure primarie. Il sistema ridurrà il tempo che intercorre tra l’identificazione del sospetto ASD nel contesto delle cure primarie e l’istituzione di servizi di diagnosi e trattamento dell’ASD, riducendo le barriere familiari alle cure, diminuendo gli oneri dei fornitori di cure primarie e semplificando i processi di riferimento. Dopo un primo esperimento pilota, proponiamo di implementare l'intervento alle famiglie nell'area metropolitana di Portland prima di espandere il programma in altre parti dello stato. Il programma sarà disponibile per tutti i bambini dell'Oregon di età compresa tra 12 e 54 mesi, indipendentemente dal sistema sanitario o dal tipo di pagatore. Autism ALERT entrerà a far parte della rete nazionale Help Me Grow, che gli conferisce il potenziale per una diffusione a livello statale e nazionale.
Nella ricerca proposta, intraprenderemo una sperimentazione di implementazione/efficacia a braccio singolo in cui il programma sarà testato in tutto lo stato dell'Oregon, a partire dall'area metropolitana di Portland. A lungo termine, questa ricerca si tradurrà in un sistema di monitoraggio sostenibile, basato sull’evidenza a livello statale e, in definitiva, nazionale, dei bambini con sospetto ASD.
Tipo di studio
Iscrizione (Stimato)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Oregon
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Portland, Oregon, Stati Uniti, 97239
- Ohsu Cdrc
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Bambino
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- il fornitore di cure primarie del bambino sospetta che il bambino abbia ASD
- il bambino è un paziente in una delle cliniche dello studio
- bambino di età compresa tra 12 e 54 mesi
- la famiglia parla inglese o spagnolo
- nessuna precedente diagnosi medica di ASD o valutazione diagnostica di ASD
Criteri di esclusione:
- Precedente diagnosi di ASD o precedente valutazione diagnostica per ASD.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
|---|---|
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Screening + AVVISO sull'autismo
Famiglie con bambini di età inferiore a 54 mesi, senza diagnosi medica di ASD, indirizzati da una clinica per l'autismo o da un fornitore di cure primarie ad Autism ALERT
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Autism Access Link for Early Referral and Treatment [ALERT], l'intervento proposto in questa domanda, è una nuova piattaforma di riferimento e gestione dei casi a livello statale che i PCP possono attivare per garantire che un bambino con sospetto ASD riceva tutte le necessarie risorse per la diagnosi e il trattamento dell'ASD in un unico referto, semplificando radicalmente un complesso iter diagnostico e terapeutico.
Altri nomi:
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Variazione della soddisfazione per il coordinamento assistenziale in generale e per l'autismo in particolare
Lasso di tempo: Al termine dell'immatricolazione e dello studio (~9 mesi dopo l'immatricolazione)
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2 misure di indagine provider separate
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Al termine dell'immatricolazione e dello studio (~9 mesi dopo l'immatricolazione)
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Cambiamento nello stress dei genitori
Lasso di tempo: Al momento dell'iscrizione e 6 mesi dopo l'iscrizione
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Indagine sui genitori - Indice di stress genitoriale
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Al momento dell'iscrizione e 6 mesi dopo l'iscrizione
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Cambiamento nello stress genitoriale
Lasso di tempo: Al momento dell'iscrizione e 6 mesi dopo l'iscrizione
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Questionario su Risorse e stress - Modulo breve
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Al momento dell'iscrizione e 6 mesi dopo l'iscrizione
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Cambiamento nell'empowerment familiare
Lasso di tempo: Al momento dell'iscrizione e 6 mesi dopo l'iscrizione
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Indagine sui genitori - Scala di potenziamento familiare, Sottoscala familiare
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Al momento dell'iscrizione e 6 mesi dopo l'iscrizione
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Cambiamento nell'assistenza centrata sulla famiglia e coordinata
Lasso di tempo: Al momento dell'iscrizione e 6 mesi dopo l'iscrizione
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Sondaggio per i genitori - Elementi del sondaggio nazionale sulla salute dei bambini, set di articoli per la casa medica
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Al momento dell'iscrizione e 6 mesi dopo l'iscrizione
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% riferito al programma che completa una valutazione educativa ASD entro 6 mesi
Lasso di tempo: 6 mesi dall'immatricolazione
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Dati amministrativi - Banca dati Oregon Early Intervention/Early Childhood Special Ed (EI/ECSE).
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6 mesi dall'immatricolazione
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Tempo dal rinvio EI/ECSE al trattamento ASD in EI/ECSE, tra i bambini con ASD
Lasso di tempo: misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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Dati amministrativi - banca dati Oregon EI/ECSE
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misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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Conoscenza ASD autodichiarata dalla famiglia
Lasso di tempo: Al momento dell'iscrizione e 9 mesi dopo l'iscrizione
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Misura del sondaggio a 5 elementi
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Al momento dell'iscrizione e 9 mesi dopo l'iscrizione
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Cambiamento nell'autoefficacia del fornitore sulla gestione dell'autismo
Lasso di tempo: All'immatricolazione e alla fine degli studi (~9 mesi dopo l'immatricolazione)
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Misura del sondaggio a 1 elemento
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All'immatricolazione e alla fine degli studi (~9 mesi dopo l'immatricolazione)
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Soddisfazione della famiglia con il programma
Lasso di tempo: 6 mesi dopo l'iscrizione
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Elementi del sondaggio per i genitori - Soddisfazione del rapporto interpersonale con Navigator (PSN-I), Questionario sulla soddisfazione del cliente - 8
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6 mesi dopo l'iscrizione
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Cambiamento nell'onere delle scartoffie per l'autismo del fornitore
Lasso di tempo: All'immatricolazione e alla fine degli studi (~9 mesi dopo l'immatricolazione)
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Elemento del sondaggio del fornitore
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All'immatricolazione e alla fine degli studi (~9 mesi dopo l'immatricolazione)
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Tempo dal rinvio EI/ECSE alla valutazione tra i bambini con ASD
Lasso di tempo: misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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Dati amministrativi - banca dati Oregon EI/ECSE
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misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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Età della determinazione educativa EI/ECSE, tra i bambini con ASD
Lasso di tempo: misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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Dati amministrativi - banca dati Oregon EI/ECSE
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misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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% con determinazione ASD che riceve servizi ASD 6 mesi dopo l'iscrizione
Lasso di tempo: misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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Dati amministrativi - banca dati Oregon EI/ECSE
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misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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ore di servizio mensili tra i bambini con ASD 6 mesi dopo l'iscrizione
Lasso di tempo: misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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Dati amministrativi - banca dati Oregon EI/ECSE
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misurato 9 mesi dopo l'arruolamento
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età della diagnosi medica ASD tra i bambini su Medicaid
Lasso di tempo: Misurato 1 anno dopo l'iscrizione allo studio
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Dati amministrativi - Sinistri Medicaid
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Misurato 1 anno dopo l'iscrizione allo studio
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% con diagnosi medica ASD che ricevono terapia ASD 6 mesi dopo l'arruolamento, tra i bambini su Medicaid
Lasso di tempo: Misurato 1 anno dopo l'iscrizione allo studio
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Dati amministrativi - Sinistri Medicaid
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Misurato 1 anno dopo l'iscrizione allo studio
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Collaboratori e investigatori
Collaboratori
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Stimato)
Completamento dello studio (Stimato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Stimato)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- STUDY00020673
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