Autism ALERT -laajennus
Autismin pääsylinkki varhaiseen ohjaukseen ja hoidon laajentamiseen
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Vaikka merkittävä tutkimustyö on keskittynyt autismispektrihäiriön (ASD) seulomiseen, vähemmän huomiota on kiinnitetty myöhemmin riskiryhmiksi todettujen lasten seurannan optimointiin. Huolimatta ASD-seulontamäärien kasvusta monet ASD-lapset odottavat vuosia autismiepäilyn ja lopullisen diagnoosin ja hoidon alkamisen välillä. Myöhästyneet ja puuttuneet diagnoosit ovat erityisen ongelmallisia pienituloisille ja rotuun/etnisiin vähemmistöihin kuuluville lapsille Yhdysvalloissa, jotka kokevat enemmän näitä haittavaikutuksia.
Autism Access Link to Early Referral and Treatment (Autism ALERT) -ohjelma on osavaltionlaajuinen seuranta- ja tapaustenhallintaohjelma, joka nopeuttaa ASD-diagnoosin ja -hoidon saantia lapsilla, joilla epäillään ASD:tä perusterveydenhuollon ympäristössä. Järjestelmä lyhentää aikaa epäillyn ASD:n tunnistamisen perusterveydenhuollossa ja ASD-diagnoosi- ja hoitopalvelujen perustamisen välillä vähentämällä perheiden hoidon esteitä, vähentämällä perusterveydenhuollon tarjoajien taakkaa ja yksinkertaistamalla läheteprosesseja. Ensimmäisen pilottikokeen jälkeen ehdotamme toimenpiteen toteuttamista perheille Portlandin metropolialueella ennen ohjelman laajentamista muualle osavaltioon. Ohjelma on kaikkien oregonilaisten 12–54 kuukauden ikäisten lasten käytettävissä terveydenhuoltojärjestelmästä tai maksajan tyypistä riippumatta. Autism ALERT tulee osaksi Help Me Grow kansallista verkostoa, mikä antaa sille mahdollisuuden levitä osavaltion ja kansallisesti.
Tässä ehdotetussa tutkimuksessa suoritamme yhden haaran toteutus/tehokkuuskokeen, jossa ohjelmaa testataan koko Oregonin osavaltiossa alkaen Portlandin metropolialueelta. Pitkällä aikavälillä tämä tutkimus johtaa kestävään, näyttöön perustuvaan osavaltion ja viime kädessä kansalliseen seurantajärjestelmään lapsille, joilla epäillään ASD:tä.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Yhdysvallat, 97239
- Ohsu Cdrc
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- lapsen perusterveydenhuollon tarjoaja epäilee, että lapsella on ASD
- lapsi on potilas jollakin tutkimusklinikalla
- lapsen ikä 12-54 kuukautta
- perhe puhuu englantia tai espanjaa
- ei aikaisempaa ASD-diagnoosia tai ASD-diagnostista arviointia
Poissulkemiskriteerit:
- Aiempi ASD-diagnoosi tai aiempi diagnostinen arviointi ASD:stä.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Seulonta + Autismihälytys
Perheet, joissa on alle 54 kuukauden ikäisiä lapsia, joilla ei ole lääketieteellistä ASD-diagnoosia ja jotka autismiklinikalta tai perusterveydenhuollon tarjoaja lähettää Autism ALERTiin
|
Autismin pääsylinkki varhaiseen ohjaukseen ja hoitoon [ALERT], tässä hakemuksessa ehdotettu toimenpide, on uusi osavaltion laajuinen lähete- ja tapaustenhallintaalusta, jonka PCP:t voivat aktivoida varmistaakseen, että lapsi, jolla epäillään ASD:tä, saa kaikki tarvittavat ASD-diagnoosi- ja hoitoresurssit. yhdellä lähetteellä, mikä yksinkertaistaa radikaalisti monimutkaista diagnoosi- ja hoitoprosessia.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos tyytyväisyydessä hoitokoordinaatioon yleensä ja autismiin erityisesti
Aikaikkuna: Ilmoittautumisen ja opiskelun lopussa (n. 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen)
|
2 erillistä palveluntarjoajakyselyä
|
Ilmoittautumisen ja opiskelun lopussa (n. 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen)
|
|
Muutos vanhempien stressissä
Aikaikkuna: Ilmoittautumisen yhteydessä ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Vanhempainkysely - Vanhemmuuden stressiindeksi
|
Ilmoittautumisen yhteydessä ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
Muutos vanhemmuuden stressissä
Aikaikkuna: Ilmoittautumisen yhteydessä ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Kyselylomake resursseista ja stressistä - lyhyt lomake
|
Ilmoittautumisen yhteydessä ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
