자폐증 경고 확장
조기 의뢰 및 치료 확장을 위한 자폐증 접근 링크
연구 개요
상세 설명
자폐 스펙트럼 장애(ASD) 선별검사에 대한 상당한 연구 노력이 집중되었지만, 이후 위험에 처한 것으로 확인된 아동의 후속 조치를 최적화하는 데는 관심이 덜 집중되었습니다. ASD 검사율의 증가에도 불구하고 많은 ASD 아동은 일차 진료 환경에서 자폐증이 의심되는 시점과 최종 진단 및 치료가 시작되는 시점 사이에 몇 년을 기다립니다. 지연되거나 누락된 진단은 이러한 불리한 결과를 더 많이 경험하는 미국의 저소득층 및 소수 인종/민족 어린이에게 특히 문제가 됩니다.
Autism Access Link to Early Referral and Treatment(Autism ALERT) 프로그램은 ASD가 의심되는 아동의 일차 진료 환경에서 ASD 진단 및 치료에 대한 접근을 가속화하기 위한 주 전역 모니터링 및 사례 관리 프로그램입니다. 이 시스템은 치료에 대한 가족의 장벽을 줄이고, 1차 의료 제공자의 부담을 줄이며, 의뢰 과정을 단순화함으로써 1차 의료 환경에서 의심되는 ASD를 식별하고 ASD 진단 및 치료 서비스를 확립하는 사이의 시간을 단축할 것입니다. 초기 시범 시험 이후, 우리는 주 내 다른 곳으로 프로그램을 확장하기 전에 포틀랜드 대도시 지역의 가족들에게 개입을 시행할 것을 제안합니다. 이 프로그램은 의료 시스템이나 지불자 유형에 관계없이 12~54개월 사이의 모든 오레곤 어린이에게 제공됩니다. Autism ALERT는 Help Me Grow 전국 네트워크의 일부가 되어 주 전역 및 전국적으로 확산될 가능성이 있습니다.
제안된 연구에서 우리는 포틀랜드 수도권을 시작으로 오레곤주 전역에서 프로그램을 테스트하는 단일 부문 구현/효과성 시험을 수행할 것입니다. 장기적으로 이 연구는 ASD가 의심되는 어린이를 대상으로 지속 가능하고 증거 기반의 주 전역 및 궁극적으로 전국적인 모니터링 시스템을 구축할 것입니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 장소
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Oregon
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Portland, Oregon, 미국, 97239
- Ohsu Cdrc
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 아이의 주치의가 아이에게 ASD가 있다고 의심합니다.
- 아이는 연구 클리닉 중 한 곳의 환자입니다.
- 12~54개월 어린이
- 가족은 영어나 스페인어를 구사합니다.
- 이전 ASD 의학적 진단 또는 ASD 진단 평가가 없습니다.
제외 기준:
- ASD에 대한 이전 진단 또는 ASD에 대한 사전 진단 평가.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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검사 + 자폐증 경고
의학적 ASD 진단을 받지 않은 54개월 미만의 자녀가 있고 자폐 클리닉이나 1차 진료 제공자로부터 자폐증 ALERT로 의뢰된 가족
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조기 의뢰 및 치료를 위한 자폐 액세스 링크[ALERT]는 이 신청서에서 제안된 개입으로, ASD가 의심되는 아동이 모든 필요한 ASD 진단 및 치료 자원을 받을 수 있도록 PCP가 활성화할 수 있는 새로운 주 전체 의뢰 및 사례 관리 플랫폼입니다. 단일 의뢰로 복잡한 진단 및 치료 프로세스를 근본적으로 단순화합니다.
다른 이름들:
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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일반적으로 Care Coordination과 특히 자폐증에 대한 만족도 변화
기간: 등록 및 학습 종료 시(등록 후 ~9개월)
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2개의 개별 제공자 설문 조사 조치
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등록 및 학습 종료 시(등록 후 ~9개월)
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부모 스트레스의 변화
기간: 등록 시 및 등록 후 6개월
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학부모 설문조사 - 육아 스트레스 지수
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등록 시 및 등록 후 6개월
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육아 스트레스의 변화
기간: 등록 시 및 등록 후 6개월
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자원 및 스트레스에 관한 설문지 - 약식
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등록 시 및 등록 후 6개월
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가족 역량 강화의 변화
기간: 등록 시 및 등록 후 6개월
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학부모 설문조사 - 가족 역량 강화 척도, 가족 하위척도
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등록 시 및 등록 후 6개월
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가족 중심 및 조정 진료의 변화
기간: 등록 시 및 등록 후 6개월
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학부모 설문조사 - National Survey of Children's Health, Medical Home 항목 세트의 항목
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등록 시 및 등록 후 6개월
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6개월 이내에 ASD 교육 평가를 완료한 프로그램을 추천한 %
기간: 등록 후 6개월
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관리 데이터 - Oregon Early Intervention/Early Childhood Special Ed(EI/ECSE) 데이터베이스
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등록 후 6개월
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ASD 아동 중 EI/ECSE 위탁에서 EI/ECSE의 ASD 치료까지의 시간
기간: 등록 9개월 후 측정
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관리 데이터 - Oregon EI/ECSE 데이터베이스
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등록 9개월 후 측정
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가족이 스스로 보고한 ASD 지식
기간: 등록 시 및 등록 후 9개월
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5개 항목 조사 측정
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등록 시 및 등록 후 9개월
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자폐증 관리에 대한 공급자 자기 효능감의 변화
기간: 등록 시 및 연구 종료 시(등록 후 ~9개월)
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1항목 조사 측정
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등록 시 및 연구 종료 시(등록 후 ~9개월)
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프로그램에 대한 가족 만족도
기간: 등록 후 6개월
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학부모 설문조사 항목 - 내비게이터와의 대인관계 만족도(PSN-I), 고객 만족도 설문지 - 8
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등록 후 6개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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제공자 자폐증 서류 부담의 변화
기간: 등록 시 및 연구 종료 시(등록 후 ~9개월)
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공급자 조사 항목
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등록 시 및 연구 종료 시(등록 후 ~9개월)
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ASD 아동의 EI/ECSE 추천에서 평가까지의 시간
기간: 등록 9개월 후 측정
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관리 데이터 - Oregon EI/ECSE 데이터베이스
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등록 9개월 후 측정
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ASD 아동의 EI/ECSE 교육 결정 연령
기간: 등록 9개월 후 측정
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관리 데이터 - Oregon EI/ECSE 데이터베이스
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등록 9개월 후 측정
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등록 후 6개월 동안 ASD 서비스를 받는 ASD 결정이 있는 %
기간: 등록 9개월 후 측정
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관리 데이터 - Oregon EI/ECSE 데이터베이스
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등록 9개월 후 측정
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등록 후 6개월 이후 자폐아동 월간 봉사시간
기간: 등록 9개월 후 측정
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관리 데이터 - Oregon EI/ECSE 데이터베이스
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등록 9개월 후 측정
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Medicaid 아동의 ASD 의학적 진단 연령
기간: 연구 등록 1년 후 측정
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관리 데이터 - Medicaid 청구
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연구 등록 1년 후 측정
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등록 후 6개월 동안 ASD 치료를 받고 있는 ASD 의학적 진단을 받은 %, Medicaid 아동 중
기간: 연구 등록 1년 후 측정
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관리 데이터 - Medicaid 청구
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연구 등록 1년 후 측정
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정된)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
키워드
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- STUDY00020673
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약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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