男性レット症候群の診断経験
2024年3月28日 更新者：Tim Benke, MD、Children's Hospital Colorado
「男性レット症候群の診断経験」では、レット症候群の少年に対する親や養育者の実際の経験に関する情報を収集しています。 調査される主な情報には、男性レット症候群の診断を受けるプロセス、息子のケアシステム、息子の健康ニーズに対するあなたの優先順位が含まれます。
登録した参加者は、レット症候群の息子を持つことに関する質問を含むオンライン調査に回答します。 「男性レット症候群の診断経験」研究は、レット症候群の少年（生存または死亡）の親または介護者が利用できます。 補償はありません。
調査の概要
研究の種類
観察的
入学 (推定)
80
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究連絡先
- 名前：Natalia Klamut
- 電話番号：(720) 277-9095
- メール：malerettstudy@cuanschutz.edu
研究場所
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Colorado
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Aurora、Colorado、アメリカ、80045
- 募集
- University of Colorado Anschutz Medical Campus
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主任研究者：
- Timothy Benke, MD, PhD
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コンタクト：
- Natalia Klamut
- 電話番号：720-277-9095
- メール：malerettstudy@cuanschutz.edu
-
副調査官：
- Talia Thompson, PhD
-
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参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
- 子
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
なし
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
レット症候群の少年の親/介護者
説明
包含基準:
- 男性RTTの遺伝子診断が確認されている男児（生死問わずあらゆる年齢）の英語を話す親（18歳以上）
除外基準:
- MECP2重複症候群の男性の両親
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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診断体験
時間枠：誕生から遡って
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定性的面接
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誕生から遡って
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発達上のマイルストーンの達成と退行
時間枠：誕生から遡って
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発達のマイルストーンを遠隔調査し、数カ月単位で報告
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誕生から遡って
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QI障害
時間枠：前月の振り返り
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「QI-Disability」は、症状の評価に関する公開された遠隔調査であり、生活の質の合計スコアに組み合わされます。
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前月の振り返り
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ケアとカウンセリングにおける親の優先事項
時間枠：誕生から遡って
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遠隔調査では、保護者に患者ケアの優先順位を評価スケールで尋ねます。
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誕生から遡って
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子育て経験
時間枠：誕生から遡って
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リモート調査では、親に自分の子育て経験を評価スケールで評価してもらいます
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誕生から遡って
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子供の死亡に関する情報（該当する場合）
時間枠：誕生から遡って
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該当する場合、子供の死亡の詳細について親に尋ねるアンケート
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誕生から遡って
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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家族構成
時間枠：過去 12 か月の遡及
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アンケート
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過去 12 か月の遡及
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サポートのシステム
時間枠：過去 12 か月の遡及
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アンケート
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過去 12 か月の遡及
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医療の好み
時間枠：過去 12 か月の遡及
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アンケート
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過去 12 か月の遡及
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
協力者
捜査官
- 主任研究者：Timothy Benke, MD, PhD、University of Colorado, Denver
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2023年5月24日
一次修了 (推定)
2024年4月30日
研究の完了 (推定)
2024年4月30日
試験登録日
最初に提出
2024年2月7日
QC基準を満たした最初の提出物
2024年3月28日
最初の投稿 (実際)
2024年4月3日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2024年4月3日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2024年3月28日
最終確認日
2024年3月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。