Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Autisme ALERT-uitbreiding

30 januari 2024 bijgewerkt door: Oregon Health and Science University

Autismetoegangslink voor vroege verwijzing en uitbreiding van de behandeling

Autism Access Link for Early Referral and Treatment [ALERT], de interventie die in deze aanvraag wordt voorgesteld, is een nieuw landelijk verwijzings- en casemanagementplatform dat huisartsen kunnen activeren om ervoor te zorgen dat een kind met vermoedelijke ASS alle noodzakelijke diagnose- en behandelingsmiddelen voor ASS ontvangt in één enkele verwijzing, waardoor een complex diagnostisch en behandelproces radicaal wordt vereenvoudigd. Wij veronderstellen dat Autisme ALERT een sterke acceptatie zal hebben en een hoge mate van gebruik zal hebben onder eerstelijnszorgverleners, evenals onder diverse ouders met lage inkomens van kinderen die risico lopen op ASS, en dat we binnen zes maanden een verhoogd aantal onderwijsevaluaties met ASS bij kinderen zullen zien. en een kortere tijd tussen verwijzing en behandeling met ASS.

Studie Overzicht

Toestand

Actief, niet wervend

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Hoewel aanzienlijke onderzoeksinspanningen zich hebben geconcentreerd op screening op autismespectrumstoornissen (ASS), is er minder aandacht besteed aan het optimaliseren van de follow-up van kinderen die vervolgens als risicovol worden geïdentificeerd. Ondanks de toename van de screeningspercentages voor ASS, wachten veel kinderen met ASS jaren tussen het moment waarop autisme wordt vermoed in de eerste lijn en het moment waarop de definitieve diagnose en behandeling beginnen. Uitgestelde en gemiste diagnoses zijn met name problematisch voor kinderen met een laag inkomen en kinderen uit etnische minderheden in de VS, die vaker last hebben van deze nadelige gevolgen.

Het Autism Access Link to Early Referral and Treatment (Autism ALERT)-programma is een monitoring- en casemanagementprogramma over de gehele staat om de toegang tot ASS-diagnose en -behandeling te versnellen bij kinderen met vermoedelijke ASS in de eerstelijnszorg. Het systeem zal de tijd tussen de identificatie van vermoedelijke ASS in de eerstelijnszorg en het opzetten van de diagnose- en behandelingsdiensten voor ASS verkorten, door de gezinsbarrières voor de zorg te verminderen, de lasten van de eerstelijnszorgverlener te verminderen en de verwijzingsprocessen te vereenvoudigen. Na een eerste pilotproef stellen we voor om de interventie uit te voeren op gezinnen in het grootstedelijk gebied van Portland, voordat we het programma elders in de staat uitbreiden. Het programma zal beschikbaar zijn voor elk Oregon-kind van 12 tot 54 maanden, ongeacht het gezondheidszorgsysteem of het type betaler. Autisme ALERT zal onderdeel worden van het nationale Help Me Grow-netwerk, waardoor het potentieel kan worden verspreid over de hele staat en op nationaal niveau.

In dit voorgestelde onderzoek zullen we een implementatie-/effectiviteitsproef met één arm ondernemen, waarbij het programma in de hele staat Oregon zal worden getest, te beginnen in het grootstedelijk gebied van Portland. Op de lange termijn zal dit onderzoek resulteren in een duurzaam, op bewijs gebaseerd, landelijk en uiteindelijk nationaal monitoringsysteem voor kinderen met een vermoedelijke ASS.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

500

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Gezinnen met een kind in de leeftijd van 12 tot 54 maanden bij wie door een eerstelijnszorgverlener vermoed wordt dat ze autisme hebben en die geen medische diagnose autisme of een voorafgaande diagnostische autisme-evaluatie hebben gekregen. Aanvankelijk beperkt tot inwoners van de provincies Multnomah, Clackamas of Washington in Oregon.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • De huisarts van het kind vermoedt dat het kind ASS heeft
  • kind is een patiënt in een van de onderzoeksklinieken
  • kind van 12 tot 54 maanden
  • familie spreekt Engels of Spaans
  • geen voorafgaande medische diagnose van ASS of diagnostische evaluatie van ASS

Uitsluitingscriteria:

- Eerdere diagnose van ASS of voorafgaande diagnostische evaluatie van ASS.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Screening + Autisme ALERT
Gezinnen met kinderen jonger dan 54 maanden, zonder medische diagnose ASS, die door een autismekliniek of eerstelijnszorgverlener zijn doorverwezen naar Autisme ALERT
Ander: Autisme WAARSCHUWING
Autism Access Link for Early Referral and Treatment [ALERT], de interventie die in deze aanvraag wordt voorgesteld, is een nieuw staatsbreed verwijzings- en casemanagementplatform dat huisartsen kunnen activeren om ervoor te zorgen dat een kind met verdenking op ASS alle benodigde ASS-diagnose- en behandelingsbronnen krijgt in één verwijzing, wat een complex diagnostisch en behandelproces radicaal vereenvoudigt.
Andere namen:
  • Autismetoegangslink voor vroege verwijzing en behandeling [ALERT]