Muutos perheen voimaannuttamisessa
Aikaikkuna: Ilmoittautumisen yhteydessä ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Vanhempainkysely - Perheen voimaannuttamisasteikko, perheen alaasteikko
|
Ilmoittautumisen yhteydessä ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
Muutos perhekeskeisessä ja koordinoidussa hoidossa
Aikaikkuna: Ilmoittautumisen yhteydessä ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Vanhempainkysely – esineet kansallisesta lasten terveystutkimuksesta, Medical Home -tuotesarja
|
Ilmoittautumisen yhteydessä ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
% viittasi ohjelmaan, joka suorittaa ASD-koulutusarvioinnin 6 kuukauden sisällä
Aikaikkuna: 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Hallinnolliset tiedot - Oregon Early Intervention/Early Childhood Special Ed (EI/ECSE) -tietokanta
|
6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
Aika EI/ECSE-lähetyksestä ASD-hoitoon EI/ECSE:ssä, ASD-potilailla
Aikaikkuna: mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Hallinnolliset tiedot - Oregon EI/ECSE -tietokanta
|
mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
Perheen itse ilmoittama ASD-tieto
Aikaikkuna: Ilmoittautumisen yhteydessä ja 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
5 kohdan kyselymitta
|
Ilmoittautumisen yhteydessä ja 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
Muutos palveluntarjoajan itsetehokkuudessa autismin hallinnassa
Aikaikkuna: Ilmoittautumisen yhteydessä ja opintojen lopussa (n. 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen)
|
1 kohteen kyselymitta
|
Ilmoittautumisen yhteydessä ja opintojen lopussa (n. 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen)
|
|
Perheen tyytyväisyys ohjelmaan
Aikaikkuna: 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Vanhempainkyselyn kohteet - Tyytyväisyys ihmissuhteisiin Navigatorin kanssa (PSN-I), asiakastyytyväisyyskysely - 8
|
6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Palveluntarjoajan autismin paperityötaakan muutos
Aikaikkuna: Ilmoittautumisen yhteydessä ja opintojen lopussa (n. 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen)
|
Palveluntarjoajan kyselykohde
|
Ilmoittautumisen yhteydessä ja opintojen lopussa (n. 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen)
|
|
Aika EI/ECSE-lähetyksestä arviointiin ASD-lasten keskuudessa
Aikaikkuna: mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Hallinnolliset tiedot - Oregon EI/ECSE -tietokanta
|
mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
EI/ECSE:n koulutuksen määrittämisen ikä, ASD-lapsilla
Aikaikkuna: mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Hallinnolliset tiedot - Oregon EI/ECSE -tietokanta
|
mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
% ASD-määrityksellä saa ASD-palveluita 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
Aikaikkuna: mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Hallinnolliset tiedot - Oregon EI/ECSE -tietokanta
|
mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
kuukausittaiset palvelutunnit ASD:tä sairastavien lasten keskuudessa 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
Aikaikkuna: mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Hallinnolliset tiedot - Oregon EI/ECSE -tietokanta
|
mitattu 9 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
ASD-diagnoosin ikä Medicaid-hoitoa saavien lasten keskuudessa
Aikaikkuna: Mitattu 1 vuosi opiskelun jälkeen
|
Hallinnolliset tiedot - Medicaidin väitteet
|
Mitattu 1 vuosi opiskelun jälkeen
|
|
% ASD-diagnoosista sai ASD-hoitoa 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen Medicaid-hoitoa saavien lasten keskuudessa
Aikaikkuna: Mitattu 1 vuosi opiskelun jälkeen
|
Hallinnolliset tiedot - Medicaidin väitteet
|
Mitattu 1 vuosi opiskelun jälkeen
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Arvioitu)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- STUDY00020673
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .