남성 레트증후군의 진단 경험
2024년 3월 28일 업데이트: Tim Benke, MD, Children's Hospital Colorado
남성 레트 증후군의 진단 경험은 레트 증후군이 있는 소년의 부모나 보호자의 생생한 경험에 대한 정보를 수집합니다. 조사되는 주요 정보에는 남성 레트 증후군 진단을 받는 과정, 아들의 치료 시스템, 건강상의 필요에 대한 우선순위 등이 포함됩니다.
등록된 참가자는 레트 증후군을 앓고 있는 아들을 갖는 것에 대한 질문이 포함된 온라인 설문조사를 완료하게 됩니다. 남성 레트 증후군 연구의 진단 경험은 레트 증후군을 앓고 있는 소년(생존 또는 사망)의 부모 또는 보호자가 이용할 수 있습니다. 보상은 제공되지 않습니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
80
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Natalia Klamut
- 전화번호: (720) 277-9095
- 이메일: malerettstudy@cuanschutz.edu
연구 장소
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Colorado
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Aurora, Colorado, 미국, 80045
- 모병
- University of Colorado Anschutz Medical Campus
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수석 연구원:
- Timothy Benke, MD, PhD
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연락하다:
- Natalia Klamut
- 전화번호: 720-277-9095
- 이메일: malerettstudy@cuanschutz.edu
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부수사관:
- Talia Thompson, PhD
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
해당 없음
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
레트 증후군이 있는 남아의 부모/보호자
설명
포함 기준:
- 남성 RTT 유전 진단이 확인된 남성 자녀(모든 연령, 생존 또는 사망)의 영어를 사용하는 부모(18세 이상)
제외 기준:
- 남성 MECP2 복제 증후군의 부모
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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진단 경험
기간: 출생부터 회고하다
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질적 면접
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출생부터 회고하다
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발달 이정표 및 회귀 달성
기간: 출생부터 회고하다
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몇 달 안에 보고되는 발달 단계에 대한 원격 조사
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출생부터 회고하다
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QI-장애
기간: 전월에 대한 회고적
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"QI-장애"는 삶의 질에 대한 총점으로 결합된 증상 평가에 대한 원격 설문 조사입니다.
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전월에 대한 회고적
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보살핌과 상담에 대한 부모의 우선순위
기간: 출생부터 회고하다
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원격 설문조사는 부모에게 환자 치료에 대한 우선순위를 평가 척도를 통해 우선순위로 정하도록 요청합니다.
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출생부터 회고하다
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육아 경험
기간: 출생부터 회고하다
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원격 설문조사는 부모에게 자녀 양육 경험을 평가 척도로 평가하도록 요청합니다.
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출생부터 회고하다
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해당되는 경우 아동의 사망에 관한 정보
기간: 출생부터 회고하다
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해당되는 경우 부모에게 자녀의 사망 세부 사항을 묻는 설문지
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출생부터 회고하다
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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가족 인구통계
기간: 지난 12개월 동안의 회고적
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설문지
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지난 12개월 동안의 회고적
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지원 시스템
기간: 지난 12개월 동안의 회고적
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설문지
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지난 12개월 동안의 회고적
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의료 환경 설정
기간: 지난 12개월 동안의 회고적
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설문지
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지난 12개월 동안의 회고적
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
협력자
수사관
- 수석 연구원: Timothy Benke, MD, PhD, University of Colorado, Denver
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2023년 5월 24일
기본 완료 (추정된)
2024년 4월 30일
연구 완료 (추정된)
2024년 4월 30일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 2월 7일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 3월 28일
처음 게시됨 (실제)
2024년 4월 3일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 4월 3일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 3월 28일
마지막으로 확인됨
2024년 3월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 23-0075
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
미정
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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