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Verandering in tevredenheid over Zorgcoördinatie in het algemeen en over autisme in het bijzonder
Tijdsspanne: Bij inschrijving en einde studie (~9 maanden na inschrijving)
2 afzonderlijke maatregelen voor providerenquête
Bij inschrijving en einde studie (~9 maanden na inschrijving)
Verandering in ouderstress
Tijdsspanne: Bij inschrijving en 6 maanden na inschrijving
Ouderenquête - Ouderschapsstressindex
Bij inschrijving en 6 maanden na inschrijving
Verandering in opvoedingsstress
Tijdsspanne: Bij inschrijving en 6 maanden na inschrijving
Vragenlijst over hulpbronnen en stress - verkort formulier
Bij inschrijving en 6 maanden na inschrijving
Verandering in empowerment van het gezin
Tijdsspanne: Bij inschrijving en 6 maanden na inschrijving
Ouderenquête - Familie Empowerment Schaal, Familie Subschaal
Bij inschrijving en 6 maanden na inschrijving
Verandering in gezinsgerichte en gecoördineerde zorg
Tijdsspanne: Bij inschrijving en 6 maanden na inschrijving
Enquête voor ouders - Items uit de National Survey of Children's Health, Medical Home-itemset
Bij inschrijving en 6 maanden na inschrijving
% doorverwezen programma dat binnen 6 maanden een onderwijsevaluatie over ASS voltooit
Tijdsspanne: 6 maanden na inschrijving
Administratieve gegevens - Oregon Early Intervention/Early Childhood Special Ed (EI/ECSE) database
6 maanden na inschrijving
Tijd vanaf EI/ECSE-verwijzing tot ASS-behandeling in EI/ECSE, bij kinderen met ASS
Tijdsspanne: gemeten 9 maanden na inschrijving
Administratieve gegevens - Oregon EI/ECSE-database
gemeten 9 maanden na inschrijving
Familie zelfgerapporteerde ASS-kennis
Tijdsspanne: Bij inschrijving en 9 maanden na inschrijving
Onderzoeksmeting met 5 items
Bij inschrijving en 9 maanden na inschrijving
Verandering in de zelfredzaamheid van de provider over autismemanagement
Tijdsspanne: Bij inschrijving en aan het einde van de studie (~9 maanden na inschrijving)
Enquêtemeting met 1 item
Bij inschrijving en aan het einde van de studie (~9 maanden na inschrijving)
Familietevredenheid over het programma
Tijdsspanne: 6 maanden na inschrijving
Items uit het ouderonderzoek - Tevredenheid over de interpersoonlijke relatie met Navigator (PSN-I), vragenlijst over klanttevredenheid - 8
6 maanden na inschrijving

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Verandering in papierwerklast bij autisme van de aanbieder
Tijdsspanne: Bij inschrijving en aan het einde van de studie (~9 maanden na inschrijving)
Enquête-item provider
Bij inschrijving en aan het einde van de studie (~9 maanden na inschrijving)
Tijd vanaf EI/ECSE-verwijzing tot evaluatie bij kinderen met ASS
Tijdsspanne: gemeten 9 maanden na inschrijving
Administratieve gegevens - Oregon EI/ECSE-database
gemeten 9 maanden na inschrijving
Leeftijd van EI/ECSE onderwijsbepaling, bij kinderen met ASS
Tijdsspanne: gemeten 9 maanden na inschrijving
Administratieve gegevens - Oregon EI/ECSE-database
gemeten 9 maanden na inschrijving
% met ASS-bepaling dat ASS-diensten ontvangt 6 maanden na inschrijving
Tijdsspanne: gemeten 9 maanden na inschrijving
Administratieve gegevens - Oregon EI/ECSE-database
gemeten 9 maanden na inschrijving
maandelijkse opvanguren bij kinderen met ASS 6 maanden na inschrijving
Tijdsspanne: gemeten 9 maanden na inschrijving
Administratieve gegevens - Oregon EI/ECSE-database
gemeten 9 maanden na inschrijving
leeftijd van ASS medische diagnose bij kinderen op Medicaid
Tijdsspanne: Gemeten 1 jaar na inschrijving studie
Administratieve gegevens - Medicaid-claims
Gemeten 1 jaar na inschrijving studie
% met een medische diagnose van ASS die ASS-therapie kreeg 6 maanden na inschrijving, onder kinderen op Medicaid
Tijdsspanne: Gemeten 1 jaar na inschrijving studie
Administratieve gegevens - Medicaid-claims
Gemeten 1 jaar na inschrijving studie

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Oregon Health and Science University

Medewerkers

Providence Health & Services

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

30 januari 2024

Primaire voltooiing (Geschat)

1 januari 2028

Studie voltooiing (Geschat)

1 januari 2028

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

30 januari 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

30 januari 2024

Eerst geplaatst (Geschat)

7 februari 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

7 februari 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

30 januari 2024

Laatst geverifieerd

1 januari 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • STUDY00020673

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

ONBESLIST

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Autisme Spectrum Stoornis

Klinische onderzoeken op Autisme WAARSCHUWING

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Tunisia

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren